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Cuatro navidades

A por la primera sesión de inmunoglobulinas del año

Tres años ya. Cuartas navidades con lo mío. Y casi por segunda vez que paso estas fiestas tan señaladas en el hospital. Mirando el lado positivo, la estancia en el hospital ha servido para llamar la atención de los médicos y que se replanteen el tratamiento. Al final sigo con las inmunoglobulinas, ahora cada dos semanas, y les han añadido ciclofosfamidas una vez al mes. Esto quiere decir que tengo que venir al hospital de día tres veces al mes.

La idea del nuevo tratamiento es, por un lado, evitar las recaídas constantes y, por otro, intentar mejorar mi estado. Cada nueva recaída es un paso atrás porque mi cuerpo se resiente. Lo que pierdo en movilidad, fuerza y estabilidad en cuatro días después tardo meses en recuperarlo, si consigo recuperarlo. Este último brote me ha dejado más tocado de lo habitual, sobre todo en el aspecto físico, aunque una cosa lleva a la otra. Me noto sobre todo mucho más agotado, con menos fuerzas y me canso con mucha más facilidad. Obviamente esto afecta al ánimo que no es que esté por las nubes. Yo me intento tomar las cosas con sentido del humor y muchas veces ese intento de no preocupar en exceso a los demás me lleva a no decir cómo estoy realmente. No estoy desanimado pero tampoco es que esté como unas castañuelas.

No puedo dejar de agradecer a todos los que se han interesado por mi a través de twitter, instagram, facebook, path o foursquare. El que diga que estas cosas no sirven para nada y que sólo hacen perder el tiempo es porque no saben de lo que hablan y no quieren saber. Son sólo herramientas y detrás de ellas hay personas, que es lo que realmente importa. Si algo he aprendido en este 2011 es que son las personas las que tienen que querer interesarse por ti. Por muchos medios que tengas, ya sea un teléfono, un mail o una cuenta de twitter, si les da igual tu existencia y tus vicisitudes no hay nada que hacer.

Firma del consentimiento para tratamiento con ciclofosfamida

Así, este año, me he llevado un par de decepciones gordas con personas que consideraba mis amigos y para los que resultaba que yo era una carga, un peso muerto que estaban deseando quitarse de encima y no sabían como hacer. Me han demostrado que esto es así con sus acciones. No son invenciones mías. No hay lugar a malinterpretaciones. Cuando preguntas, envías un mail y no recibes respuesta queda claro que no quieren saber nada de ti. Allá ellos con sus conciencias. Yo tengo la mía muy tranquila. Y el caso es que a veces me acuerdo de ellos y, en cierto modo, los echo un poco de menos. Hasta me gustaría volver a verlos y hablar con ellos. Pero yo no voy a dar los pasos. Son muchos feos, muchas llamadas perdidas, mensajes sin contestar y mails sin respuesta. No es rencor. Es asumir que son ellos los que no me quieren en sus vidas. Y yo contra eso no puedo hacer nada. De hecho es la última vez que pienso hablar de ellos en el blog. A partir de ahora sólo hablaré de los buenos.

Eso si, al del burofax ni agua.

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Infrivolidades

Toca ponerse seria en mi primer post. Siempre he sido una persona más bien seria, pesimista, muy llorona. También me gusta reir, como a todo el mundo. Pero es que hay ciertos aspectos en mi vida y situaciones que ocurren a mi alrededor que me empujan a contar de alguna forma lo que siento.

Empezaré hablando de un sms. Un sms que recibí el viernes de una administración y que consiguió sacarme una carcajada. Decía lo siguiente: M.C.L. figura en la Resolución becas comedor escolar 2010/2011 como NO BENEFICIARIO www.madrid.org/guay_pub

“guay” pues sí, ¡qué guay! Para contextualizar un poco este tema. Cuando se publicó la convocatoria de becas de comedor en Madrid yo vivía allí y Martina se preparaba para la vuelta al colegio. Por causas ajenas a nuestra voluntad, de un día para otro, decidimos irnos de Madrid. A Sevilla o a Málaga. El caso es que nos ha dado tiempo de decidirnos por Málaga, hacer una mudanza gigantesca que me ha dejado dolores en el hombro por un tiempecito, buscarle un colegio nuevo a Martina, solicitar las bonificaciones que da la Junta de Andalucía para los comedores y las actividades extraescolares y por último ser beneficiaria de estas últimas desde hace ya dos meses.

Con esto que os quiero contar. No es mi intención posicionarme por un partido político o por un gobierno autonómico concreto sino que sigo creyendo en eso que llaman Estado del Bienestar. Hoy en día, mi familia necesita de ese Estado del Bienestar. Lo que no puedo es con el derroche gubernamental y la caradura del ciudadano. La cultura de “la paguita” muy instalada aquí en Andalucía, la propaganda política del gobierno de Madrid hablando de aperturas de hospitales y plazas públicas de guardería.

A un amigo le gustaba llamarme “rojilla” cuando pocas veces hablábamos de política. Creo que nunca entendió mi postura. No soy ni socialista, ni comunista, ni liberal. Para mí los pensamientos no son rojos o azules, blancos o negros. Lo que hoy en día prevalece es el sálvese quien pueda y el mirar para otro lado. Empiezo muy pesimista, lo sé. Es lo que me sale hoy. En otro momento hablaré de la alegría personificada en Martina a la que, por cierto, le gustan mucho los colores. Se pasa el día pintando. Afortunadamente para nosotros su gama cromática preferida son los colores alegres.

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general

Colegas del twitter

El pasado 22 de octubre cumplí un año en twitter. Y puedo decir que es una de las cosas de las que me siento más feliz de haber hecho.

En este año no sólo he conocido a mucha gente. Conocer gente se queda corto. Como decía hace unos días @nahumgarcia: Llega un momento que uno ya no tiene followers ni followings. Tiene “colegas del Twitter”. Y no se me ocurre mejor forma de expresarlo. Twitter no es Facebook. En twitter hay alegría y tristeza, buen rollo y desesperación. Creo que sólo conozco personalmente a cinco o seis personas de las que sigo y me siguen en twitter. No hace falta más. El grado de confianza e intimidad que se puede lograr con una par de mensajes aun sigue llamando mi atención. Podría escribir un post de cada una de las cien personas con las que suelo hablar. Logicamente, no tendría nada que ver con la realidad. Mi impresión de los personajes bajo el nick no se correspondería con las personas reales. Por mucho que digan que ellos son así todo el tiempo, no dejamos de ser personajes que vamos contando nuestra cotidianedad como bien nos apetece. Seleccionamos qué decir y qué no decir. Igual que seleccionamos a quién seguir. ¿Quién seré yo para ellos

Obviamente, soy consciente de que no tengo 815 seguidores, aunque tenga 815 followers. Si realmente tuviera a 815 personas pendientes de lo que digo, no estaría aquí, estaría dando conferencias en plan gurú del social media. Me conformo con unos cuantos colegas, que yo sé que están ahí. Lo más curioso es que seguro que ellos no saben lo que representan para mi. Muchos no tienen el placer de saber que son mis amigos y quizás esa falta de presión que sufren, porque hay gente que sufre la amistad como una carga, les da un plus de naturalidad.

No se me caen los anillos si digo que estoy más orgulloso de muchos de estos amigos del twitter que de muchos de los amigos del mundo real. Durante este año me han dado muchas alegrías. Y sólo puedo daros las gracias.

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Por puntos

“Pero así es la vida, en ocasiones, como Mad Men: un cross fulminante e inesperado a la mandíbula, mientras dormíamos un sueño inocente. Un golpe que nos recuerda nuestra simple condición de mortales, y que al mismo tiempo viene a decirnos que todo, incluso el knockout menos pensado, también es pasajero.”

Este es el último párrafo del excelente artículo que Hernan Casciari ha dedicado al último magistral capítulo de Mad Men. Si no ven la serie, no vean el capítulo pero lean el texto. El de Hernán y el mío. Poco puedo decir yo que no haya dicho ya Hernán.

“The suitcase” habla de muchas cosas. De maletas y de viajes. De combates y de derrotas. De amigos que no saben que lo son. De muerte y vida. De no saber y no querer enfrentarse a la fatalidad. De lo inutil de una llamada de teléfono. De una noche en vela. Del proceso de creación. Del lastre que hemos creido soltar para estar donde estamos. De la pesada carga que siempre llevaremos. Del peso del pasado.

Es una ingenuidad pensar que todo eso se cuenta en 47 minutos. Hay un bagaje, una maleta de la que llevamos tirando desde hace más de tres años. Don y Peggy están donde están porque han sufrido mucho y han hecho sufrir. Se saben imperfectos y egoistas, pero se reconocen el uno al otro. Se reflejan mutuamente. Y por eso se dicen cosas feas. Porque no les gusta lo que ven, porque no se gustan a ellos mismos. Pero se aprecian más de lo que creen. Un simple gesto cómplice es más que suficiente cuando has visto la miseria ajena. Don ha visto a Peggy. Y Peggy, por fin, ve a Don.

Es el principio de un nuevo camino. Saben que les quedarán momentos agridulces. Ya han empezado a hacer las maletas. Ahora hay que levantarse. Que quedan muchos asaltos por pelear en otros rings. Y que nos volveremos a caer una y mil veces. Ya hemos perdido varios asaltos, pero aun podemos ganar por puntos.

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La Ley de Murphy

La Ley de Murphy dice:

«Si algo puede salir mal, saldrá mal.»

Y precisamente eso es lo que ha pasado. Muy chungo.

Ayer me llegó la carta del INSS diciéndome que desestiman mi reclamación para obtener una invalidez porque no hay empeoramiento. El caso es que es cierto, no estoy peor, simplemente tengo una enfermedad CRÓNICA. Podría estar peor: se me podría caer la baba, me podría hacer pipí encima y esas cosas. Pero no, “simplemente” tengo mermadas mis capacidades físicas, tengo que seguir un tratamiento periódico, nada que no haya contado ya. El problema surge en que el siguiente paso es interponer una demanda ante el Juzgado de lo Social. Esto significará varios meses de litigio donde tengo que demostrar que tengo una tara que impide llevar una vida “normal”. Durante este tiempo no tendré ingresos económicos. Me podría poner a buscar trabajo pero, ¿qué empresa me contratará sabiendo que tengo una discapacidad evidente pero no reconocida?. Si al menos la empresa contratante se beneficiase en algo…

Así que nos encontramos con esta situación: yo sin ningún tipo de prestación y con pocas opciones para buscar trabajo, Belén recién en el paro y sin posibilidad de pedir desempleo al haber sido autónoma, una hipoteca que pagar y una familia a la que alimentar. Si a este hecho unimos nuestra evidente soledad en Madrid no queda otra opción que poner pies en polvorosa. Ya que no hay casi nada que nos ate a Madrid hemos decidido irnos a Málaga a vivir. Ya hemos puesto el piso a la venta y en alquiler. Allí por lo menos contamos con la familia que nos eche una mano y el nivel de vida es más asequible.

No sé qué será de nosotros, a qué nos dedicaremos o cómo saldremos de ésta. Hoy no estoy inspirado.


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Prueba no superada

Cada vez me hace más gracia la diferencia entre lo que percibe mi
entorno acerca de mi enfermedad y cómo me lo tomo. Me explico.
Probablemente haya escrito más que hablado de lo mío. Es curioso que
el hecho de que yo apenas hable de mi enfermedad e intente hacer vida
normal hace suponer a muchos que yo lo tengo superado. Desde aquí
informo, yo no he superado nada porque no hay nada que superar.

Os cuento mi realidad. Tengo una enfermedad crónica, lo que quiere
decir que, como mínimo, estará ahí durante mucho tiempo. A su vez,
esta enfermedad y sus derivados conlleva que tenga que tomar del orden
de unas diez pastillas al día (inmunosupresores, antivirales,
antidepresivos, protectores de estómago, tranquilizantes, hormonas y
corticoides). Después están los chutes de inmunoglobulinas a demanda,
cuando noto pérdida de fuerzas y hormigueo, sobre todo en las piernas.
El hecho de tener el sistema inmunológico hecho un asco también tiene un par de
problemillas: un simple resfriado o una indisposición estomacal me
deja hecho una piltrafa. Esto a nivel médico.

Desde el punto de vista social los inconvenientes son variados: una
salida de metro sin ascensor es una odisea, un paseito de quince
minutos son unas agujetas aseguradas para el día siguiente, la
debilidad muscular provoca frecuentes contracturas y sus consiguientes
dolores de espalda, la impotencia de no encontrar un asiento en el
metro o en la calle a pesar de ir con bastón, tener que usar una silla
de ruedas el día que quiero hacer un extra o un viaje. Podría seguir,
pero creo que pilláis la idea.

Laboralmente es una situación rara: el INSS opina que estoy apto para
trabajar normalmente, cosa totalmente incierta. Sigo colaborando para
Internetría en el tema de las redes sociales, pero claro hasta que no
se regularice mi situación medico-laboral no se concretará nada.
También he empezado a colaborar con Cineol escribiendo textos sobre
cine. El limbo sigue ahí y es realmente desesperante tener que estar
esperando por decisiones burocráticas.

Martina se enfadó conmigo el otro día. Por teléfono me preguntó que
cómo estaba, que si “estaba malito”. Yo le dije que no, que estaba
bueno. Se puso tan contenta que se fue gritando a la abuela diciéndole
“Papá ya está bueno”. Dos semanas después, en la playa, me vio andando
con dificultad y me preguntó “¿te duelen las piernas?”. Cuando le
dije que si me contestó disgustada “pero si tú me habías dicho que ya
estabas bueno”. ¿Qué quiero decir con esta historieta? Varias cosas.
La naturalidad de los niños es innegable. Y los mayores hemos perdido
esa naturalidad. Martina nunca va a mirar para otro lado, nunca va a
tratarme como un desvalido pero tampoco va a olvidar que estoy
enfermo. Es una rara mezcla entre no sentir pena pero ser consciente
en todo momento de la situación que vive su padre.

Probablemente, no hayas llegado a este párrafo, y te has quedado a la
mitad pensando que soy un quejica. Probablemente, a pesar de
considerarte mi amigo en el Mundo Real, hayas dejado de leerme hace
tiempo y prefieras lecturas o ocupaciones más mundanas. O,
probablemente, nunca hayas leído este blog, a pesar de conocer su
existencia. Reconozco que todo esto puede sonar a reproche y, si, un
poco de eso hay.

En el fondo, donde quiero llegar es que sepáis cómo me siento yo. Que
no presupongáis nada. Ya lo dije en el post Primer aniversario y lo
mantengo: el cansancio, la desidia y la incomprensión en mi entorno es
más que evidente. Y no les culpo. Pero imaginaros lo que es vivir
conmigo. Afortunadamente, las dos personas más cercanas a mi siguen
estando ahí todos los días. Y aunque, el agotamiento por la situación
hace mella, Belén sigue a mi lado como el primer día. Como decía al
principio, no hay nada que superar. Esto es insuperable, como mucho se
aprende a convivir. Eso si, soy el Mayor del Hospital de La Paz en
Foursquare, a ver quien supera eso.

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series

The End

No cuento nada nuevo si digo que hoy acaba Lost. A las 8:30 acabará el viaje y estaremos ahí para verlo. Obviamente ya te aviso de que no leas este post si no estás al día.

Sólo quiero dejar por escrito unas cuantas impresiones que me ha provocado Lost durante este tiempo. Seguro que me dejo muchas cosas en el tintero y que cuando todo termine será muy fácil decir ciertas cosas. Por eso quiero dejar constancia de los aspectos de Lost que siempre más me han llamado la atención:

LAS EXPECTATIVAS

Es cierto que muchos espectadores se han quejado de que muchas de las explicaciones y razonamientos que da la serie no han satisfecho sus expectativas. Pero es que tanto la serie, como la historia que cuenta, se basa en las expectativas no cumplidas. Nosotros como espectadores empezamos viendo una serie de aventuras, a lo Robinson Crusoe, y en todo este tiempo Lost ha ido saltando por el drama, la ciencia ficción y volviendo al drama y saltando de nuevo a las aventuras, rompiendo las expectativas de lo que estábamos viendo. Pero es que eso mismo es lo que les pasaba a los personajes y nosotros lo vivíamos con ellos. Cuando elllos pensaban que salir de la isla era la solución van y se dan cuenta de que el problema es aun más gordo. Sus expectativas eran nuestras expectativas y la serie siempre ha jugado con los espectadores y los personajes por igual. Es un juego al que nos prestamos desde el principio, lo aceptamos gustosamente y no es justo quejarse porque los últimos capítulos no colmen las expectativas de algunos.

LOS PERSONAJES

Siempre he mantenido que lo que hace grande a Lost son los personajes. ¿Pero quién es el protagonista? En la primera temporada parecía que era Jack, pero en la segunda y la tercera Locke empezaba a hacerle sombra. Y, en la cuarta, de repente, ningunean a Jack y parece que Ben es el centro de la historia. Después, está Desmond que parece ser esencial para todos pero que, mirado en minutos, no es el que ocupe más espacio, aunque es el personaje con los capítulos más esenciales. Y, ahora, en la sexta, Ben pasa a ser una pluma movida por el viento y nos damos cuenta de que el tan idolatrado Jacob no deja de ser un niño pusilánime y envidioso. Nuevamente, ahí está la grandeza de Lost y lo que muchos parecen no entender: los personajes son todos importantes, no hay uno que sea más esencial que el resto, todos aportan su grano de arena. Y ahí también ha jugado con nosotros y nuestras expectativas. Por eso muchos se frustran, al ver a Ben basureado o a Jacob humanizado, pero es que es de lo que se trataba desde el principio. No hay malos ni buenos. Hay razones para actuar, algunas más equivocadas que otras, pero todas razonables con el carácter del personaje.

Como en nuestra propia vida a veces somos el protagonista, a veces somos el personaje secundario. A veces actuamos de forma equivocada, pensando que tenemos razón. A veces nos dejamos guiar por la fe y otras por la razón. Ni tú ni yo somos malos. Puede que a veces nos fallen los instintos y que nuestras expectativas no se vean cumplidas. A veces parece que yo soy el malo y a veces parece que lo eres tú. Pero es que el juego es así. Y ya lo sabíamos. Así que no te quejes. Sabías a lo que venías.