Categories
polineuropatía

¿Tiene sentido que un enfermo crónico viva gratis del sistema?

El pasado miércoles me llegó una carta del Instituto Nacional de la Seguridad Social. En ella me decían que a partir del 1 de abril rebajaban mi condición de Incapacidad Absoluta a Incapacidad Permanente Total. Esto significa que, según el INSS, estoy medianamente apto para trabajar y que me rebajan la paguita a un 55% de lo que venía cobrando. ¿En qué se basan? Pues en que el diagnóstico neurológico sigue siendo el mismo (Polineuropatía Axonal Crónica Idiopática) pero el psicológico ha pasado de Trastorno Depresivo Reactivo Importante a Trastorno Adaptativo Reacción Ansioso-Depresiva. Entiendo que esta mejoría es la causa.

Porque claro lo más probable es que no hayan tenido en cuenta que la estabilización de mi dolencia se debe al nuevo tratamiento que sigo desde que tuve una crisis en diciembre. Un tratamiento que me obliga a ir tres veces al mes al hospital de día y que me deja el par de días siguiente tremendamente cansado. Como efecto secundario tengo el hígado hinchado, las defensas bajas y el colesterol alto. Aparte, como consecuencia de la debilidad muscular, se me ha producido una hernia inguinal que con toda probabilidad derivará en operación.

Las dos dosis de inmunoglobulinas intravenosas que se me administran al mes tienen un coste de 1.200€ cada una, la de ciclofosfamida es más barata (700€). Aparte mi consumo de fármacos por vía oral consiste en omeprazol, eutirox, duloxetina y prednisona que vienen a ser unos 70€ mensuales. Todo eso sin contar los gastos derivados de enfermería y consulta. Por tanto le cuesto a la sanidad pública unos 3.100€ al mes, que seguramente serán más. Esto os lo cuento para que sepáis donde se van esos impuestos que tan religiosamente pagamos todos. Digo todos porque los parados, estudiantes y pensionistas también pagamos impuestos. Os recuerdo que cuando consumís cualquier cosa abonáis una cosa que se llama Impuesto sobre el Valor Añadido que no entiende de clases ni rentas.

Si por mi fuese colaboraría gustosamente con mucho más. Me encantaría poder trabajar y pagar muchísimos más impuestos. Pero no puedo. En este tiempo he tenido que dejar mi antigua profesión, intentar una nueva, rechazar dos trabajos bien remunerados y dejar el Master de Profesorado de ESO y FP por no poder asistir a las clases y no tener fuerzas para llevarlo adelante. Mi única opción es quedarme en casa e intentar no dejar de hacer cosas dentro de mis posibilidades con la intención de no venirme abajo anímicamente. Por desgracia, estamos en un país donde eso del teletrabajo y el autónomo suenan a tío flojo que no tiene ganas de ir a una oficina.

Ahora sólo queda recurrir la dichosa carta y esperar que no me la terminen de denegar porque lo siguiente sería la vía judicial. Y como sabréis ahora por la justicia hay que copagar. Verás tú que risas cuando me tenga que copagar el tratamiento. Y es que, como dice la viceconsejera de Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, “¿Tiene sentido que un enfermo crónico viva gratis del sistema?”

Categories
polineuropatía

Estoy de vuelta otra vez

Buenos días. Hoy está nublado.

La última vez que estuve hospitalizado abrí un blog. Hace dos años y medio ya. Mucho ha llovido desde entonces. Muchos cambios y demasiadas recaídas. Por eso estoy aquí otra vez. Para ver si se aclaran conmigo. El diagnóstico está claro desde hace tiempo: Polineuropatía desmielinizante aguda idiopática crónica (CIDP). Lo que no está tan claro es que el tratamiento sea el adecuado dado el número de pequeños brotes que llevo sufriendo, el último en septiembre.

Ahora mismo estoy con un coctel de prednisona (75 mg/día), azatioprina (100 mg/día) e inmunoglobulinas intravenosas (1875 mg/mes) que parece que no está dando los resultados esperados. El equipo de imnunoneurología lleva dos días reuniéndose y hoy me han dicho que mañana decidirán un cambio en el tratamiento. Un tratamiento más agresivo, con más efectos secundarios pero que esperemos dé los resultados esperados. Ni ellos saben aun qué me van a poner. Mañana se aclaran. Al menos sé que estoy en buenas manos.

Un paseito después de comer.

Categories
polineuropatía

Un buen día

Categories
polineuropatía

Chungo

Tenía pendiente el post chungo, que ya iba tocando. Que no todo va a ser buen rollito, películitas, baterias y series: Mal rollazo del bueno.

Además me acabo de despertar de una de las peores siestas que recuerdo. De estas de las que te quieres levantar y no puedes. Y la cama te atrapa y te levantas y dices, ya está. Y resulta que sigues en el sueño y está Victoria limpiado la casa. Y te miras al espejo, mientras Sergio está sentado en el vater, ves que media cara se te ha quedado descolgada e intentas despertarte. Y oyes un ruido y crees que es Belén que ya ha llegado, pero no. Pero sigues escuchando ruido, ¿y si están robando en la casa?. Pero no te puedes levantar. Y notas como la ceja derecha no para de crecer y todo el pelo te cubre la cara y la mujer que viene a casa a planchar, que no es Victoria, es otra, te dice que tienes una cosa muy rara en la cara. Después de varios intentos consigues al menos abrir los ojos, pararte y darte cuenta que al menos ya estás despierto.

El pasado lunes me llegó la carta que esperaba del INSS. La carta decía que me daban de alta. Vamos que según el INSS estoy apto para trabajar normalmente. El caso es que yo quiero trabajar, de eso no cabe duda, pero da ahí a decir que puedo trabajar con normalidad como cualquiera de vosotros hay un trecho. De nada ha servido el informe del neurólogo y su estupendo diagnóstico: POLINEUROPATIA AXONAL CRÓNICA IDOPÁTICA; y, por supuesto, de menos utilidad ha sido el diagnóstico de la psicóloga: SÍNDROME DEPRESIVO DE CARÁCTER REACTIVO. Vamos, que según el INSS con estos dos diagnósticos estás como una rosa y puedes trabajar sin ningún problema. E insisto que no es por falta de ganas. Pero ahora ve tú a un empresario y le cuentas: “Mire contráteme usted a mi con estos informes, le aviso que habrá días que estaré tremendamente cansado, otros días tendré que ir a las sesiones de inmunoglobulinas que me dejan para el arrastre unos cuantos días, no pida usted mucho esfuerzo físico si no quiere que esté después tres días con agujetas, si acaso en un momento dado voy en silla de ruedas, prometo ser muy efectivo en mi trabajo porque estoy acostumbrado a trabajar desde casa. Por cierto, no le he comentado que como el INSS considera que estoy más sano que una rosa, usted no recibirá la más mínima compensación por contrartarme, del mismo modo que yo no recibo ninguna paguita a pesar de tan alarmistas informes”.

Pues así está el tema. Ahora a recurrir y a seguir esperando.

Categories
polineuropatía

El axón

Categories
polineuropatía

Primer aniversario

Hoy este blog cumple un año. No he preparado nada especial, no está el horno para bollos.

Empecé a escribir el blog desde el hospital la segunda vez que me ingresaron. En un año todo ha cambiado mucho. Las intenciones de este blog han ido variando, dando bandazos, incumpliendo promesas. También he cambiado yo, ha cambiado mi diagnóstico, ha cambiado mi entorno.

Actualmente mi diagnóstico es Polineuropatía axonal crónica recidivante. A esto tenemos que añadir el hipotiroidismo y la depresión. Todo esto me lleva a una medicación de Cymbalta, Amantadine, Dacortín, Eutirox, Omeprazol e Idalprem. A esto se suman los ciclos de inmunoglobulinas cada cuatro semanas, con suerte. Digo con suerte, porque la última vez me tuvieron que poner dos en una semana porque tuve un nuevo brote, una recidiva que se llama.

Yo he cambiado porque mis objetivos están a  la vez más difusos y concretos. Entiendo que ahora mismo estoy en una fase de transición. Hasta que no llegue junio y se regularice mis situación, poco puedo hacer. A partir de ahí ya veremos.

Al entorno lo noto cansado. Soy consciente de que no mola nada tener a un tío enfermo y depresivo a tu alrededor. Tampoco quiero que me tengan lástima. Pero me sorprende lo pronto que olvida el entorno tus necesidades no sólo físicas, sino afectivas. Estoy un poco harto de escuchar lo de “oye, ya sabes, para lo que te haga falta“. Y hay gente que puede llegar a límites ridículos. Personas que fueron a verme al hospital y llevan más de un año sin llamarme (¿para qué vinieron a verme?). Personas que me llamaron cuando estaba hospitalizado y no han vuelto a dar señales de vida (¿para qué me llamaron?). Personas que me han llamado, y llevaban años sin llamarme,  cuando se han enterado de lo mío y que no me llamaron, por ejemplo, cuando nació Martina (¿sólo llaman cuando hay malas noticias?). Personas que me encuentro por la calle, que saben lo que padezco y ni si quiera preguntan (¿pudor, desinterés?). Y “amigos” del facebook que no tienen el más mínimo interés por lo que escribo porque después de un año no tienen ni pajolera idea de lo que me pasa. Puede sonar a reproche, y puede que lo sea, pero es como lo siento ahora mismo. Al final, va a llevar razón Coppola y la que siempre está ahí es la familia.

Hoy estoy pesimista, lo sé. A los que tenga algo que agradecerle por este año, se lo agradeceré personalmente y si me dejo a alguien tal vez sea porque no tengo mucho que agradecerles.

Categories
general polineuropatía series

Adicción

Charlie-Lost-adicccion-Perdidos

Más pronto digo que me voy a tomar el blog en serio y voy y estoy más de una semana sin escribir. Estaba esperando que se cumpliesen un par de trámites médicos esta semana para poder dar información actualizada. De lo mío hay novedades: la médico rehabilitadora ha confirmado el estancamiento producido en los últimos tres meses y me dado de alta en rehabilitación. Esto quiere decir que la rehabilitación no me hace avanzar, pero que no debo dejarla. Básicamente, que vaya dejando sitio a otro enfermo que tenga posibilidades de ir mejorando y que yo me busque la vida con mis ejercicios. Por ahora, seguiré yendo a la piscina y a hacer ejercicios en casa que para eso me he agenciado el wii fit plus. También he comenzado esta semana terapia psicológica, pero no puedo contar mucho porque en una sesión tampoco se saca nada en claro.

Ahora vienen las novedades. Como no tenía suficiente con la polineuropatía, el hipotiroidismo y la depresión, desde hace más de una semana tengo un taponamiento de oídos que me tiene como de mala leche continua. Ya he ido al médico de urgencias y me ha dicho que no ven ni obstrucción, ni mocos, ni pérdida de audición, que no es urgente y que vaya a mi otorrino de zona. El martes me toca. Lo que tengo es como la presión esa del avión o del tren cuando pasa por un túnel. Ya veremos en qué desemboca.

He recibido también ánimos estos días para que escriba, escriba, escriba y que no me crea todo lo que dicen los blogs. Los sábados se están convirtiendo en un día curioso para el blog: casi todos los sábados recibo algún comentario de la misma persona de la que ya he hablado aquí en varias ocasiones. Lo último es que compare la adicción que le produce este blog con la adicción que produce Perdidos. La verdad es que no puedo pensar en mejor cumplido. Por cierto, la semana pasada nos pegamos un atracón/revisión de los últimos cuatro capítulos de Perdidos de la tercera temporada y confirmé varias cosas: lo que importa son los personajes, Ben mola y no digo nada más que sé que tengo lectores rezagados que aún van por la segunda temporada. Esta semana comenzamos el proceso de reeducación, Sergio.

Seguiré escribiendo porque tengo varias cosas pendientes, pero tampoco quiero mezclar temas.