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Un parto

Ayer hizo nueve meses desde que me diagnosticaron la polineuropatía que padezco. Muchas cosas han pasado en estos nueve meses. Lo que comenzó siendo una visita a urgencias porque no tenía fuerza en las manos y sufría calambres en las piernas, se ha convertido en una enfermedad crónica de origen incierto. En este tiempo, se han movido muchas cosas y mucha gente. Han resurgido pensamientos que tenía escondidos y han aflorado experiencias que no esperaba. No todo ha sido malo. No siempre hay contratiempos e imprevistos en una enfermedad de este tipo, pero en este caso si los ha habido. Lo he pasado mal y lo sigo pasando mal. Tengo mis días. Pero también he aprendido cosas. He tenido la suerte de tener alrededor a personas que me han apoyado, que se han volcado en mí y han sabido cogerme de la mano cuando hacía falta.

En estos meses he crecido. Pienso con más claridad. Aunque esto suponga un perjuicio en ciertos momentos. Para mí y para los demás. He encontrado nuevos referentes y he perdido algunos. Tampoco creo que hayan cambiado tanto las cosas, simplemente se han puesto en su lugar.

Dexter Baby

El miércoles comenzamos a ver la nueva temporada de Dexter y, como siempre, el comienzo es pausado, incluso retórico. Siempre pasa con Dexter, que va de menos a más. Pero en realidad este “menos” no es tal. Es como en una partida de ajedrez; se van posicionando las piezas, sin prisas, para el asalto final. Pues eso mismo han sido estos nueve meses para mí: un posicionamiento de piezas. La diferencia es que aquí no hay ninguna estrategia. No hay fichas negras ni blancas. Nadie pierde ni gana. Simplemente cada uno se pone en su sitio, que quizás era en el que ha estado siempre, pero ahora lo veo con claridad.

Probablemente, lo mejor que me ha pasado sea esto que estáis leyendo. Que haya abierto este blog y haya comenzado a expresarme abiertamente y sin miedo. Aunque sé que en ciertos momentos haya podido a preocupar a mucha gente (los cuatro que me leeis), y como dije en su momento, esto que escribo es para mí y para vosotros. Por eso, muchas gracias a todos los que leeis, comentáis o que, simplemente, estáis.

Por último, un mensaje al lector más joven de este blog: “Dile a tu padre que no sea malaje y veniros al cumple de Martina”.

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Quince días

Pues ya hace hoy quince días desde la última entrada. No había pasado tanto tiempo sin escribir nada por aquí. He estado bastante desconectado. De hecho por teléfono sólo he hablado con mi padres. Y con el internet bajo mínimos pues tres cuartos de lo mismo. Ha sido un retiro voluntario, pero eso no quiere decir que no haya pasado nada en estos quince días.

Después del feliz reencuentro con Martina nos fuimos a la playa pero tardamos poco en volver al campo. Piscina y gimnasio era un plan más acorde a mis necesidades. Al contrario de la última vez, las visitas fueron mínimas. Una vieja amiga que hacía diez años que no veía. Verla me dio mucha alegría y me confirmó que la gente no cambia: ella sigue siendo la misma descreida de risa fácil que conocí hace cerca de 20 años. Lo de que la gente no cambia me hizo pensar mucho y me puso un poco triste. ¿Quiere decir eso que los que nos rodean y nosotros mismos no vamos a mejorar nuestros defectos ni un poquito? Quiero pensar que aun somos demasiado jóvenes y las mejoras vendrán más adelante. Pero hasta entonces hay que aguantarse con lo que hay. Y no sé si me apetece.

Ya en Málaga empezamos a pasar calor. Y me dejó KO. Todo el día muy cansado.  Y lo peor estaba por venir. El último fin de semana me empecé a encontrar más cansado de lo normal, con los gemelos doloridos y el temible adormecimiento de los dedos de los pies. Después de esperar durante el sábado a ver como evolucionaba decidimos adelantar la llegada a Madrid para el domingo. Como el neurólogo me había pautado la inmunoglobulina cada 21 días pues me he venido hoy a que me la pongan. Ya veremos como respondo. Este tipo de cosas son las que minan el ánimo, la incertidumbre.

Ya llega septiembre y se supone que hay que empezar de cero, con fuerzas renovadas y eso. La verdad es que ahora mismo no tengo ni ganas. Le doy muchas vueltas a la cabeza y no sé bien como hacer lo de empezar de cero. Tengo un par de ideas pero son más bien de Cambio Radical.

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La explicación

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Perdón si en el último par de días no he respondido a las llamadas y a los mails. Quería evitar la pregunta: ¿qué te pasó el Jueves?. Es difícil de explicar y a la vez sencillo: Estando en rehabilitación me dio un ataque de ansiedad. Me faltaba el aire, tenía una fuerte presión en el pecho, me temblaban las manos y parecía que la cabeza me iba a estallar. Simplemente. Así, sin más. Me llevaron a urgencias. Me dieron un Orfidal, me pusieron oxígeno y para casa. Básicamente lo que es un ataque de ansiedad. Y ahora viene la pregunta del millón: ¿Por qué?. Y eso ya es más complicado. Ese día si era un poco diferente al resto. Tenía pensado ir a la oficina después de rehabilitación, comer con los amigos y después hacer una entrevista. Hago repaso y la verdad es que eran cosas que me apetecían: estar en lo oficina con Richard como un día normal, comer con Andrés, Sergio, Enrique, Richard y Belén, y después hacer un poco de trabajo promocional (no tengo pánico escénico). No había, para mal, nada que me perturbase en ese día. Al día siguiente, nos íbamos para Málaga para reencontrarnos con Martina a la que hacía cuatro días que no veíamos. Tampoco era mal plan.

Mi conclusión es simple. No era una cuestión del corto plazo. Es el largo plazo. Estos días he seguido teniendo pequeños momentos de tensión interna, que mediante medicación he ido apaciguando. Es el miedo a lo que me espera en un futuro. Es la incertidumbre de lo que pasará. De cuando pararé de estar bien y me estancaré. Nadie lo sabe, ni tú ni nadie. Así que nadie me diga que seguro que todo va a salir bien, porque no lo sabéis. Ya veremos. Yo voy paso a paso. Y el pasado jueves me tropecé. Pero no pasa nada. Ya he tenido varios tropiezos y me he vuelto a levantar. Y sigo adelante. Poniéndome pequeñas metas y sorteando las piedras del camino.

De nuevo, gracias a todos y os pido mil disculpas a los que haya podido importunar.

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Crónica

1. f. Historia en que se observa el orden de los tiempos.

Miércoles 1: Revisión con la médico rehabilitadora. La cosa pinta para largo. Llamada del neurólogo. No pinta bien. Hablamos en un par de meses.
Jueves 2: Mañana con Martina. Tarde con Enrique. Noche con U2. Madrugada de pesadilla.
Viernes 3: Dolor de cabeza. Falta de sueño. Vuelta a Madrid. Reencuentro con Martina y Belén.
Sábado 4: Cansancio, contracturas y malestar que deriva en cabreo y mal humor. Para olvidar.
Domingo 5: Cumpleaños de Belén. Piscina, Play y cena. Piripi y jarana.
Lunes 6: Inmunoglobulina durante seis horas. Roma 2.
Martes 7: Adiós contracturas. Funeral de Michael Jackson

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1. adj. Dicho de una enfermedad: larga.

Según la RAE una enfermedad crónica no es para siempre, simplemente es una enfermedad larga.

Esperemos que sea así.


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Que quede claro

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Ayer me dieron los resultados del electromiograma que me habían hecho la semana anterior y este fue el diagnóstico del neurólogo: El Síndrome de Guillain-Barré que padecía ha evolucionado a una Polineuropatía Axonal Crónica. Cómo que sé que suena chungo, y lo es, voy a aclarar los términos para que nadie se maree buscando por Internet y se pegue sustos:

Las neuropatías tienen dos factores: El tiempo de evolución y los síntomas predominantes.

Por tiempo de evolución, la Polineuropatía Axonal Crónica es la más frecuente y su evolución va desde 6 meses hasta muchos años, la cual es con deterioro lento y progresivo durante más de 5 años con ausencia de síntomas positivos; existe un déficit motor y carece de un trastorno sistémico. El daño es relacionado a la longitud de los axones, por lo que los síntomas comienzan en las extremidades inferiores, precediendo los síntomas sensitivos a los motores.

Según síntomas predominantes, la mía es una Polineuropatía Motora: son Polineuropatías simétricas adquiridas, en donde los músculos extensores y abductores tienden a presentar un mayor compromiso. Generalmente, las piernas se afectan más que los brazos y los músculos distales con mayor intensidad que los proximales.

Todo esto se resume en que he mejorado en ciertas partes: manos, pies, gemelos, pero otras partes como la cintura, muslos, abductores, tríceps y hombros se han estancado. Esto no se corresponde con la evolución del Síndrome de Guillain-Barré, por eso ya no tengo SGB y tengo diagnosticada un Polineuropatía Axonal Crónica. Lo de “crónica” es lo que está más en el aire, por eso tienen que hacerme alguna prueba más y, sobre todo, ver cómo evoluciono con el nuevo tratamiento de inmunoglobulina y la rehabilitación.

Y ahora la pregunta del millón: ¿cómo estoy de ánimo?

Pues entre resignado y haciéndome a la idea. Parece que no acabo de reaccionar, puede que no tenga la perspectiva suficiente. No lo sé. Ahora mismo estoy bien. Bueno, ni bien ni mal. Apático, puede.

A mi no me queda claro como estoy