Categories
polineuropatía

30 de enero

Viajar en ambulancia no es lo más cómodo del mundo. Y digo viajar. Seis horas de Málaga a Madrid. Un camino que me conozco bien pero que nunca había hecho tumbado. Al principio me hice el valiente y fui sentado, pero a los 40 minutos fue consciente de mi error. La incomodidad se hizo palpable y le tuve que decir al conductor que se parase y que me tumbaba.

Aunque, supuestamente, en La Paz me estaban esperando, cuando llegamos no había nadie. Tuvimos que pasar por urgencias, pusieron cara como de “esto no me suena de nada” y me encamaron en los boxes. Los boxes son la sala de esperas para los enfermos de urgencias de La Paz. Yo ya iba con mi diagnóstico y todo, pero vamos como si no supiesen nada. Para amenizar la espera le conté todo mi proceso a un futuro médico, es lo que tienen los hospitales universitarios, que flipaba con el Síndrome de Guillain-Barré. Una vez me dieron cama en los boxes, una enferemera se empeñó en ponerme una vía. Yo le dije que no iba a ser necesario, que a mi ya me habían metido todo lo que me tenían que meter. Pero ella, erre que erre, dijo que no que ella me tenía que poner la vía y, si eso, después me la quitaba. Ahora sólo quedaba esperar que llegase el neurólogo de guardia para que diese el visto bueno para el ingreso, vamos como si me fuesen a enviar a casa. Por fin, aparecieron y les conté mi vida. El joven aspirante a médico se acercó a ellos y les preguntó con un punto de ilusión si era verdad que era un Guillain-Barré. Ellos asintieron.

La hora que era y aun no me habían dado de cenar. Belén me trajo un bocadillo y justo cuando me lo estaba comiendo me dicen que me suben a la planta 11, la planta de neurología. Allí me esperaba un señor compañero de habitación que en principio parecía amabilísimo. Como era el nuevo y eran las 11 de la noche, pues pasaron varias enfermeras a saludar y un enfermero me hizo un reconocimiento. Que si sube la pierna, que si sube el brazo, que aprieta aquí, que si no tienes reflejos, que si ya te lo he dicho, que si son las once y media y me quiero dormir. Ya, por fin, me trajeron un vasito de leche con galletas y a dormir.

A las 3 de la mañana, el amabilísimo señor se pone a gritar como un condenado y quería bajarse de la cama. Su señora que se pone a llorar histérica, las enfermeras que intentan reducirlo y terminan atándolo a la cama. Obviamente, a él no le hizo ni pizca de gracia el tema de las ataduras y lo hizo saber a base de gritos. Cuando ya veían que el tema no se calmaría por sí mismo tuvieron que meterle un chute de algo para que se durmiese y dejase dormir al resto. La maravillosa ventana que tenía a mi lado hizo que a las 6 de la mañana ya estuviese despierto. Eso se llama entrar por la puerta grande.

Como había llegado un jueves por la noche, pues me tuve que tragar otro fin de semana de hospital. Ya el lunes 19 vino la doctora de rehabilitación a verme y me dijo que empezaba a preparar los documentos para el traslado al hospital de rehabilitación. Me volvieron a repetir el electromiograma y con tanto análisis hasta tuvieron que llamar al endocrino. Me hicieron una ecografía doppler para ver si tenía algo más escacharrado. Hubo suerte. Al menos esto sirvió para que la semana no se hiciese tediosa.

El viernes 23 me llevaron a la planta 3 del hospital de rehabilitación y para variar era viernes y tuve que pasar, otro, fin de semana esperando. El lunes me llevaron a mi primera sesión de rehabilitación, terapia ocupacional. Consistía en hacer ejercicios con las manos: apretar unas plastilinas, hacer fuerza con unas pinzas, jugar con velcros y toallas. Seis pacientes cada uno de su padre y de su madre. Como era de esperar mi paciencia ya empezaba a resentirse, era hora. Llevaba más de tres semanas dando vueltas por hospitales y ya la cosa se estaba alargando. El martes me volvieron a llevar a terapia ocupacional y después al gimnasio, de 9:30 a 11:30, lo que me esperaba los próximo ocho meses a diario. No paraba de preguntar que cuando me podría ir a mi casa, que ya no tenían que hacerme más pruebas. Como no tenía suficiente, el compañero de habitación, un indigente con la cadera rota, me pego algo de le estómago y me descompuso un poco.

El viernes 30 me dijeron que ya podía ir a casa. Me dijeron que si quería que me llevaban en ambulancia. Yo dije que en ambulancia iba a ir su padre, que yo me cogía un taxi y no esperaba un minuto más.

(CONTINUARÁ)

Categories
polineuropatía

15 de enero

Tras la punción lumbar la siguiente prueba era el electromiograma. Pero habría que esperar porque el Día de Reyes se metía en medio. Nos dijeron que los Reyes no vendrían a vernos porque sólo iban a la planta de los niños. Pero nos pusieron un mini rosco de reyes para desayunar que era el mayor insulto a la bollería desde el Tigretón y La Pantera Rosa. Menos mal que mi padre, tan atento siempre, me había traído un rosco del Opencor, que como es del Corte Inglés, pues era de una calidad suprema.

El día 6 me trajeron a Martina para que me despidiese y le diese un regalo que me habían dejado los Reyes para ella. Mis padres se la llevaban para Madrid y yo me quedaba en el Carlos Haya. Todo este tema estaba suponiendo un descontrol para ella: Belén todo el día para arriba y para abajo, ir a ver a papá al hospital y verlo en silla de ruedas, los cuatro abuelos dando vueltas por la casa… De todos modos, los Reyes no me dejaron sin nada y me trajeron los DVDs de WALL-E y Reservoir Dogs (que venía en una caja metálica con una camiseta).

Ya, por fin, llegó el día del electromiograma. La prueba tiene dos partes: en la primera parte, te van dando unas agradables descargas eléctricas en las extremidades para medir la conductividad del nervio, así durante 20 minutos; en la segunda parte, tras una pausa, te clavan unas agujas en los músculos para ver que tal están. Y diréis, pues como la acupuntura. Sí, como la acupuntura, pero después la doctora empieza a darle vueltas a la aguja, como rebuscando algo en el musculo y tú te sientes como Jack Bauer en sus mejores momentos. Y te acuerdas de Kiefer Shutherland, los guionistas de 24 y la madre que los parió.

Era el último día de inmunoglobulina y aun quedaba una prueba: la resonancia cervical. La máquina del hospital estaba estropeada así que nos tuvieron que llevar a un centro privado, a mí y a tres más de la planta de neurología. Nos sacaron a las seis de la tarde en una desagradable tarde de lluvia malagueña. Al final con tanto traqueteo, cogí frío y pasé la peor noche de hospitalización de todas. Directamente me dolía todo. Le dije a la enfermera que me diera algo y me dio un paracetamol y un orfidal. Mientras, mi vecino de habitación veía el episodio final de “Sin tetas no hay paraiso”, aquel en el que moría El Duque. A las dos de la mañana el coctel dejó de hacer efecto y le tuve que pedir a la enfermera otro paracetamol. A las seis me volví a despertar y ya no dormí. Era un dolor generalizado, incómodo, que calaba hasta los huesos, sobre todo en los brazos. Todo esto unido a un proceso que se estaba produciendo llamado enervaciones, que hacía que me despertase con un dolor intenso en los brazos. Básicamente era que los nervios estaban reaccionando y se descargaban alegremente.

Sólo quedaba esperar a los resultados y empezar a tramitar el traslado a Madrid. Dos días después, el 9 de enero, el neurólogo confirmó el diagnóstico de Síndrome de Guillain-Barré. Y, de nuevo, fin de semana. A esperar al lunes para que me confirmen el traslado y venga una ambulancia a recogerme desde Madrid. Lo que yo no esperaba es que, por temas burocráticos, tendría que esperar hasta el miércoles 14 para que me confirmasen mi traslado a La Paz.

El jueves 15 de enero apareció un señor conductor de ambulancia preguntando por mí. Me subió en una camilla y me trajo a Madrid. Donde llegaríamos ya de noche.


(CONTINUARÁ)

Categories
polineuropatía

3 de enero

La noche del 2 al 3 de enero de 2009 fue larga. El neurólogo no me vio hasta las once y media de la noche y, tras una exploración de un cuarto de hora, su diagnóstico fue claro: Síndrome de Guillain-Barré; hospitalización, cinco días de tratamiento y unas cuantas pruebas más. Estas cosas te superan un poco y no sabes como reaccionar. Está claro que si vas al médico es porque tienes algo malo, pero nunca esperas que te vayas a quedar a dormir en el hospital, a no ser que vayas con algo muy grave. Y yo no estaba muy grave, o al menos mis estado no era lo que comúnmente entendemos por gravedad.

Después de que el neurólogo me dijese que me tenían que ingresar tuve que esperar a que me asignasen cama. Otra odisea. Me dio tiempo a montar bronca, poner a parir a las enfermeras y a la madre que las parió. Tampoco es que ellas tuviesen culpa pero es que mi cansancio y estado físico en ese momento ya no era como para estar muy tranquilo. Así, a las 5 de la mañana me metieron en una habitación donde había otros dos enfermos durmiendo plácidamente, aunque en un hospital nunca se duerme plácidamente. Obviamente se despertaron los pobres, porque intentar meter una cama en un espacio donde, en teoría, sólo debe haber dos camas es un proceso complejo.

Ya por la mañana empezaron a ponerme el tratamiento con inmunoglobulina y corticoides, que duraría cinco días. Como era sábado no me harían ninguna prueba más hasta el lunes. Lo primero que se me quitó fue el dolor de cervicales, pero la debilidad de piernas y manos continuaba. Básicamente, apenas podía abrir la mano derecha, tenía muy poca fuerza en los brazos, me dolían mucho los gemelos y, en general, las piernas las tenía muy cansadas. Como era sábado, las visitas se sucedieron: mis padres vinieron de Sevilla, Richard vino de Madrid y, poco a poco, Belén fue llamando a todo el mundo para dar la noticia.

Una de las peores partes de estar hospitalizado son los fines de semana. Todo se para, no te hacen pruebas y los médicos, si pasan, lo hacen aprisa y corriendo. Por eso, hasta el lunes no me hicieron la punción lumbar. Mucha gente me había dicho que lo de la punción era un proceso muy doloroso. Afortunadamente, no soy muy miedoso para las intervenciones médicas, así que afronté la prueba con tranquilidad. Es verdad que no es agradable que te claven una aguja de 20 centímetros en las espalda con la intención de sacarte una gotita de líquido espinal, pero tampoco fue para tanto. Lo peor fueron las cuatro horas que tienes que quedar inmovil porque parece que te ha pasado una apisonadora por la espalda.

Como decía antes, en el hospital no se duerme bien. Me costaba mucho dormirme y me despertaba a las seis de la mañana. Aproveché para ver muchas cosas que tenía atrasadas: Una temporada y media de Saturday Night Live, “Tell me you love me” al completo, la sexta temporada de “Curb your enthusiasm”. Eso en apenas cuatro días. Sólo quedaba esperar a los resultados de la punción y a seguir con más pruebas.

(CONTINUARÁ)

Categories
polineuropatía

29 de diciembre

El 29 de diciembre de 2008 me levanté en casa de mis padres como un día normal de vacaciones de navidades. Terminar de preparar las maletas y ponernos rumbo a Málaga para pasar allí el fin de año. Me desperté un poco más cansado de lo normal, pero como me había dormido tarde y había pasado mala noche pues no le dí más importancia. Lo más extraño era la sensación de hormigueo y falta de fuerza en las manos, leve pero perceptible. La idea era coger la carretera después de comer para que Martina durmiese por el camino. Mi madre me tomó la tensión, que suelo tener un poco baja y me dio una Coca Cola para que me espabilase un poco. Así, mientras Belén y mi madre cargaban el coche, descansé un poco para poder conducir. Recorrí las dos horas que separan Sevilla a Málaga sin mayor problema, aunque cuando llegamos seguía notando el cansancio.

Al día siguiente, me volví a levantar cansado y seguía notando la falta de fuerza en las manos. A esto se le sumó un leve cosquilleo en los dedos de los pies. Empezaban las teorías: eso es el estrés, la tensión baja, tómate un whisky y se te quita todo… Tras una comida familiar nos fuimos a urgencias de Carlos Haya a ver que me decían. Tres horas más tarde salí igual que entré, sin diagnóstico y con la recomendación de que tomase mucho potasio: “Come tomate y plátanos, que tienen potasio”, fueron las palabras textuales de la doctora. Y a dormir.

Fuimos a pasar el fin de año a El Rincón de la Victoria, a casa de la hermana de Belén. No me veía en condiciones de conducir, así que Belén tuvo que armarse de valor y conducir. La cena iba a ser en el sótano así que, en mi empeño por ayudar, tuve que subir y bajar varias veces: al par de horas tenía los gemelos como piedras. Ya en la cena, me costaba coger los cubiertos, estaba incómodo en la silla, de mal humor y se me terminó cayendo un vaso de las manos.

El día de año nuevo me levanté con un nuevo síntoma: dolor de cuello. Nos planteamos no ir ese día a urgencias de nuevo porque pensamos que  habría mucha gente. Pasé el día descansando, a base de ibuprofeno, pensando que sería algo de la espalda.

El día 2 me levanté tarde, nos volvimos a Málaga y fuimos de nuevo a urgencias. Tras cinco horas de pruebas me vio el neurólogo, me diagnosticó Síndrome de Guillain-Barré y me dijo que me tenía que quedar hospitalizado. A las 6 de la mañana me metieron en una habitación.

(CONTINUARÁ)

Categories
general

Afán social

Últimamente he estado siguiendo varias estrategias para promocionar un poco el blog. Mi objetivo es conseguir lectores, para que os voy a engañar. Pero conseguir muchos lectores nunca ha sido el primer objetivo de este blog. El primer objetivo siempre fue el de compartir mis estados de ánimo, mis opiniones y mis inquietudes. Compartir es la palabra clave. Escribir como ejercicio terapéutico y compartirlo. Porque si no quiero que no lea nadie, pues no lo publico y lo voy guardando. Es como si compones una canción y no se la enseñas a nadie. Yo quiero que me lea mucha gente, cuanta más mejor. Obviamente no quiero llegar a límites ridículos. No voy a pagar dinero para publicitar mi blog, pero si tengo tiempo para usar alguna herramienta, pues bienvenida sea. Y, de paso, si puedo hacer que el sitio donde se lee lo que escribo sea un poco más agradable a la vista y proporcione a mis visitas algún sitio a donde ir, pues mejor que mejor. Por supuesto que escribo por gusto, nadie me obliga. Sólo una vez he escrito y me han pagado por ello: fue en el año 97 que estuve trabajando durante seis meses en un periódico deportivo. Ahora estoy en puertas de que me vuelvan a pagar por teclear letras. Ya iré contando.

Este afán social es intrínseco a la creación de cualquier tipo. Quien no lo quiera ver así se engaña. Últimamente me interesa mucho el proceso de creación. Por ejemplo, sigo con mucha curiosidad el blog y twitter de Guille Mostaza donde va contando sus pasos para la composición y grabación del nuevo disco de Ellos. Pero igualmente se puede considerar la propia vida como un proceso creativo, si lo sabes contar con interés. Uno de los blogs que sigo, “Que quieres que te diga”, es buen ejemplo de ello. La vida de alguien puede ser tremendamente interesante si quien la cuenta tiene el suficiente talento y falta de pudor (desnudarse no es fácil). Os recomiendo encarecidamente ambos blogs. Pero requiere tiempo coger confianza. Sentir a estas personas que escriben como si fuesen amigos tuyos, que parezca que Guille me está contando como va su nuevo disco, que Alexliam me está narrando su azarosa vida. A Guille lo conozco de un par de trabajos y siempre me pareció una persona muy agradable, a Alexliam no lo conozco personalmente y ni siquiera recuerdo como llegué a su blog.

Ambos tienen muchos lectores y llevan muchos años en esto, yo no llevo ni ocho meses. Pero quiero que me lean. Quiero que lo que cuento le afecte a alguien, le haga reflexionar. Por ejemplo, hace poco me llegó un mail de una chica venezolana a la que también le habían diagnosticado Síndrome de Guillain-Barré y encontró mi blog. Por supuesto le escribí para darle ánimo y sentí que ésto no sólo era para mí.

Así que, Diana, yo quiero tener muchos lectores. Seguiré publicitando mi blog en facebook, en twitter y donde se me ocurra. Y te seguiré leyendo por lo bien que escribes y porque, aunque hace un par de años que no nos vemos personalmente, para mí somos amigos gracias al blog.

Categories
general polineuropatía series

Adicción

Charlie-Lost-adicccion-Perdidos

Más pronto digo que me voy a tomar el blog en serio y voy y estoy más de una semana sin escribir. Estaba esperando que se cumpliesen un par de trámites médicos esta semana para poder dar información actualizada. De lo mío hay novedades: la médico rehabilitadora ha confirmado el estancamiento producido en los últimos tres meses y me dado de alta en rehabilitación. Esto quiere decir que la rehabilitación no me hace avanzar, pero que no debo dejarla. Básicamente, que vaya dejando sitio a otro enfermo que tenga posibilidades de ir mejorando y que yo me busque la vida con mis ejercicios. Por ahora, seguiré yendo a la piscina y a hacer ejercicios en casa que para eso me he agenciado el wii fit plus. También he comenzado esta semana terapia psicológica, pero no puedo contar mucho porque en una sesión tampoco se saca nada en claro.

Ahora vienen las novedades. Como no tenía suficiente con la polineuropatía, el hipotiroidismo y la depresión, desde hace más de una semana tengo un taponamiento de oídos que me tiene como de mala leche continua. Ya he ido al médico de urgencias y me ha dicho que no ven ni obstrucción, ni mocos, ni pérdida de audición, que no es urgente y que vaya a mi otorrino de zona. El martes me toca. Lo que tengo es como la presión esa del avión o del tren cuando pasa por un túnel. Ya veremos en qué desemboca.

He recibido también ánimos estos días para que escriba, escriba, escriba y que no me crea todo lo que dicen los blogs. Los sábados se están convirtiendo en un día curioso para el blog: casi todos los sábados recibo algún comentario de la misma persona de la que ya he hablado aquí en varias ocasiones. Lo último es que compare la adicción que le produce este blog con la adicción que produce Perdidos. La verdad es que no puedo pensar en mejor cumplido. Por cierto, la semana pasada nos pegamos un atracón/revisión de los últimos cuatro capítulos de Perdidos de la tercera temporada y confirmé varias cosas: lo que importa son los personajes, Ben mola y no digo nada más que sé que tengo lectores rezagados que aún van por la segunda temporada. Esta semana comenzamos el proceso de reeducación, Sergio.

Seguiré escribiendo porque tengo varias cosas pendientes, pero tampoco quiero mezclar temas.

Categories
guillain-barré polineuropatía

Que quede claro

Hombre_Vitrubi_Leonardo_da_Vinci

Ayer me dieron los resultados del electromiograma que me habían hecho la semana anterior y este fue el diagnóstico del neurólogo: El Síndrome de Guillain-Barré que padecía ha evolucionado a una Polineuropatía Axonal Crónica. Cómo que sé que suena chungo, y lo es, voy a aclarar los términos para que nadie se maree buscando por Internet y se pegue sustos:

Las neuropatías tienen dos factores: El tiempo de evolución y los síntomas predominantes.

Por tiempo de evolución, la Polineuropatía Axonal Crónica es la más frecuente y su evolución va desde 6 meses hasta muchos años, la cual es con deterioro lento y progresivo durante más de 5 años con ausencia de síntomas positivos; existe un déficit motor y carece de un trastorno sistémico. El daño es relacionado a la longitud de los axones, por lo que los síntomas comienzan en las extremidades inferiores, precediendo los síntomas sensitivos a los motores.

Según síntomas predominantes, la mía es una Polineuropatía Motora: son Polineuropatías simétricas adquiridas, en donde los músculos extensores y abductores tienden a presentar un mayor compromiso. Generalmente, las piernas se afectan más que los brazos y los músculos distales con mayor intensidad que los proximales.

Todo esto se resume en que he mejorado en ciertas partes: manos, pies, gemelos, pero otras partes como la cintura, muslos, abductores, tríceps y hombros se han estancado. Esto no se corresponde con la evolución del Síndrome de Guillain-Barré, por eso ya no tengo SGB y tengo diagnosticada un Polineuropatía Axonal Crónica. Lo de “crónica” es lo que está más en el aire, por eso tienen que hacerme alguna prueba más y, sobre todo, ver cómo evoluciono con el nuevo tratamiento de inmunoglobulina y la rehabilitación.

Y ahora la pregunta del millón: ¿cómo estoy de ánimo?

Pues entre resignado y haciéndome a la idea. Parece que no acabo de reaccionar, puede que no tenga la perspectiva suficiente. No lo sé. Ahora mismo estoy bien. Bueno, ni bien ni mal. Apático, puede.

A mi no me queda claro como estoy