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Un buen día
Tag: inmunoglobulina
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Prueba no superada
Cada vez me hace más gracia la diferencia entre lo que percibe mi
entorno acerca de mi enfermedad y cómo me lo tomo. Me explico.
Probablemente haya escrito más que hablado de lo mío. Es curioso que
el hecho de que yo apenas hable de mi enfermedad e intente hacer vida
normal hace suponer a muchos que yo lo tengo superado. Desde aquí
informo, yo no he superado nada porque no hay nada que superar.
Os cuento mi realidad. Tengo una enfermedad crónica, lo que quiere
decir que, como mínimo, estará ahí durante mucho tiempo. A su vez,
esta enfermedad y sus derivados conlleva que tenga que tomar del orden
de unas diez pastillas al día (inmunosupresores, antivirales,
antidepresivos, protectores de estómago, tranquilizantes, hormonas y
corticoides). Después están los chutes de inmunoglobulinas a demanda,
cuando noto pérdida de fuerzas y hormigueo, sobre todo en las piernas.
El hecho de tener el sistema inmunológico hecho un asco también tiene un par de
problemillas: un simple resfriado o una indisposición estomacal me
deja hecho una piltrafa. Esto a nivel médico.
Desde el punto de vista social los inconvenientes son variados: una
salida de metro sin ascensor es una odisea, un paseito de quince
minutos son unas agujetas aseguradas para el día siguiente, la
debilidad muscular provoca frecuentes contracturas y sus consiguientes
dolores de espalda, la impotencia de no encontrar un asiento en el
metro o en la calle a pesar de ir con bastón, tener que usar una silla
de ruedas el día que quiero hacer un extra o un viaje. Podría seguir,
pero creo que pilláis la idea.
Laboralmente es una situación rara: el INSS opina que estoy apto para
trabajar normalmente, cosa totalmente incierta. Sigo colaborando para
Internetría en el tema de las redes sociales, pero claro hasta que no
se regularice mi situación medico-laboral no se concretará nada.
También he empezado a colaborar con Cineol escribiendo textos sobre
cine. El limbo sigue ahí y es realmente desesperante tener que estar
esperando por decisiones burocráticas.
Martina se enfadó conmigo el otro día. Por teléfono me preguntó que
cómo estaba, que si “estaba malito”. Yo le dije que no, que estaba
bueno. Se puso tan contenta que se fue gritando a la abuela diciéndole
“Papá ya está bueno”. Dos semanas después, en la playa, me vio andando
con dificultad y me preguntó “¿te duelen las piernas?”. Cuando le
dije que si me contestó disgustada “pero si tú me habías dicho que ya
estabas bueno”. ¿Qué quiero decir con esta historieta? Varias cosas.
La naturalidad de los niños es innegable. Y los mayores hemos perdido
esa naturalidad. Martina nunca va a mirar para otro lado, nunca va a
tratarme como un desvalido pero tampoco va a olvidar que estoy
enfermo. Es una rara mezcla entre no sentir pena pero ser consciente
en todo momento de la situación que vive su padre.
Probablemente, no hayas llegado a este párrafo, y te has quedado a la
mitad pensando que soy un quejica. Probablemente, a pesar de
considerarte mi amigo en el Mundo Real, hayas dejado de leerme hace
tiempo y prefieras lecturas o ocupaciones más mundanas. O,
probablemente, nunca hayas leído este blog, a pesar de conocer su
existencia. Reconozco que todo esto puede sonar a reproche y, si, un
poco de eso hay.
En el fondo, donde quiero llegar es que sepáis cómo me siento yo. Que
no presupongáis nada. Ya lo dije en el post Primer aniversario y lo
mantengo: el cansancio, la desidia y la incomprensión en mi entorno es
más que evidente. Y no les culpo. Pero imaginaros lo que es vivir
conmigo. Afortunadamente, las dos personas más cercanas a mi siguen
estando ahí todos los días. Y aunque, el agotamiento por la situación
hace mella, Belén sigue a mi lado como el primer día. Como decía al
principio, no hay nada que superar. Esto es insuperable, como mucho se
aprende a convivir. Eso si, soy el Mayor del Hospital de La Paz en
Foursquare, a ver quien supera eso.
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Chungo
Tenía pendiente el post chungo, que ya iba tocando. Que no todo va a ser buen rollito, películitas, baterias y series: Mal rollazo del bueno.
Además me acabo de despertar de una de las peores siestas que recuerdo. De estas de las que te quieres levantar y no puedes. Y la cama te atrapa y te levantas y dices, ya está. Y resulta que sigues en el sueño y está Victoria limpiado la casa. Y te miras al espejo, mientras Sergio está sentado en el vater, ves que media cara se te ha quedado descolgada e intentas despertarte. Y oyes un ruido y crees que es Belén que ya ha llegado, pero no. Pero sigues escuchando ruido, ¿y si están robando en la casa?. Pero no te puedes levantar. Y notas como la ceja derecha no para de crecer y todo el pelo te cubre la cara y la mujer que viene a casa a planchar, que no es Victoria, es otra, te dice que tienes una cosa muy rara en la cara. Después de varios intentos consigues al menos abrir los ojos, pararte y darte cuenta que al menos ya estás despierto.
El pasado lunes me llegó la carta que esperaba del INSS. La carta decía que me daban de alta. Vamos que según el INSS estoy apto para trabajar normalmente. El caso es que yo quiero trabajar, de eso no cabe duda, pero da ahí a decir que puedo trabajar con normalidad como cualquiera de vosotros hay un trecho. De nada ha servido el informe del neurólogo y su estupendo diagnóstico: POLINEUROPATIA AXONAL CRÓNICA IDOPÁTICA; y, por supuesto, de menos utilidad ha sido el diagnóstico de la psicóloga: SÍNDROME DEPRESIVO DE CARÁCTER REACTIVO. Vamos, que según el INSS con estos dos diagnósticos estás como una rosa y puedes trabajar sin ningún problema. E insisto que no es por falta de ganas. Pero ahora ve tú a un empresario y le cuentas: “Mire contráteme usted a mi con estos informes, le aviso que habrá días que estaré tremendamente cansado, otros días tendré que ir a las sesiones de inmunoglobulinas que me dejan para el arrastre unos cuantos días, no pida usted mucho esfuerzo físico si no quiere que esté después tres días con agujetas, si acaso en un momento dado voy en silla de ruedas, prometo ser muy efectivo en mi trabajo porque estoy acostumbrado a trabajar desde casa. Por cierto, no le he comentado que como el INSS considera que estoy más sano que una rosa, usted no recibirá la más mínima compensación por contrartarme, del mismo modo que yo no recibo ninguna paguita a pesar de tan alarmistas informes”.
Pues así está el tema. Ahora a recurrir y a seguir esperando.
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Primer aniversario
Hoy este blog cumple un año. No he preparado nada especial, no está el horno para bollos.
Empecé a escribir el blog desde el hospital la segunda vez que me ingresaron. En un año todo ha cambiado mucho. Las intenciones de este blog han ido variando, dando bandazos, incumpliendo promesas. También he cambiado yo, ha cambiado mi diagnóstico, ha cambiado mi entorno.
Actualmente mi diagnóstico es Polineuropatía axonal crónica recidivante. A esto tenemos que añadir el hipotiroidismo y la depresión. Todo esto me lleva a una medicación de Cymbalta, Amantadine, Dacortín, Eutirox, Omeprazol e Idalprem. A esto se suman los ciclos de inmunoglobulinas cada cuatro semanas, con suerte. Digo con suerte, porque la última vez me tuvieron que poner dos en una semana porque tuve un nuevo brote, una recidiva que se llama.
Yo he cambiado porque mis objetivos están a la vez más difusos y concretos. Entiendo que ahora mismo estoy en una fase de transición. Hasta que no llegue junio y se regularice mis situación, poco puedo hacer. A partir de ahí ya veremos.
Al entorno lo noto cansado. Soy consciente de que no mola nada tener a un tío enfermo y depresivo a tu alrededor. Tampoco quiero que me tengan lástima. Pero me sorprende lo pronto que olvida el entorno tus necesidades no sólo físicas, sino afectivas. Estoy un poco harto de escuchar lo de “oye, ya sabes, para lo que te haga falta“. Y hay gente que puede llegar a límites ridículos. Personas que fueron a verme al hospital y llevan más de un año sin llamarme (¿para qué vinieron a verme?). Personas que me llamaron cuando estaba hospitalizado y no han vuelto a dar señales de vida (¿para qué me llamaron?). Personas que me han llamado, y llevaban años sin llamarme, cuando se han enterado de lo mío y que no me llamaron, por ejemplo, cuando nació Martina (¿sólo llaman cuando hay malas noticias?). Personas que me encuentro por la calle, que saben lo que padezco y ni si quiera preguntan (¿pudor, desinterés?). Y “amigos” del facebook que no tienen el más mínimo interés por lo que escribo porque después de un año no tienen ni pajolera idea de lo que me pasa. Puede sonar a reproche, y puede que lo sea, pero es como lo siento ahora mismo. Al final, va a llevar razón Coppola y la que siempre está ahí es la familia.
Hoy estoy pesimista, lo sé. A los que tenga algo que agradecerle por este año, se lo agradeceré personalmente y si me dejo a alguien tal vez sea porque no tengo mucho que agradecerles.
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15 de enero
Tras la punción lumbar la siguiente prueba era el electromiograma. Pero habría que esperar porque el Día de Reyes se metía en medio. Nos dijeron que los Reyes no vendrían a vernos porque sólo iban a la planta de los niños. Pero nos pusieron un mini rosco de reyes para desayunar que era el mayor insulto a la bollería desde el Tigretón y La Pantera Rosa. Menos mal que mi padre, tan atento siempre, me había traído un rosco del Opencor, que como es del Corte Inglés, pues era de una calidad suprema.
El día 6 me trajeron a Martina para que me despidiese y le diese un regalo que me habían dejado los Reyes para ella. Mis padres se la llevaban para Madrid y yo me quedaba en el Carlos Haya. Todo este tema estaba suponiendo un descontrol para ella: Belén todo el día para arriba y para abajo, ir a ver a papá al hospital y verlo en silla de ruedas, los cuatro abuelos dando vueltas por la casa… De todos modos, los Reyes no me dejaron sin nada y me trajeron los DVDs de WALL-E y Reservoir Dogs (que venía en una caja metálica con una camiseta).
Ya, por fin, llegó el día del electromiograma. La prueba tiene dos partes: en la primera parte, te van dando unas agradables descargas eléctricas en las extremidades para medir la conductividad del nervio, así durante 20 minutos; en la segunda parte, tras una pausa, te clavan unas agujas en los músculos para ver que tal están. Y diréis, pues como la acupuntura. Sí, como la acupuntura, pero después la doctora empieza a darle vueltas a la aguja, como rebuscando algo en el musculo y tú te sientes como Jack Bauer en sus mejores momentos. Y te acuerdas de Kiefer Shutherland, los guionistas de 24 y la madre que los parió.
Era el último día de inmunoglobulina y aun quedaba una prueba: la resonancia cervical. La máquina del hospital estaba estropeada así que nos tuvieron que llevar a un centro privado, a mí y a tres más de la planta de neurología. Nos sacaron a las seis de la tarde en una desagradable tarde de lluvia malagueña. Al final con tanto traqueteo, cogí frío y pasé la peor noche de hospitalización de todas. Directamente me dolía todo. Le dije a la enfermera que me diera algo y me dio un paracetamol y un orfidal. Mientras, mi vecino de habitación veía el episodio final de “Sin tetas no hay paraiso”, aquel en el que moría El Duque. A las dos de la mañana el coctel dejó de hacer efecto y le tuve que pedir a la enfermera otro paracetamol. A las seis me volví a despertar y ya no dormí. Era un dolor generalizado, incómodo, que calaba hasta los huesos, sobre todo en los brazos. Todo esto unido a un proceso que se estaba produciendo llamado enervaciones, que hacía que me despertase con un dolor intenso en los brazos. Básicamente era que los nervios estaban reaccionando y se descargaban alegremente.
Sólo quedaba esperar a los resultados y empezar a tramitar el traslado a Madrid. Dos días después, el 9 de enero, el neurólogo confirmó el diagnóstico de Síndrome de Guillain-Barré. Y, de nuevo, fin de semana. A esperar al lunes para que me confirmen el traslado y venga una ambulancia a recogerme desde Madrid. Lo que yo no esperaba es que, por temas burocráticos, tendría que esperar hasta el miércoles 14 para que me confirmasen mi traslado a La Paz.
El jueves 15 de enero apareció un señor conductor de ambulancia preguntando por mí. Me subió en una camilla y me trajo a Madrid. Donde llegaríamos ya de noche.
(CONTINUARÁ)
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3 de enero
La noche del 2 al 3 de enero de 2009 fue larga. El neurólogo no me vio hasta las once y media de la noche y, tras una exploración de un cuarto de hora, su diagnóstico fue claro: Síndrome de Guillain-Barré; hospitalización, cinco días de tratamiento y unas cuantas pruebas más. Estas cosas te superan un poco y no sabes como reaccionar. Está claro que si vas al médico es porque tienes algo malo, pero nunca esperas que te vayas a quedar a dormir en el hospital, a no ser que vayas con algo muy grave. Y yo no estaba muy grave, o al menos mis estado no era lo que comúnmente entendemos por gravedad.
Después de que el neurólogo me dijese que me tenían que ingresar tuve que esperar a que me asignasen cama. Otra odisea. Me dio tiempo a montar bronca, poner a parir a las enfermeras y a la madre que las parió. Tampoco es que ellas tuviesen culpa pero es que mi cansancio y estado físico en ese momento ya no era como para estar muy tranquilo. Así, a las 5 de la mañana me metieron en una habitación donde había otros dos enfermos durmiendo plácidamente, aunque en un hospital nunca se duerme plácidamente. Obviamente se despertaron los pobres, porque intentar meter una cama en un espacio donde, en teoría, sólo debe haber dos camas es un proceso complejo.
Ya por la mañana empezaron a ponerme el tratamiento con inmunoglobulina y corticoides, que duraría cinco días. Como era sábado no me harían ninguna prueba más hasta el lunes. Lo primero que se me quitó fue el dolor de cervicales, pero la debilidad de piernas y manos continuaba. Básicamente, apenas podía abrir la mano derecha, tenía muy poca fuerza en los brazos, me dolían mucho los gemelos y, en general, las piernas las tenía muy cansadas. Como era sábado, las visitas se sucedieron: mis padres vinieron de Sevilla, Richard vino de Madrid y, poco a poco, Belén fue llamando a todo el mundo para dar la noticia.
Una de las peores partes de estar hospitalizado son los fines de semana. Todo se para, no te hacen pruebas y los médicos, si pasan, lo hacen aprisa y corriendo. Por eso, hasta el lunes no me hicieron la punción lumbar. Mucha gente me había dicho que lo de la punción era un proceso muy doloroso. Afortunadamente, no soy muy miedoso para las intervenciones médicas, así que afronté la prueba con tranquilidad. Es verdad que no es agradable que te claven una aguja de 20 centímetros en las espalda con la intención de sacarte una gotita de líquido espinal, pero tampoco fue para tanto. Lo peor fueron las cuatro horas que tienes que quedar inmovil porque parece que te ha pasado una apisonadora por la espalda.
Como decía antes, en el hospital no se duerme bien. Me costaba mucho dormirme y me despertaba a las seis de la mañana. Aproveché para ver muchas cosas que tenía atrasadas: Una temporada y media de Saturday Night Live, “Tell me you love me” al completo, la sexta temporada de “Curb your enthusiasm”. Eso en apenas cuatro días. Sólo quedaba esperar a los resultados de la punción y a seguir con más pruebas.
(CONTINUARÁ)
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Hace tiempo
Hace tiempo que no cuento cómo estoy. Pues estoy más o menos. Podría decir que me encuentro en un momento transitorio, de camino a algo mejor.
La neuropatía está estabilizada. Sigo con los ciclos de inmunoglobulina cada cuatro semanas que me sirven como una especie de combustible. Noto cuando se va acercando el día 28 y me empiezan a flojear un poco las piernas, después el chute de 7 horas de inmunoglobulina, un par de días de cansancio, una semana de manos temblorosas y a esperar a que pasen tres semanas. En cuanto a la fatiga muscular la cosa también está estabilizada. Hago mis ejercicios todas las mañanas y algún que otro día salgo y camino un poco. Los días que me excedo los noto: fuimos a Navacerrada para que Martina viese la nieve y al día siguiente tenía unas agujetas del copón. Pero es lo que hay. Hacer esos esfuerzos me vienen bien para el ánimo aunque después pase un par de días quejumbroso.
Vamos a pasar tres semanas fuera y tengo cosillas que hacer. Terminar de poner en claro algunos asuntos, ver a la familia, a los amigos, vamos lo típico de estas fechas. Sé que me espera un inicio de año complicado y lleno de cambios: nuevos horizontes laborales después de un año de baja, el tribunal médico y seguir escribiendo. Sobre todo seguir escribiendo.
Por último, para ayudar a los que me quieran mucho, he preparado una lista de regalos que podéis hacerme en cualquier momento: Navidad, Reyes, Cumpleaños, Por gusto… La dejo aquí y la iré actualizando durante toda mi vida.
Feliz Navidad a todos.
