Hace nueve años, Donald Trump, un excéntrico multimillonario estadounidense que hizo un cameo en Solo en casa 2, asombró al mundo diciendo que quería ser Presidente de los Estados Unidos de América. Lo que en principio parecía una extravagancia más de un país entregado al show business, se materializó al año siguiente en algo que aun seguimos viviendo hoy en día.
Hace nueve años, Elon Musk, un excéntrico multimillonario sudafricano que hizo un cameo en Iron Man 2, ocupaba su tiempo en lanzar sus coches y cohetes, mientras donaba millones de dólares a la campaña de Hillary Clinton y se definía como “libertario moderado”.
Hace nueve años, Mariano Rajoy era el presidente del gobierno en España y se sucedieron hasta cinco procesos electorales en clave nacional, autonómica y local. El año terminó con la irrupción de dos nuevos partidos en el Parlamento: Podemos, a la izquierda del PSOE, y Ciudadanos, que sustituyó su carácter inicial de centro-izquierda por un centrismo que fue virando a la derecha. Aún ganando las elecciones para el PP, Rajoy no consiguió formar gobierno y nos tuvimos que comer casi un año de presidente en funciones.
Hace nueve años, Pedro Sánchez lideraba el PSOE, tras haber surgido de la nada el año antes, y en su primer enfrentamiento con Rajoy en diciembre cosechó el peor resultado de la historia de su partido. Parecía que las cosas no pintaban bien para el dirigente madrileño.
Hace nueve años, tuve mi último brote. Tras un inicio de hormigueo en los pies, una gripe me dejó en cama durante dos días y empeoró el brote aun más. Me tuvieron que volver a ingresar, tuve que volver a rehabilitación y me volví a recuperar, dentro de lo que cabe. Desde entonces, se han sucedido las visitas mensuales al hospital para el tratamiento de inmunoglobulinas y por fortuna no he vuelto a tener ningún brote. Hasta la semana pasada.
La semana pasada, comencé a sentir un leve hormigueo en los dedos de los pies. Conforme avanzaron los días me empezaron a doler las plantas y las pantorrillas, con lo que me dirigí a urgencias porque me veía venir la movida. Probablemente, un cambio en la medicación me haya hecho bajar la guardia y mi maltrecho sistema inmunológico se ha vuelto a hacer un lío. Una dosis de inmunoglobulinas parece haber parado el proceso, así que estoy bien, pero físicamente maltrecho. Lo que más me fastidia es haber tenido que interrumpir mi presencia en el Festival de Cine Europeo de Sevilla, aunque hay que reconocer que el nivel de las películas que estaba viendo este año era un poco lamentable. Igualmente, tampoco puede ir el pasado viernes a la proyección de El extraño viaje en el Museum Jorge Rando, que se solventó con el habitual éxito de público, y tampoco podré asistir a mi querido Fancine en Málaga.
A la hora de hablar de cultura y del papel de las industrias y políticas culturales nos vemos en la necesidad de alumbrar algunas definiciones que nos permitan pisar suelo seguro para tener claro sobre qué reflexionamos, ya que “las palabras más trascendentes de un idioma y con mayor fuerza simbólica acusan una carga de ambigüedad superior y […] cultura es, sin duda, una de esas palabras” (Gomá, 2018). En este breve ensayo confrontaremos algunos ejemplos que ponen de manifiesto el papel de las políticas culturales a la hora de legitimar propuestas y cómo entran en contacto con el factor industrial y económico.
En primer lugar, podemos afirmar que cultura ya no es un término que se encuentre exclusivamente ligado a un área geográfica, como suele estudiarse en antropología (Birukou et al., 2013). Pero en el terreno que nos atañe, sobre todo el de las políticas culturales, la geografía adquiere vital importancia, ya que las instituciones pisan un suelo concreto partiendo de preceptos universales: “a nivel supranacional, internacional y nacional, la igualdad de género y la conciencia climática, mejor o peor entendidas, han adquirido tal relevancia en las prioridades políticas que a nadie extraña ya su presencia” (Beirak, 2022, p. 31). Pero no podemos olvidar que las políticas culturales establecidas por las instituciones públicas tienen la capacidad de limitar al imponer normas y regulaciones restrictivas que logren impedir la creación y difusión de obras y expresiones culturales, sobre todo aquellas que sean más molestas para el statu quo. Volviendo a Goma, tomaremos su definición que afirma que las políticas culturales se concretan por “la acción de las administraciones públicas” y sus “acciones de policía, de fomento y de servicio público” (Gomá, 2018).
En cuanto a la definición de las industrias culturales no podemos separarla de las políticas públicas, ya que sus procesos en innumerables ocasiones están sujetos a los vaivenes de las administraciones, ya sea a través de subvenciones, exenciones fiscales o el simple desentendimiento, que, reconozcámoslo, también es un modo de actuación por omisión. De este modo, las industrias culturales propician un panorama de “estandarización de sus modos de producción” (Horkheimer & Adorno, 1998, p. 199), creando una “cultura legítima” (Bourdieu, 1979), que provoca un beneficio, rasgo imprescindible del sistema capitalista en el que se sitúa el debate. Sin entrar en disquisiciones partidistas, queda claro que la tensión entre políticas culturales y su carácter industrial es un aspecto irresoluble.
Todos estaremos de acuerdo en que las políticas culturales pueden y deben fomentar la diversidad cultural y apoyar a las comunidades minoritarias, de forma que no se cree un estado de homogeneización como el que apuntaban Horkheimer y Adorno. Esto incluye la financiación de eventos y actividades culturales, la promoción de la educación y la formación en temas culturales y la protección y preservación del patrimonio cultural. Pero como destacamos al citar a Bourdieu, la realidad nos presenta que no todas las propuestas culturales se legitiman socialmente de la misma forma, y que, aunque las instituciones participen en el patrocinio de muchas de ellas, queda claro que el precio que estamos dispuestos a pagar no es siempre el mismo.
En este caso encontramos en la ciudad de Málaga un par de ejemplos claros de fricción entre lo económico (industrial) y lo tradicional (cultural): primero, en las procesiones religiosas que chocan con los intereses de los comerciantes (La Opinión de Málaga, 2023); y segundo en la celebración de un festival musical que molesta a vecinos durante tres días (20minutos, 2022), mientras que las procesiones de Semana Santa ocupan y modifican el tráfico de toda la ciudad durante más de una semana con el apoyo de las instituciones y con nulas protestas. Siguiendo con el ejemplo de Málaga, otra tensión que ha modificado en la última década el tejido ciudadano es el de la expansión del turismo cultural, problema que también afecta a otra ciudad como Barcelona (Público, 2022). La política cultural propiciada por el Ayuntamiento de Málaga y su proyecto de La Ciudad de los Museos (Ayuntamiento de Málaga, 2022) ha permitido que “en 10 años, se haya pasado de 4 a 37 museos, de los que sólo 17 son de propiedad pública, el resto son iniciativas privadas o de la Iglesia” (CIDEU, 2020). Sin embargo, el éxito de este proyecto cultural ha traído consigo un desplazamiento de la población malagueña del centro histórico (La Opinión de Málaga, 2019) que ha visto insoportable el auge del turismo en sus calles, así como el aumento de precio de los alquileres y la proliferación de pisos turísticos.
Cuando en abril de 2020, en pleno confinamiento provocado por la pandemia de la COVID-19, se propuso desde la Unión de Actores y otras asociaciones culturales un apagón cultural (Última Hora, 2020) para protestar por la falta de medidas del gobierno de España quedó patente que los términos se estaban confundiendo y surgía la pregunta de “¿Por qué dicen apagón cultural cuando se refieren a cesar la actividad de la industria cultural?” (Jorge Romero, 2020). En aquella huelga cultural, finalmente desconvocada, se proponía la sacralización de la palabra cultura como ese lugar común elevado y trascendente, en cuyo nombre se puede, como hemos mencionado modificar la fisionomía de una ciudad, confundiendo su espíritu transformador. En esos días el mundo de la cultura cayó en el ensimismamiento al que hace mención Beirak no logrando “superar la clásica alianza tendida entre cultura y economía para ponerla en relación con los movimientos transformadores” (Beirak, 2022, p. 35).
Es evidente que las industrias y las políticas culturales tienen un impacto significativo en la cultura, y su papel es a la vez limitante y potenciador. Pero, aun así, podemos concluir que la cultura, ya sea fomentada por políticas públicas o generada por sus actores industriales, en lugar de buscar un cambio del sistema que nos beneficie a todos, lo que hacen es ensimismarse y envolverse en su misma palabra, más pendiente del rédito económico y la legitimación social. Para concluir, recordemos la mención que Jazmín Beirak hacía sobre la relevancia de la igualdad de género y la conciencia climática: No hemos encontrado ni rastro de ellas en las expresiones culturales mencionadas.
Beirak, J. (2022). Cultura hoy, futuro mañana. En Cultura ingobernable. Ariel.
Birukou, A., Blanzieri, E., Giorgini, P., & Giunchiglia, F. (2013). A Formal Definition of Culture. En K. Sycara, M. Gelfand, & A. Abbe (Eds.), Models for Intercultural Collaboration and Negotiation. Advances in Group Decision and Negotiation (Número 6, pp. 1-26). Springer, Dordrecht. https://doi.org/10.1007/978-94-007-5574-1_1
Bourdieu, P. (1979). La distinción. Criterios y bases sociales del gusto. Grupo Santillana de Ediciones.
Horkheimer, M., & Adorno, T. (1998). La industria cultural. Ilustración como engaño de masas. En Dialéctica de la ilustración (3.a ed.). Editorial Trotta.
Las discapacidades invisibles, como la polineuropatía crónica desmielinizante inflamatoria (CIDP) y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), tienen un impacto significativo en la vida de las personas, aunque no sean evidentes a simple vista. La CIDP es una enfermedad neurológica crónica que afecta los nervios periféricos. Aunque no es visible físicamente, causa debilidad muscular y fatiga, entre otros síntomas, que pueden limitar la capacidad de una persona para realizar actividades diarias (Cabrera-Lima et al. 1999).
Por su parte, el TDAH es un trastorno neurobiológico que limita la capacidad de una persona para mantener la atención y que surge principalmente por factores biológicos y genéticos, excluyendo factores sociales como la educación o el entorno (Barkley 2013). Estas condiciones, a menudo mal entendidas, pueden llevar a la estigmatización y la exclusión, creando una frontera entre aquellos que las padecen y aquellos que no. Sin embargo, estas fronteras pueden ser desafiadas y superadas a través de la educación, la comprensión y el apoyo adecuado. Este ensayo explora cómo se construyen y problematizan las alteridades en torno a estas condiciones en diferentes contextos.
Mi experiencia personal con la CIDP y el TDAH ilustra los desafíos de estas discapacidades invisibles. La CIDP ha afectado principalmente mis extremidades, con un cansancio generalizado en las piernas que provoca agujetas si camino demasiado, y dolores crónicos que se han convertido en una constante en mi vida. En las manos, los temblores y la falta de fuerza son los síntomas más notorios. Para manejar estos síntomas, sigo un tratamiento de corticoides, inmunosupresores e inmunoglobulinas, habitual en estos casos (Oaklander et al. 2017). Por otro lado, el TDAH ha presentado sus propios desafíos al haber sido diagnosticado en la edad adulta. En el ámbito académico, tuve un rendimiento escolar deficiente, especialmente en Bachillerato. Sin embargo, este rendimiento se vio compensado con un diagnóstico de altas capacidades.
Los discursos sobre las discapacidades invisibles
En el ámbito laboral y educativo, la falta de comprensión puede resultar en juicios erróneos y falta de empatía (Esteban Romani, Botija Yagüe, y Alabau de Lera 2021), ya que la necesidad de descansos frecuentes o la dificultad para concentrarse pueden malinterpretarse. En la educación, los estudiantes con TDAH se enfrentan a obstáculos como mantener la atención durante las clases o gestionar el tiempo para completar las tareas. La representación del otro en estos contextos a veces se basa en el desconocimiento, así que la educación y la sensibilización son cruciales para cambiar estas percepciones.
Las discapacidades invisibles tienden a encontrarse en la periferia de las discusiones sobre la discapacidad (García Ibáñez et al. 2009), llevando a la construcción de fronteras que excluyen a los afectados. Paul B. Preciado, en sus discusiones sobre la otredad, argumenta que las identidades se construyen a través de la diferenciación y la exclusión (Preciado 2008). Así, las microagresiones capacitistas refuerzan estas fronteras, contribuyendo a la marginación (Moral Cabrero, Huete García, y Díez Villoria 2020).
Las discapacidades invisibles a menudo son malinterpretadas o ignoradas en la sociedad debido a su naturaleza no evidente. Los discursos que justifican la exclusión de estas personas pueden ser sutiles y omnipresentes, basados en estereotipos y prejuicios. Las instituciones pueden perpetuar la exclusión al no reconocer o adaptarse a estas condiciones. Igualmente, los discursos políticos pueden reforzar la exclusión al no abordar las necesidades de las personas con discapacidades invisibles.
Las políticas de inclusión laboral pueden no considerar estas discapacidades, resultando en la exclusión del mercado laboral. Además, los discursos simbólicos pueden perpetuar estereotipos, etiquetando a las personas con discapacidades invisibles como perezosas o desmotivadas, en lugar de reconocer su condición médica legítima.
Estrategias de resistencia y confrontación
Desafiar estos discursos requiere un cambio en cómo la sociedad comprende y se relaciona con las discapacidades invisibles. Esto puede lograrse a través de la educación y la sensibilización, así como cambios en las políticas y prácticas institucionales. Las campañas de sensibilización pueden educar al público sobre estas condiciones, y la educación sobre discapacidades invisibles podría incluirse en los currículos escolares. Por su parte, las instituciones pueden implementar políticas que reconozcan y acomoden las discapacidades invisibles, incluyendo políticas de inclusión laboral y la provisión de adaptaciones razonables en el lugar de trabajo.
Por último, las personas con discapacidades invisibles tienden a resistir estos discursos a través de la autodefensa y el activismo, abogando por sus propios derechos y necesidades, y participando en movimientos de derechos de las personas con discapacidad. Además, las redes de apoyo familiares o las asociaciones proporcionan un espacio seguro para compartir experiencias, aprender y obtener apoyo emocional.
Las adaptaciones y acomodaciones en el trabajo y la escuela pueden ayudar a las personas con discapacidades invisibles a llevar una vida plena dentro de las circunstancias. En el entorno laboral se pueden incluir ajustes en el horario, adaptaciones en el entorno físico, el uso de tecnología asistiva y proporcionar formación sobre discapacidades invisibles. Dentro del entorno educativo, los centros pueden proporcionar acomodaciones para los estudiantes con discapacidades invisibles, como tiempo extra en los exámenes y asesoramiento académico.
En el entorno social, se pueden promover campañas de concienciación sobre las discapacidades invisibles para educar al público y desafiar los estereotipos y prejuicios. Es importante recordar que cada persona es única y que lo que funciona para una persona puede no funcionar para otra. Por lo tanto, es crucial personalizar estas estrategias para satisfacer las necesidades individuales. En resumen, resistir y enfrentar la exclusión requiere un enfoque multifacético que incluya la educación, la autodefensa, el apoyo y las adaptaciones, promoviendo una sociedad más inclusiva y equitativa.
Por último, compartir experiencias personales, como hice en este blog, pudo iluminar la realidad de vivir con estas discapacidades y fomentar una mayor comprensión y apoyo. Así, la autoconciencia y la compartición de experiencias personales pueden desafiar las narrativas dominantes y construir una mayor comprensión de las discapacidades invisibles.
Conclusión
Las discapacidades invisibles, como el TDAH o la CIDP, representan un desafío en nuestra sociedad, a menudo malentendidas e ignoradas, propiciando la exclusión y discriminación. Es fundamental reconocer y abordar estas discapacidades para construir una sociedad más inclusiva. Esto implica desafiar nuestras percepciones y prejuicios, y aprender a ver más allá de las apariencias. Las instituciones deben adoptar políticas y prácticas inclusivas, implementando ajustes razonables y promoviendo una cultura de respeto. Las microagresiones capacitistas, comentarios o acciones que refuerzan la discriminación hacia las personas con discapacidad, pueden ser especialmente dañinas, haciendo que las personas se sientan invisibles e incomprendidas.
Cada persona con una discapacidad invisible tiene su propia experiencia única, por lo que es esencial escuchar y validar estas experiencias, apoyando a las personas en su camino hacia la inclusión. En conclusión, el reconocimiento y el abordaje de las discapacidades invisibles son pasos fundamentales hacia una sociedad más inclusiva, garantizando que todas las personas tengan la oportunidad de participar plenamente en la sociedad.
Esteban Romani, Laura, Mercedes Botija Yagüe, y Estefanía Alabau de Lera. 2021. «Inclusión laboral y discapacidad invisible. Hacia una reflexión sobre las barreras y posibilidades del mercado laboral ordinario. El caso de las personas con fibrosis quística en España». Revista Española de Discapacidad 9 (2): 23-43. https://doi.org/10.5569/2340-5104.09.02.02.
García Ibáñez, José, Teresa Feliu, Maribel Usón, Ana Ródenas, y Raquel Ramo. 2009. «Trastornos invisibles. las personas con discapacidad intelectual y trastornos mentales o de conducta». Revista Española sobre Discapacidad Intelectual 40 (2) (230): 38-60. https://sid-inico.usal.es/idocs/F8/ART13167/garcia_ibanez.pdf.
Moral Cabrero, Eva, Agustín Huete García, y Emiliano Díez Villoria. 2020. «¿Soy lo que ves? Microagresiones capacitistas y visibilidad de la discapacidad». Revista Española de Discapacidad 8 (2): 7-31. https://doi.org/10.5569/2340-5104.08.02.01.
Oaklander, AL., MPT. Lunn, RAC. Hughes, IN. van Schaik, C. Frost, y CH. Chalk. 2017. «Treatments for chronic inflammatory demyelinating polyradiculoneuropathy (CIDP): an overview of systematic reviews». Cochrane Database of Systematic Reviews, n.o 1. https://doi.org/10.1002/14651858.CD010369.pub2.
Preciado, Paul B. 2008. «Tecnogénero». En Testo yonqui, editado por Espasa, 81-99. Madrid. https://amzn.to/4ahJH9X
Yo, por ejemplo, estoy acostumbrado a escuchar la misma cantinela: “Oye, pues te veo muy bien”. Me la decía todo el mundo hasta cuando estaba hospitalizado y me la dicen ahora cada dos por tres. De hecho, es muy raro que alguien me pregunte “¿cómo estás?”. En cierto modo hay una parte de pudor pero hay otra parte que en realidad no quiere oír nada malo. En realidad, nadie quiere oír las movidas chungas de otro.
Cuando estaba con depresión un antiguo amigo me dijo que no iba a verme más a menudo porque salía muy triste. Otros antiguos amigos se quejaban de que íbamos esparciendo el mal rollo y que nos tomásemos una pastilla más para estar mejor. Una vez un familiar me dijo que me veía muy bien cuando hablaba conmigo por teléfono. Como todo el mundo desea que estés bien, pues estás bien y no quiere verte mal. En realidad no quieren sentirse mal ellos. Los enfermos causan rechazo y es mejor que no se les vea mucho.
A lo que voy. Todo esto viene al caso de la chica violada y que parece que ha seguido con su vida. Si rehace su vida es muestra de que lo ha superado y que ya quedó atrás. Si se deprime mucho dará el coñazo a los que tiene alrededor y acabarán hartos (porque mi experiencia me dice que tu entorno se harta, me alegraría saber que no es vuestro caso). Al final alguien te criticará si te vas de fiesta porque se supone que los enfermos no tienen derecho a disfrutar de la vida. Si te quedas en la cama, encerrado en tu cuarto sin querer ver a nadie te mirarán raro porque lo que tienes que hacer es superarlo.
En realidad la solución es muy fácil: solo hay que pararse a escuchar y no tener miedo a preguntar. De hecho, muchas veces estamos deseando que nos pregunten para poder hacernos entender. El dolor es algo que no se ve y por ello parece que no existe pero está ahí. Pero lo difícil es ser empáticos. Preguntar. Ponernos en los zapatos del otro e intentar entender sin juzgar.
La vergüenza que estoy pasando estos días con el juicio de la chica violada por la manada no es normal. No es normal lo que he visto mínimamente en muchos medios. Juicios y más juicios. La chica ha intentado rehacer su vida (que estará SIEMPRE herida) y a muchos medios les ha parecido bien hacer espectáculo con ello y establecer dudas. Con lo fácil que sería simplemente escucharla sin juzgar.
Si es que las víctimas son ellos, que les vamos provocando y nos lo estamos buscando. Y si eres valiente y lo denuncias (a pesar de saber que serás señalada y avergonzada por todos), la justicia se esforzará por exculpar a tu agresor.¡Bravo por la justicia! O mejor dicho:¡RABOOO! pic.twitter.com/9XeWflDP9j
Los amigos de Sundae me encargaron que realizase el videoclip de su tema Sólido-Liquido, a partir de material elaborado por Alicia Cortés, Cristina Elías, José Lucas, Juan Carlos Mauri, Lucía Palacios y coordinados por Lucas Gómez de la Escuela de Arte de Sevilla
