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general

Prueba no superada

Cada vez me hace más gracia la diferencia entre lo que percibe mi
entorno acerca de mi enfermedad y cómo me lo tomo. Me explico.
Probablemente haya escrito más que hablado de lo mío. Es curioso que
el hecho de que yo apenas hable de mi enfermedad e intente hacer vida
normal hace suponer a muchos que yo lo tengo superado. Desde aquí
informo, yo no he superado nada porque no hay nada que superar.

Os cuento mi realidad. Tengo una enfermedad crónica, lo que quiere
decir que, como mínimo, estará ahí durante mucho tiempo. A su vez,
esta enfermedad y sus derivados conlleva que tenga que tomar del orden
de unas diez pastillas al día (inmunosupresores, antivirales,
antidepresivos, protectores de estómago, tranquilizantes, hormonas y
corticoides). Después están los chutes de inmunoglobulinas a demanda,
cuando noto pérdida de fuerzas y hormigueo, sobre todo en las piernas.
El hecho de tener el sistema inmunológico hecho un asco también tiene un par de
problemillas: un simple resfriado o una indisposición estomacal me
deja hecho una piltrafa. Esto a nivel médico.

Desde el punto de vista social los inconvenientes son variados: una
salida de metro sin ascensor es una odisea, un paseito de quince
minutos son unas agujetas aseguradas para el día siguiente, la
debilidad muscular provoca frecuentes contracturas y sus consiguientes
dolores de espalda, la impotencia de no encontrar un asiento en el
metro o en la calle a pesar de ir con bastón, tener que usar una silla
de ruedas el día que quiero hacer un extra o un viaje. Podría seguir,
pero creo que pilláis la idea.

Laboralmente es una situación rara: el INSS opina que estoy apto para
trabajar normalmente, cosa totalmente incierta. Sigo colaborando para
Internetría en el tema de las redes sociales, pero claro hasta que no
se regularice mi situación medico-laboral no se concretará nada.
También he empezado a colaborar con Cineol escribiendo textos sobre
cine. El limbo sigue ahí y es realmente desesperante tener que estar
esperando por decisiones burocráticas.

Martina se enfadó conmigo el otro día. Por teléfono me preguntó que
cómo estaba, que si “estaba malito”. Yo le dije que no, que estaba
bueno. Se puso tan contenta que se fue gritando a la abuela diciéndole
“Papá ya está bueno”. Dos semanas después, en la playa, me vio andando
con dificultad y me preguntó “¿te duelen las piernas?”. Cuando le
dije que si me contestó disgustada “pero si tú me habías dicho que ya
estabas bueno”. ¿Qué quiero decir con esta historieta? Varias cosas.
La naturalidad de los niños es innegable. Y los mayores hemos perdido
esa naturalidad. Martina nunca va a mirar para otro lado, nunca va a
tratarme como un desvalido pero tampoco va a olvidar que estoy
enfermo. Es una rara mezcla entre no sentir pena pero ser consciente
en todo momento de la situación que vive su padre.

Probablemente, no hayas llegado a este párrafo, y te has quedado a la
mitad pensando que soy un quejica. Probablemente, a pesar de
considerarte mi amigo en el Mundo Real, hayas dejado de leerme hace
tiempo y prefieras lecturas o ocupaciones más mundanas. O,
probablemente, nunca hayas leído este blog, a pesar de conocer su
existencia. Reconozco que todo esto puede sonar a reproche y, si, un
poco de eso hay.

En el fondo, donde quiero llegar es que sepáis cómo me siento yo. Que
no presupongáis nada. Ya lo dije en el post Primer aniversario y lo
mantengo: el cansancio, la desidia y la incomprensión en mi entorno es
más que evidente. Y no les culpo. Pero imaginaros lo que es vivir
conmigo. Afortunadamente, las dos personas más cercanas a mi siguen
estando ahí todos los días. Y aunque, el agotamiento por la situación
hace mella, Belén sigue a mi lado como el primer día. Como decía al
principio, no hay nada que superar. Esto es insuperable, como mucho se
aprende a convivir. Eso si, soy el Mayor del Hospital de La Paz en
Foursquare, a ver quien supera eso.

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polineuropatía

30 de enero

Viajar en ambulancia no es lo más cómodo del mundo. Y digo viajar. Seis horas de Málaga a Madrid. Un camino que me conozco bien pero que nunca había hecho tumbado. Al principio me hice el valiente y fui sentado, pero a los 40 minutos fue consciente de mi error. La incomodidad se hizo palpable y le tuve que decir al conductor que se parase y que me tumbaba.

Aunque, supuestamente, en La Paz me estaban esperando, cuando llegamos no había nadie. Tuvimos que pasar por urgencias, pusieron cara como de “esto no me suena de nada” y me encamaron en los boxes. Los boxes son la sala de esperas para los enfermos de urgencias de La Paz. Yo ya iba con mi diagnóstico y todo, pero vamos como si no supiesen nada. Para amenizar la espera le conté todo mi proceso a un futuro médico, es lo que tienen los hospitales universitarios, que flipaba con el Síndrome de Guillain-Barré. Una vez me dieron cama en los boxes, una enferemera se empeñó en ponerme una vía. Yo le dije que no iba a ser necesario, que a mi ya me habían metido todo lo que me tenían que meter. Pero ella, erre que erre, dijo que no que ella me tenía que poner la vía y, si eso, después me la quitaba. Ahora sólo quedaba esperar que llegase el neurólogo de guardia para que diese el visto bueno para el ingreso, vamos como si me fuesen a enviar a casa. Por fin, aparecieron y les conté mi vida. El joven aspirante a médico se acercó a ellos y les preguntó con un punto de ilusión si era verdad que era un Guillain-Barré. Ellos asintieron.

La hora que era y aun no me habían dado de cenar. Belén me trajo un bocadillo y justo cuando me lo estaba comiendo me dicen que me suben a la planta 11, la planta de neurología. Allí me esperaba un señor compañero de habitación que en principio parecía amabilísimo. Como era el nuevo y eran las 11 de la noche, pues pasaron varias enfermeras a saludar y un enfermero me hizo un reconocimiento. Que si sube la pierna, que si sube el brazo, que aprieta aquí, que si no tienes reflejos, que si ya te lo he dicho, que si son las once y media y me quiero dormir. Ya, por fin, me trajeron un vasito de leche con galletas y a dormir.

A las 3 de la mañana, el amabilísimo señor se pone a gritar como un condenado y quería bajarse de la cama. Su señora que se pone a llorar histérica, las enfermeras que intentan reducirlo y terminan atándolo a la cama. Obviamente, a él no le hizo ni pizca de gracia el tema de las ataduras y lo hizo saber a base de gritos. Cuando ya veían que el tema no se calmaría por sí mismo tuvieron que meterle un chute de algo para que se durmiese y dejase dormir al resto. La maravillosa ventana que tenía a mi lado hizo que a las 6 de la mañana ya estuviese despierto. Eso se llama entrar por la puerta grande.

Como había llegado un jueves por la noche, pues me tuve que tragar otro fin de semana de hospital. Ya el lunes 19 vino la doctora de rehabilitación a verme y me dijo que empezaba a preparar los documentos para el traslado al hospital de rehabilitación. Me volvieron a repetir el electromiograma y con tanto análisis hasta tuvieron que llamar al endocrino. Me hicieron una ecografía doppler para ver si tenía algo más escacharrado. Hubo suerte. Al menos esto sirvió para que la semana no se hiciese tediosa.

El viernes 23 me llevaron a la planta 3 del hospital de rehabilitación y para variar era viernes y tuve que pasar, otro, fin de semana esperando. El lunes me llevaron a mi primera sesión de rehabilitación, terapia ocupacional. Consistía en hacer ejercicios con las manos: apretar unas plastilinas, hacer fuerza con unas pinzas, jugar con velcros y toallas. Seis pacientes cada uno de su padre y de su madre. Como era de esperar mi paciencia ya empezaba a resentirse, era hora. Llevaba más de tres semanas dando vueltas por hospitales y ya la cosa se estaba alargando. El martes me volvieron a llevar a terapia ocupacional y después al gimnasio, de 9:30 a 11:30, lo que me esperaba los próximo ocho meses a diario. No paraba de preguntar que cuando me podría ir a mi casa, que ya no tenían que hacerme más pruebas. Como no tenía suficiente, el compañero de habitación, un indigente con la cadera rota, me pego algo de le estómago y me descompuso un poco.

El viernes 30 me dijeron que ya podía ir a casa. Me dijeron que si quería que me llevaban en ambulancia. Yo dije que en ambulancia iba a ir su padre, que yo me cogía un taxi y no esperaba un minuto más.

(CONTINUARÁ)

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polineuropatía

15 de enero

Tras la punción lumbar la siguiente prueba era el electromiograma. Pero habría que esperar porque el Día de Reyes se metía en medio. Nos dijeron que los Reyes no vendrían a vernos porque sólo iban a la planta de los niños. Pero nos pusieron un mini rosco de reyes para desayunar que era el mayor insulto a la bollería desde el Tigretón y La Pantera Rosa. Menos mal que mi padre, tan atento siempre, me había traído un rosco del Opencor, que como es del Corte Inglés, pues era de una calidad suprema.

El día 6 me trajeron a Martina para que me despidiese y le diese un regalo que me habían dejado los Reyes para ella. Mis padres se la llevaban para Madrid y yo me quedaba en el Carlos Haya. Todo este tema estaba suponiendo un descontrol para ella: Belén todo el día para arriba y para abajo, ir a ver a papá al hospital y verlo en silla de ruedas, los cuatro abuelos dando vueltas por la casa… De todos modos, los Reyes no me dejaron sin nada y me trajeron los DVDs de WALL-E y Reservoir Dogs (que venía en una caja metálica con una camiseta).

Ya, por fin, llegó el día del electromiograma. La prueba tiene dos partes: en la primera parte, te van dando unas agradables descargas eléctricas en las extremidades para medir la conductividad del nervio, así durante 20 minutos; en la segunda parte, tras una pausa, te clavan unas agujas en los músculos para ver que tal están. Y diréis, pues como la acupuntura. Sí, como la acupuntura, pero después la doctora empieza a darle vueltas a la aguja, como rebuscando algo en el musculo y tú te sientes como Jack Bauer en sus mejores momentos. Y te acuerdas de Kiefer Shutherland, los guionistas de 24 y la madre que los parió.

Era el último día de inmunoglobulina y aun quedaba una prueba: la resonancia cervical. La máquina del hospital estaba estropeada así que nos tuvieron que llevar a un centro privado, a mí y a tres más de la planta de neurología. Nos sacaron a las seis de la tarde en una desagradable tarde de lluvia malagueña. Al final con tanto traqueteo, cogí frío y pasé la peor noche de hospitalización de todas. Directamente me dolía todo. Le dije a la enfermera que me diera algo y me dio un paracetamol y un orfidal. Mientras, mi vecino de habitación veía el episodio final de “Sin tetas no hay paraiso”, aquel en el que moría El Duque. A las dos de la mañana el coctel dejó de hacer efecto y le tuve que pedir a la enfermera otro paracetamol. A las seis me volví a despertar y ya no dormí. Era un dolor generalizado, incómodo, que calaba hasta los huesos, sobre todo en los brazos. Todo esto unido a un proceso que se estaba produciendo llamado enervaciones, que hacía que me despertase con un dolor intenso en los brazos. Básicamente era que los nervios estaban reaccionando y se descargaban alegremente.

Sólo quedaba esperar a los resultados y empezar a tramitar el traslado a Madrid. Dos días después, el 9 de enero, el neurólogo confirmó el diagnóstico de Síndrome de Guillain-Barré. Y, de nuevo, fin de semana. A esperar al lunes para que me confirmen el traslado y venga una ambulancia a recogerme desde Madrid. Lo que yo no esperaba es que, por temas burocráticos, tendría que esperar hasta el miércoles 14 para que me confirmasen mi traslado a La Paz.

El jueves 15 de enero apareció un señor conductor de ambulancia preguntando por mí. Me subió en una camilla y me trajo a Madrid. Donde llegaríamos ya de noche.


(CONTINUARÁ)

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música

U2 concert: Guía de uso

U2_360Tour

El próximo jueves Enrique y yo nos vamos al concierto de U2. Yo he sido fan desde principio de los 90 y no tengo ningún problema con lo de canturrear y lanzar oh oh oh en las canciones de U2. Pero como sé que Enrique es un poco profano le he hecho una guía para que sepa los momentos álgidos de las canciones, momentos que hay que corear, oh oh ohs que no pueden faltar y las caras que hay que poner en cada canción.

Empecemos por las canciones del nuevo disco. Es patente la abundancia oh oh ohs con lo que aunque no hayas escuchado el disco tu participación está asegurada:

Get on your boots: Aquí lo que hay que corear es lo de “Sexy Boots, get on your boots”. Pero el momento álgido será el “Let me in the sound” del 2:30. Y el yeah yeah yeah del final claro.

I’ll go crazy if I don’t crazy tonight: Con que te aprendas el título de la canción ya vas sobrao. Pero hay que cantarlo en plan gritón.

Unknown caller: Esta puede ser un poco bajón, pero que le vamos a hacer. Por lo menos empiezan con un oh oh oh y acaba con un punteo de guitarra que en directo puede quedar bien.

Moments of surrender: Esto no será bajón, sino lo siguiente. Momento de ir a por una cerveza antes de los dos últimos minutos que es todo oh oh oh. Y es que dura 7:22.

Magnificent: No sé por qué me da que empezarán el concierto con esta. Como tiene ese inicio rollo progressive puede quedar muy bien. Aquí con decir en plan intenso lo de Magnificeeeeeeent…

No line on the horizon: Otra que puede ser inicio de concierto. Multitud de oh oh ohs durante toda la canción, uno especialmente catártico en el 2:10.

De los anteriores discos se rumorea que pueden sonar las siguientes:

Sunday bloody sunday: El griterío en el título de la canción será inevitable. También mola el “Tonight we can be as oneeeeeee”

MLK: Momento entre intenso y confuso. La gente se mirará con cara de “no me suena”, pero como es corta y bonita no pasa nada.

Drowning man: Definitivamente las caras serán un poema. Aunque Bono grita mucho aquí no creo que nadie le secunde. Bueno si, un par de fans.

Bad: Nada que ver con MJ. Aquí hay que decir “Surreeeeeeeender” en plan intenso. Y los uh uh del final, no confundir con oh oh oh.

The unforgettable fire: Momento atmosférico que pasará a super intenso. Desgraciadamente no hay oh oh ohs con los que colaborar. A disfrutar de la bonita melodía.

Pride: Que decir. “In the name of love” como un poseso, que no falte nadie. Y cuando salga Martin Luther King que parezca que te afecta mucho lo que dice y que el discurso te lo sabes de memoria.

With or without you: Esta hay que cantarla en plan bajito. Pensando en un ex-novio o algo así. Y catarsis en el 3:03 y hacer como que lloras.

I still haven’t found what I’m looking for: De nuevo sabiendote el título tienes medio trabajo hecho.

Where the streets have no name: Igual que antes con el título algo haces, pero es de las que si te sabes la letra la disfrutas más.

Angel of Harlem: “of an Angeeeel”, “so loooong”, “Angel of Harleeeeem”. Canción repleta de estrofas terminadas en vocal que aunque no te sepas la letra da igual, tú sigue al resto.

If god will send his angels: Otra que causará perplejidad. Caras de “no me suena”. Está bien para tranquilizar las gargantas un poco.

City of blinding lights: “Oh you look so beautiful” y poco más.

Sometimes you can’t make it on your own: Otra de las que mola saberse entera para que el sentimiento llegue a lo más hondo. Si no, mejor callar y escuchar.

Vertigo: Por supuesto el “uno, dos, tres, catorce”, el “hello, hello, hola”, el “¿donde estás?”, el yeah yeah yeah final,… temazo que en un estadio alcanza toda su dimensión.

In a little while: Esto será en plan ellos cuatro con poquitas luces, rollo íntimo, mucho mechero. Y el “uh uh uh” en falsete y todo el mundo desafinando.

Walk on: Otra vez más el título es la clave. Y la guitarra del principio. Rollo comprometido.

Elevation: Momento subidón asegurado. Nada más empezar un uh uh uh, y al rato todos a repetir la última vocal de cada estrofa como si te la supieses.

Stuck in a moment you can’t get out: Nada fácil, es todo letra. Intentar el falsete de The Edge del final es super divertido a la vez que ridículo.

Beautiful day: Esta es fáci. Con el título basta. Ideal para hacer el chorra al final haciendo como que tocas la guitarra.

Ultaviolet: Una concesión para muy fans. No deja de ser un temazo y, otra vez, corear el título ya basta.

Misterious ways: Aquí con mover las caderas como si se fuese un experto de la danza del vientre nos aseguramos hacer el ridículo en el Camp Nou.

One: Esta tiene truco. Hay que decir “One” y después cualquier palabra corta, pero que no se note mucho que no te la sabes. Prueba y verás que llevo razón.

Even better than the real thing: Repetir el título de la canción compulsivamente es más que suficiente.

Como mañana es el primer concierto. Ya veremos el tracklist y añadiremos las que falten.

Y aquí dejo el enlace de Spotify para que el jueves no falles ni una.

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guillain-barré polineuropatía

Que quede claro

Hombre_Vitrubi_Leonardo_da_Vinci

Ayer me dieron los resultados del electromiograma que me habían hecho la semana anterior y este fue el diagnóstico del neurólogo: El Síndrome de Guillain-Barré que padecía ha evolucionado a una Polineuropatía Axonal Crónica. Cómo que sé que suena chungo, y lo es, voy a aclarar los términos para que nadie se maree buscando por Internet y se pegue sustos:

Las neuropatías tienen dos factores: El tiempo de evolución y los síntomas predominantes.

Por tiempo de evolución, la Polineuropatía Axonal Crónica es la más frecuente y su evolución va desde 6 meses hasta muchos años, la cual es con deterioro lento y progresivo durante más de 5 años con ausencia de síntomas positivos; existe un déficit motor y carece de un trastorno sistémico. El daño es relacionado a la longitud de los axones, por lo que los síntomas comienzan en las extremidades inferiores, precediendo los síntomas sensitivos a los motores.

Según síntomas predominantes, la mía es una Polineuropatía Motora: son Polineuropatías simétricas adquiridas, en donde los músculos extensores y abductores tienden a presentar un mayor compromiso. Generalmente, las piernas se afectan más que los brazos y los músculos distales con mayor intensidad que los proximales.

Todo esto se resume en que he mejorado en ciertas partes: manos, pies, gemelos, pero otras partes como la cintura, muslos, abductores, tríceps y hombros se han estancado. Esto no se corresponde con la evolución del Síndrome de Guillain-Barré, por eso ya no tengo SGB y tengo diagnosticada un Polineuropatía Axonal Crónica. Lo de “crónica” es lo que está más en el aire, por eso tienen que hacerme alguna prueba más y, sobre todo, ver cómo evoluciono con el nuevo tratamiento de inmunoglobulina y la rehabilitación.

Y ahora la pregunta del millón: ¿cómo estoy de ánimo?

Pues entre resignado y haciéndome a la idea. Parece que no acabo de reaccionar, puede que no tenga la perspectiva suficiente. No lo sé. Ahora mismo estoy bien. Bueno, ni bien ni mal. Apático, puede.

A mi no me queda claro como estoy

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guillain-barré

Reagudización

sindrome guillain barre

Si ya lo decía yo ayer. “The eye of the enemy is moving“. Reconozco que era una clave interna para mí mismo y nadie tenía por qué pillarlo. Pero hoy le he hecho una visita al neurólogo y reagudización al canto. Por lo menos no me han ingresado, sólo voy al hospital de día e inmunoglobulina intravenosa durante cinco días, otra vez. Lo preocupante es que se haga crónico. Hasta dentro de un par de semanas con nuevas pruebas no sabremos nada.

Y además, en un alarde de telepatía colectiva van y me llaman tres amigos de los de ver poco y querer mucho. Y claro, se llevan la sorpresa. Llaman para preguntar cómo estoy y la respuesta es negativa.

Pobres.