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30 de enero

Viajar en ambulancia no es lo más cómodo del mundo. Y digo viajar. Seis horas de Málaga a Madrid. Un camino que me conozco bien pero que nunca había hecho tumbado. Al principio me hice el valiente y fui sentado, pero a los 40 minutos fue consciente de mi error. La incomodidad se hizo palpable y le tuve que decir al conductor que se parase y que me tumbaba.

Aunque, supuestamente, en La Paz me estaban esperando, cuando llegamos no había nadie. Tuvimos que pasar por urgencias, pusieron cara como de “esto no me suena de nada” y me encamaron en los boxes. Los boxes son la sala de esperas para los enfermos de urgencias de La Paz. Yo ya iba con mi diagnóstico y todo, pero vamos como si no supiesen nada. Para amenizar la espera le conté todo mi proceso a un futuro médico, es lo que tienen los hospitales universitarios, que flipaba con el Síndrome de Guillain-Barré. Una vez me dieron cama en los boxes, una enferemera se empeñó en ponerme una vía. Yo le dije que no iba a ser necesario, que a mi ya me habían metido todo lo que me tenían que meter. Pero ella, erre que erre, dijo que no que ella me tenía que poner la vía y, si eso, después me la quitaba. Ahora sólo quedaba esperar que llegase el neurólogo de guardia para que diese el visto bueno para el ingreso, vamos como si me fuesen a enviar a casa. Por fin, aparecieron y les conté mi vida. El joven aspirante a médico se acercó a ellos y les preguntó con un punto de ilusión si era verdad que era un Guillain-Barré. Ellos asintieron.

La hora que era y aun no me habían dado de cenar. Belén me trajo un bocadillo y justo cuando me lo estaba comiendo me dicen que me suben a la planta 11, la planta de neurología. Allí me esperaba un señor compañero de habitación que en principio parecía amabilísimo. Como era el nuevo y eran las 11 de la noche, pues pasaron varias enfermeras a saludar y un enfermero me hizo un reconocimiento. Que si sube la pierna, que si sube el brazo, que aprieta aquí, que si no tienes reflejos, que si ya te lo he dicho, que si son las once y media y me quiero dormir. Ya, por fin, me trajeron un vasito de leche con galletas y a dormir.

A las 3 de la mañana, el amabilísimo señor se pone a gritar como un condenado y quería bajarse de la cama. Su señora que se pone a llorar histérica, las enfermeras que intentan reducirlo y terminan atándolo a la cama. Obviamente, a él no le hizo ni pizca de gracia el tema de las ataduras y lo hizo saber a base de gritos. Cuando ya veían que el tema no se calmaría por sí mismo tuvieron que meterle un chute de algo para que se durmiese y dejase dormir al resto. La maravillosa ventana que tenía a mi lado hizo que a las 6 de la mañana ya estuviese despierto. Eso se llama entrar por la puerta grande.

Como había llegado un jueves por la noche, pues me tuve que tragar otro fin de semana de hospital. Ya el lunes 19 vino la doctora de rehabilitación a verme y me dijo que empezaba a preparar los documentos para el traslado al hospital de rehabilitación. Me volvieron a repetir el electromiograma y con tanto análisis hasta tuvieron que llamar al endocrino. Me hicieron una ecografía doppler para ver si tenía algo más escacharrado. Hubo suerte. Al menos esto sirvió para que la semana no se hiciese tediosa.

El viernes 23 me llevaron a la planta 3 del hospital de rehabilitación y para variar era viernes y tuve que pasar, otro, fin de semana esperando. El lunes me llevaron a mi primera sesión de rehabilitación, terapia ocupacional. Consistía en hacer ejercicios con las manos: apretar unas plastilinas, hacer fuerza con unas pinzas, jugar con velcros y toallas. Seis pacientes cada uno de su padre y de su madre. Como era de esperar mi paciencia ya empezaba a resentirse, era hora. Llevaba más de tres semanas dando vueltas por hospitales y ya la cosa se estaba alargando. El martes me volvieron a llevar a terapia ocupacional y después al gimnasio, de 9:30 a 11:30, lo que me esperaba los próximo ocho meses a diario. No paraba de preguntar que cuando me podría ir a mi casa, que ya no tenían que hacerme más pruebas. Como no tenía suficiente, el compañero de habitación, un indigente con la cadera rota, me pego algo de le estómago y me descompuso un poco.

El viernes 30 me dijeron que ya podía ir a casa. Me dijeron que si quería que me llevaban en ambulancia. Yo dije que en ambulancia iba a ir su padre, que yo me cogía un taxi y no esperaba un minuto más.

(CONTINUARÁ)

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Adicción

Charlie-Lost-adicccion-Perdidos

Más pronto digo que me voy a tomar el blog en serio y voy y estoy más de una semana sin escribir. Estaba esperando que se cumpliesen un par de trámites médicos esta semana para poder dar información actualizada. De lo mío hay novedades: la médico rehabilitadora ha confirmado el estancamiento producido en los últimos tres meses y me dado de alta en rehabilitación. Esto quiere decir que la rehabilitación no me hace avanzar, pero que no debo dejarla. Básicamente, que vaya dejando sitio a otro enfermo que tenga posibilidades de ir mejorando y que yo me busque la vida con mis ejercicios. Por ahora, seguiré yendo a la piscina y a hacer ejercicios en casa que para eso me he agenciado el wii fit plus. También he comenzado esta semana terapia psicológica, pero no puedo contar mucho porque en una sesión tampoco se saca nada en claro.

Ahora vienen las novedades. Como no tenía suficiente con la polineuropatía, el hipotiroidismo y la depresión, desde hace más de una semana tengo un taponamiento de oídos que me tiene como de mala leche continua. Ya he ido al médico de urgencias y me ha dicho que no ven ni obstrucción, ni mocos, ni pérdida de audición, que no es urgente y que vaya a mi otorrino de zona. El martes me toca. Lo que tengo es como la presión esa del avión o del tren cuando pasa por un túnel. Ya veremos en qué desemboca.

He recibido también ánimos estos días para que escriba, escriba, escriba y que no me crea todo lo que dicen los blogs. Los sábados se están convirtiendo en un día curioso para el blog: casi todos los sábados recibo algún comentario de la misma persona de la que ya he hablado aquí en varias ocasiones. Lo último es que compare la adicción que le produce este blog con la adicción que produce Perdidos. La verdad es que no puedo pensar en mejor cumplido. Por cierto, la semana pasada nos pegamos un atracón/revisión de los últimos cuatro capítulos de Perdidos de la tercera temporada y confirmé varias cosas: lo que importa son los personajes, Ben mola y no digo nada más que sé que tengo lectores rezagados que aún van por la segunda temporada. Esta semana comenzamos el proceso de reeducación, Sergio.

Seguiré escribiendo porque tengo varias cosas pendientes, pero tampoco quiero mezclar temas.

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Esta semana

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La verdad es que no me había dado cuenta que llevaba tanto tiempo sin escribir. Entre una cosa y otra esta semana se me ha pasado volando.

El lunes fue psicológicamente movidito. Visita a la clínica López-Ibor: reconocimiento médico, test de Rorschach, dibuja un hombre, dibuja una mujer, mapa cerebral, intento de provocarme epilepsia, gomina y cinco minutos con el psicólogo para que me cambie la medicación. Ahora lo intentamos con Duloxetina. Nos vemos en dos semanas.

El martes tuve un amago de resfriado que no llegó a mayores, pero la que sí ha caído es Martina.

El miércoles vuelta a La Paz. Consulta con la doctora de rehabilitación. Me confirma lo que me dijo hace un mes: la cosa está estancada, nos damos un mes más de rehabilitación y lo dejamos ya. Yo por mi cuenta empiezo a ir a la piscina y así me voy desligando del hospital.

El jueves veo al neurólogo y me manda un TAC completo. Estas cosas son como en House: vamos dando tumbos a ver si encontramos algo, y si no aparece nada decimos que es autoinmune y a otra cosa mariposa. Ya por la tarde, vuelvo a ir a la piscina que me sienta muy bien para todo el cuerpo menos para el oído izquierdo que me duele una barbaridad; me habrá entrado agua. Me siento tan bien físicamente que animo a ir al cine y ver “Anticristo”, que ya son ganas de fastidiar un buen día. Como Lars es mucho Lars, se merece un post para él solo. Próximamente.

La noche la pasamos regular. Martina diciendo que está resfriada a las cuatro de la mañana y yo, que tampoco podía dormir, intento ayudarla. Así, nos despertamos los dos con un mal cuerpo considerable; ella con mocos y ojeras y yo con dolor de oído y cansancio generalizado.

Claro que han pasado más cosas esta semana. Incluso algunas más importantes y definitorias que las que he contado, pero son secreto sumarial.

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El tiempo pasa

reloj

Está siendo un verano raro. Y el tiempo pasa raro también. Hoy la rehabilitación se me ha hecho muy larga. Las dos horas habituales se me han hecho eternas. Tampoco había dormido muy bien, con lo que la falta de sueño tampoco ayudaba. Por ahora el remedio natural no ha hecho mucho efecto. Esta noche probaremos de nuevo. Y la tarde se me hace larga.

Ultimamente estoy viendo muchos capítulos de Redes que tenía atrasados. Son ideales para la espera de la ambulancia. 25 minutitos que así se hacen muy amenos. Y uno aprende. Aunque a veces la cerebralidad de Punset roza el pesimismo humano. Y piensas si es que simplemente la vida es así y somos nosotros los que nos empeñamos en sacar de ella algo más de lo que en realidad hay. En Redes muchas veces se pasa de lo obvio a lo más complejo en una frase. Y es esto lo que hace que este programa sea tan útil. Aunque no sirva para levantar el ánimo precisamente.

He cambiado el diseño de la página, aun tengo que terminar de arreglarla. Decidme qué os parece o si os gusta más el de antes o el de ahora. No me aclaro ni con eso.

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La explicación

pepe isbert balcon bienvenido mr marshall explicacion

Perdón si en el último par de días no he respondido a las llamadas y a los mails. Quería evitar la pregunta: ¿qué te pasó el Jueves?. Es difícil de explicar y a la vez sencillo: Estando en rehabilitación me dio un ataque de ansiedad. Me faltaba el aire, tenía una fuerte presión en el pecho, me temblaban las manos y parecía que la cabeza me iba a estallar. Simplemente. Así, sin más. Me llevaron a urgencias. Me dieron un Orfidal, me pusieron oxígeno y para casa. Básicamente lo que es un ataque de ansiedad. Y ahora viene la pregunta del millón: ¿Por qué?. Y eso ya es más complicado. Ese día si era un poco diferente al resto. Tenía pensado ir a la oficina después de rehabilitación, comer con los amigos y después hacer una entrevista. Hago repaso y la verdad es que eran cosas que me apetecían: estar en lo oficina con Richard como un día normal, comer con Andrés, Sergio, Enrique, Richard y Belén, y después hacer un poco de trabajo promocional (no tengo pánico escénico). No había, para mal, nada que me perturbase en ese día. Al día siguiente, nos íbamos para Málaga para reencontrarnos con Martina a la que hacía cuatro días que no veíamos. Tampoco era mal plan.

Mi conclusión es simple. No era una cuestión del corto plazo. Es el largo plazo. Estos días he seguido teniendo pequeños momentos de tensión interna, que mediante medicación he ido apaciguando. Es el miedo a lo que me espera en un futuro. Es la incertidumbre de lo que pasará. De cuando pararé de estar bien y me estancaré. Nadie lo sabe, ni tú ni nadie. Así que nadie me diga que seguro que todo va a salir bien, porque no lo sabéis. Ya veremos. Yo voy paso a paso. Y el pasado jueves me tropecé. Pero no pasa nada. Ya he tenido varios tropiezos y me he vuelto a levantar. Y sigo adelante. Poniéndome pequeñas metas y sorteando las piedras del camino.

De nuevo, gracias a todos y os pido mil disculpas a los que haya podido importunar.

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Que quede claro

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Ayer me dieron los resultados del electromiograma que me habían hecho la semana anterior y este fue el diagnóstico del neurólogo: El Síndrome de Guillain-Barré que padecía ha evolucionado a una Polineuropatía Axonal Crónica. Cómo que sé que suena chungo, y lo es, voy a aclarar los términos para que nadie se maree buscando por Internet y se pegue sustos:

Las neuropatías tienen dos factores: El tiempo de evolución y los síntomas predominantes.

Por tiempo de evolución, la Polineuropatía Axonal Crónica es la más frecuente y su evolución va desde 6 meses hasta muchos años, la cual es con deterioro lento y progresivo durante más de 5 años con ausencia de síntomas positivos; existe un déficit motor y carece de un trastorno sistémico. El daño es relacionado a la longitud de los axones, por lo que los síntomas comienzan en las extremidades inferiores, precediendo los síntomas sensitivos a los motores.

Según síntomas predominantes, la mía es una Polineuropatía Motora: son Polineuropatías simétricas adquiridas, en donde los músculos extensores y abductores tienden a presentar un mayor compromiso. Generalmente, las piernas se afectan más que los brazos y los músculos distales con mayor intensidad que los proximales.

Todo esto se resume en que he mejorado en ciertas partes: manos, pies, gemelos, pero otras partes como la cintura, muslos, abductores, tríceps y hombros se han estancado. Esto no se corresponde con la evolución del Síndrome de Guillain-Barré, por eso ya no tengo SGB y tengo diagnosticada un Polineuropatía Axonal Crónica. Lo de “crónica” es lo que está más en el aire, por eso tienen que hacerme alguna prueba más y, sobre todo, ver cómo evoluciono con el nuevo tratamiento de inmunoglobulina y la rehabilitación.

Y ahora la pregunta del millón: ¿cómo estoy de ánimo?

Pues entre resignado y haciéndome a la idea. Parece que no acabo de reaccionar, puede que no tenga la perspectiva suficiente. No lo sé. Ahora mismo estoy bien. Bueno, ni bien ni mal. Apático, puede.

A mi no me queda claro como estoy

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Para algo sirve

ÉL TAMBIÉN TUVO SINDROME DE GUILLAIN-BARRE
ÉL TAMBIÉN TUVO SINDROME DE GUILLAIN-BARRE

Cada vez más me doy cuenta lo útil que está siendo este blog. Me sirve a mí para verbalizar, cosa que me cuesta. Por eso los post no son más largos. Para contar que hoy me he salido de rehabilitación con un ahogo y una ansiedad como nunca. Y me he ido a que me pongan la inmunoglobulina, para acabar cuanto antes. He llegado a casa con poco apetito y a la cama. Pero no me duermo.

Este blog también os sirve a vosotros. Ya sois varios los que me habéis dicho o escrito que os encanta conocerme mejor. Incluso los hay que no me llaman para preguntarme cómo estoy porque como me leen, tienen la impresión de que hablan conmigo. No os culpo, de verdad. Y si me llamáis y no lo cojo, no me culpéis. Está claro que hay aspectos de mí que muchos no conocíais. Algunos porque, a pesar de la amistad que nos une, no llegan a mí por mi caracter reservado. Otros, porque hace tiempo que no veo y ha sido a través de este blog y facebook que hemos vuelto a contactar.

Y después también sirve para los que no me conocen. Porque a este blog no sólo llega gente buscando la foto de Britney calva. Si buscais en google las palabras “depresión guillain barre” aparezco el primero. Y digo yo que tal vez esté desmoralizando a alguien a quien le acaban de diagnosticar esto y piensa: “verás tú que acabo como el colgao éste poniendo chorradas en internet”.

Hoy no estoy de humor. Y lo digo.

Antes no lo hubiese dicho. Ahora sí.