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La Ley de Murphy

La Ley de Murphy dice:

«Si algo puede salir mal, saldrá mal.»

Y precisamente eso es lo que ha pasado. Muy chungo.

Ayer me llegó la carta del INSS diciéndome que desestiman mi reclamación para obtener una invalidez porque no hay empeoramiento. El caso es que es cierto, no estoy peor, simplemente tengo una enfermedad CRÓNICA. Podría estar peor: se me podría caer la baba, me podría hacer pipí encima y esas cosas. Pero no, “simplemente” tengo mermadas mis capacidades físicas, tengo que seguir un tratamiento periódico, nada que no haya contado ya. El problema surge en que el siguiente paso es interponer una demanda ante el Juzgado de lo Social. Esto significará varios meses de litigio donde tengo que demostrar que tengo una tara que impide llevar una vida “normal”. Durante este tiempo no tendré ingresos económicos. Me podría poner a buscar trabajo pero, ¿qué empresa me contratará sabiendo que tengo una discapacidad evidente pero no reconocida?. Si al menos la empresa contratante se beneficiase en algo…

Así que nos encontramos con esta situación: yo sin ningún tipo de prestación y con pocas opciones para buscar trabajo, Belén recién en el paro y sin posibilidad de pedir desempleo al haber sido autónoma, una hipoteca que pagar y una familia a la que alimentar. Si a este hecho unimos nuestra evidente soledad en Madrid no queda otra opción que poner pies en polvorosa. Ya que no hay casi nada que nos ate a Madrid hemos decidido irnos a Málaga a vivir. Ya hemos puesto el piso a la venta y en alquiler. Allí por lo menos contamos con la familia que nos eche una mano y el nivel de vida es más asequible.

No sé qué será de nosotros, a qué nos dedicaremos o cómo saldremos de ésta. Hoy no estoy inspirado.


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Prueba no superada

Cada vez me hace más gracia la diferencia entre lo que percibe mi
entorno acerca de mi enfermedad y cómo me lo tomo. Me explico.
Probablemente haya escrito más que hablado de lo mío. Es curioso que
el hecho de que yo apenas hable de mi enfermedad e intente hacer vida
normal hace suponer a muchos que yo lo tengo superado. Desde aquí
informo, yo no he superado nada porque no hay nada que superar.

Os cuento mi realidad. Tengo una enfermedad crónica, lo que quiere
decir que, como mínimo, estará ahí durante mucho tiempo. A su vez,
esta enfermedad y sus derivados conlleva que tenga que tomar del orden
de unas diez pastillas al día (inmunosupresores, antivirales,
antidepresivos, protectores de estómago, tranquilizantes, hormonas y
corticoides). Después están los chutes de inmunoglobulinas a demanda,
cuando noto pérdida de fuerzas y hormigueo, sobre todo en las piernas.
El hecho de tener el sistema inmunológico hecho un asco también tiene un par de
problemillas: un simple resfriado o una indisposición estomacal me
deja hecho una piltrafa. Esto a nivel médico.

Desde el punto de vista social los inconvenientes son variados: una
salida de metro sin ascensor es una odisea, un paseito de quince
minutos son unas agujetas aseguradas para el día siguiente, la
debilidad muscular provoca frecuentes contracturas y sus consiguientes
dolores de espalda, la impotencia de no encontrar un asiento en el
metro o en la calle a pesar de ir con bastón, tener que usar una silla
de ruedas el día que quiero hacer un extra o un viaje. Podría seguir,
pero creo que pilláis la idea.

Laboralmente es una situación rara: el INSS opina que estoy apto para
trabajar normalmente, cosa totalmente incierta. Sigo colaborando para
Internetría en el tema de las redes sociales, pero claro hasta que no
se regularice mi situación medico-laboral no se concretará nada.
También he empezado a colaborar con Cineol escribiendo textos sobre
cine. El limbo sigue ahí y es realmente desesperante tener que estar
esperando por decisiones burocráticas.

Martina se enfadó conmigo el otro día. Por teléfono me preguntó que
cómo estaba, que si “estaba malito”. Yo le dije que no, que estaba
bueno. Se puso tan contenta que se fue gritando a la abuela diciéndole
“Papá ya está bueno”. Dos semanas después, en la playa, me vio andando
con dificultad y me preguntó “¿te duelen las piernas?”. Cuando le
dije que si me contestó disgustada “pero si tú me habías dicho que ya
estabas bueno”. ¿Qué quiero decir con esta historieta? Varias cosas.
La naturalidad de los niños es innegable. Y los mayores hemos perdido
esa naturalidad. Martina nunca va a mirar para otro lado, nunca va a
tratarme como un desvalido pero tampoco va a olvidar que estoy
enfermo. Es una rara mezcla entre no sentir pena pero ser consciente
en todo momento de la situación que vive su padre.

Probablemente, no hayas llegado a este párrafo, y te has quedado a la
mitad pensando que soy un quejica. Probablemente, a pesar de
considerarte mi amigo en el Mundo Real, hayas dejado de leerme hace
tiempo y prefieras lecturas o ocupaciones más mundanas. O,
probablemente, nunca hayas leído este blog, a pesar de conocer su
existencia. Reconozco que todo esto puede sonar a reproche y, si, un
poco de eso hay.

En el fondo, donde quiero llegar es que sepáis cómo me siento yo. Que
no presupongáis nada. Ya lo dije en el post Primer aniversario y lo
mantengo: el cansancio, la desidia y la incomprensión en mi entorno es
más que evidente. Y no les culpo. Pero imaginaros lo que es vivir
conmigo. Afortunadamente, las dos personas más cercanas a mi siguen
estando ahí todos los días. Y aunque, el agotamiento por la situación
hace mella, Belén sigue a mi lado como el primer día. Como decía al
principio, no hay nada que superar. Esto es insuperable, como mucho se
aprende a convivir. Eso si, soy el Mayor del Hospital de La Paz en
Foursquare, a ver quien supera eso.

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Chungo

Tenía pendiente el post chungo, que ya iba tocando. Que no todo va a ser buen rollito, películitas, baterias y series: Mal rollazo del bueno.

Además me acabo de despertar de una de las peores siestas que recuerdo. De estas de las que te quieres levantar y no puedes. Y la cama te atrapa y te levantas y dices, ya está. Y resulta que sigues en el sueño y está Victoria limpiado la casa. Y te miras al espejo, mientras Sergio está sentado en el vater, ves que media cara se te ha quedado descolgada e intentas despertarte. Y oyes un ruido y crees que es Belén que ya ha llegado, pero no. Pero sigues escuchando ruido, ¿y si están robando en la casa?. Pero no te puedes levantar. Y notas como la ceja derecha no para de crecer y todo el pelo te cubre la cara y la mujer que viene a casa a planchar, que no es Victoria, es otra, te dice que tienes una cosa muy rara en la cara. Después de varios intentos consigues al menos abrir los ojos, pararte y darte cuenta que al menos ya estás despierto.

El pasado lunes me llegó la carta que esperaba del INSS. La carta decía que me daban de alta. Vamos que según el INSS estoy apto para trabajar normalmente. El caso es que yo quiero trabajar, de eso no cabe duda, pero da ahí a decir que puedo trabajar con normalidad como cualquiera de vosotros hay un trecho. De nada ha servido el informe del neurólogo y su estupendo diagnóstico: POLINEUROPATIA AXONAL CRÓNICA IDOPÁTICA; y, por supuesto, de menos utilidad ha sido el diagnóstico de la psicóloga: SÍNDROME DEPRESIVO DE CARÁCTER REACTIVO. Vamos, que según el INSS con estos dos diagnósticos estás como una rosa y puedes trabajar sin ningún problema. E insisto que no es por falta de ganas. Pero ahora ve tú a un empresario y le cuentas: “Mire contráteme usted a mi con estos informes, le aviso que habrá días que estaré tremendamente cansado, otros días tendré que ir a las sesiones de inmunoglobulinas que me dejan para el arrastre unos cuantos días, no pida usted mucho esfuerzo físico si no quiere que esté después tres días con agujetas, si acaso en un momento dado voy en silla de ruedas, prometo ser muy efectivo en mi trabajo porque estoy acostumbrado a trabajar desde casa. Por cierto, no le he comentado que como el INSS considera que estoy más sano que una rosa, usted no recibirá la más mínima compensación por contrartarme, del mismo modo que yo no recibo ninguna paguita a pesar de tan alarmistas informes”.

Pues así está el tema. Ahora a recurrir y a seguir esperando.