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Que quede claro

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Ayer me dieron los resultados del electromiograma que me habían hecho la semana anterior y este fue el diagnóstico del neurólogo: El Síndrome de Guillain-Barré que padecía ha evolucionado a una Polineuropatía Axonal Crónica. Cómo que sé que suena chungo, y lo es, voy a aclarar los términos para que nadie se maree buscando por Internet y se pegue sustos:

Las neuropatías tienen dos factores: El tiempo de evolución y los síntomas predominantes.

Por tiempo de evolución, la Polineuropatía Axonal Crónica es la más frecuente y su evolución va desde 6 meses hasta muchos años, la cual es con deterioro lento y progresivo durante más de 5 años con ausencia de síntomas positivos; existe un déficit motor y carece de un trastorno sistémico. El daño es relacionado a la longitud de los axones, por lo que los síntomas comienzan en las extremidades inferiores, precediendo los síntomas sensitivos a los motores.

Según síntomas predominantes, la mía es una Polineuropatía Motora: son Polineuropatías simétricas adquiridas, en donde los músculos extensores y abductores tienden a presentar un mayor compromiso. Generalmente, las piernas se afectan más que los brazos y los músculos distales con mayor intensidad que los proximales.

Todo esto se resume en que he mejorado en ciertas partes: manos, pies, gemelos, pero otras partes como la cintura, muslos, abductores, tríceps y hombros se han estancado. Esto no se corresponde con la evolución del Síndrome de Guillain-Barré, por eso ya no tengo SGB y tengo diagnosticada un Polineuropatía Axonal Crónica. Lo de “crónica” es lo que está más en el aire, por eso tienen que hacerme alguna prueba más y, sobre todo, ver cómo evoluciono con el nuevo tratamiento de inmunoglobulina y la rehabilitación.

Y ahora la pregunta del millón: ¿cómo estoy de ánimo?

Pues entre resignado y haciéndome a la idea. Parece que no acabo de reaccionar, puede que no tenga la perspectiva suficiente. No lo sé. Ahora mismo estoy bien. Bueno, ni bien ni mal. Apático, puede.

A mi no me queda claro como estoy

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Omar, stay free

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Omar no aspira a un gran imperio. Le roba la droga a Barksdale y después la vende en su barrio. Barksdale se mosquea y manda a matar al novio de Omar. Omar colabora con McNulty, que es un policia que está intentando atrapar a Barksdale. Pero a su vez, Omar intenta matar por su cuenta a Barksdale. Él sólo, por su cuenta, no tiene a nadie más. Barksdale está rodeado de gente, es cuidadoso. Omar se tiene que esconder unos días porque le han puesto precio a su cabeza. Finalmente, tras no aceptar una tregua que sabe falsa, decide irse de Baltimore y marcharse a Nueva York. McNulty le ayuda a que se vaya, aunque cuenta con él para atrapar a Barksdale. Se despide de él diciéndole:

“Omar, stay free.”

Omar es un delicuente, contrabandista y asesino, pero es libre. Barksdale es un delincuente, contrabandista y asesino pero está preso. Está preso de su codicia. Tiene dinero, tiene negocios, tiene soldados, no mata, no toca la droga. Está preso por su poder. No sale de su tugurio. Omar es libre. Omar vive al día, no tiene nada, le matan a su novio, que era lo poco que tenía. Omar mata, toca la droga, no le ordena a nadie que haga el trabajo sucio. Es libre. Y eso es lo que McNulty admira de él. Que no le importa enfrentarse a Barksdale él sólo, que no le tiene miedo, aunque tampoco sea un temerario y decida marcharse a ser libre en otro sitio. De qué sirve la libertad si no estás vivo. McNulty querría tener esa libertad, pero es preso del Sistema.

Disfruta de la libertad. No te quejes el día que puedas hacer lo que quieras, sin que nadie te lo impida. Disfruta. Esa es una de las razones por las que siempre he querido a Belén, porque ha respetado mi libertad en todo momento. Y esa es una de las razones por las que no me encuentro bien ahora. Porque mi libertad se reduce a cuatro paredes y cinco minutos andando.

Mi libertad física está mermada, pero mi libertad mental sigue intacta.

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¿Donde estoy?

No me hallo

Ayer fue día médico. Por la mañana me hicieron un nuevo electromiograma y por la tarde fuimos a ver a un neurólogo para que me diese una segunda opinión. Las conclusiones fueron un tanto difusas: el del electromiograma dice que todo sigue igual (eléctricamente hablando) y el nuevo neurólogo me dijo que el diagnóstico era el correcto y que iba a llamar a mi neurólogo del hospital para hacerle un par de preguntas. El caso es que me quedé como estaba. Y aún sigo sin saber como reaccionar. El caso es que no me hallo. No sé qué pensar. No sé cómo reaccionar. Ya sé casi todo lo que hay que saber sobre lo mío. Y ya nadie me dice nada que no sepa. Tal vez por eso no sé cómo reaccionar. Que de 6 meses a 2 años. Pues vale. Los seis meses ya casi han pasado y aquí estoy: mejor pero no recuperado.

Hoy me he notado cambios de humor bruscos y no me gusta. Nos hemos reído mucho, pero después me he puesto irascible sin sentido.

Vamos, que no me hallo. Tal vez sea una cuestión de expectativas.

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Coraline y el orgullo

Coraline

Es estupendo estar orgulloso de un trabajo que haces. Igualmente, es magnífico sentirte orgulloso del trabajo de otros. Ver como los que te rodean van cumpliendo sus sueños, poco a poco, no hay prisas. Ver el crecimiento, el desarrollo. Nuca se termina. Nunca puedes decir “ya está, hasta aquí he llegado”.

Seguro que Henry Selick está muy orgulloso de “Pesadilla antes de Navidad“. Y seguro que le jode un montón que la gente piense que ésta es una película dirigida por Tim Burton. No importa. Este señor puede estar muy orgullos de haber dirigido “Los mundos de Coraline“. Quitarse la losa del señor Burton le habrá costado, pero lo ha conseguido. Coraline no desmerece en nada a la Pesadilla, si no tiempo al tiempo. Selick se marca una película “no para niños”. El principal nexo con aquella es esa palabra: Pesadilla. Nada está edulcorado. Malos sueños y el teatro. Como si David Lynch hubiese pasado por allí y hubiese puesto una cortina roja.

Estoy orgulloso.

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Llorar

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Envidio a la gente que tiene la capacidad de llorar cuando se siente mal y se quedan tan a gusto. Yo no puedo. No me sale. Lo intento y queda más falso que un billete de 300 €. No sé qué es lo que me lo impide. De verdad que me encantaría hartarme de llorar durante diez minutos y decir: “Coño, que a gusto me he quedao”. Pero no hay manera. Como mucho se me humedecen los ojos un poquito viendo una película. Si acaso, una lagrimilla. Pero eso de la cara empapada y los ojos como huevos duros no lo he hecho en mi vida.

Y me gustaría hacerlo. Si sirviese de algo.

A estas dos películas les separa 12 años, pero les une que las personas con las que las ví lloraron como yo no lo he hecho nunca.

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Para algo sirve

ÉL TAMBIÉN TUVO SINDROME DE GUILLAIN-BARRE
ÉL TAMBIÉN TUVO SINDROME DE GUILLAIN-BARRE

Cada vez más me doy cuenta lo útil que está siendo este blog. Me sirve a mí para verbalizar, cosa que me cuesta. Por eso los post no son más largos. Para contar que hoy me he salido de rehabilitación con un ahogo y una ansiedad como nunca. Y me he ido a que me pongan la inmunoglobulina, para acabar cuanto antes. He llegado a casa con poco apetito y a la cama. Pero no me duermo.

Este blog también os sirve a vosotros. Ya sois varios los que me habéis dicho o escrito que os encanta conocerme mejor. Incluso los hay que no me llaman para preguntarme cómo estoy porque como me leen, tienen la impresión de que hablan conmigo. No os culpo, de verdad. Y si me llamáis y no lo cojo, no me culpéis. Está claro que hay aspectos de mí que muchos no conocíais. Algunos porque, a pesar de la amistad que nos une, no llegan a mí por mi caracter reservado. Otros, porque hace tiempo que no veo y ha sido a través de este blog y facebook que hemos vuelto a contactar.

Y después también sirve para los que no me conocen. Porque a este blog no sólo llega gente buscando la foto de Britney calva. Si buscais en google las palabras “depresión guillain barre” aparezco el primero. Y digo yo que tal vez esté desmoralizando a alguien a quien le acaban de diagnosticar esto y piensa: “verás tú que acabo como el colgao éste poniendo chorradas en internet”.

Hoy no estoy de humor. Y lo digo.

Antes no lo hubiese dicho. Ahora sí.

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Reagudización

sindrome guillain barre

Si ya lo decía yo ayer. “The eye of the enemy is moving“. Reconozco que era una clave interna para mí mismo y nadie tenía por qué pillarlo. Pero hoy le he hecho una visita al neurólogo y reagudización al canto. Por lo menos no me han ingresado, sólo voy al hospital de día e inmunoglobulina intravenosa durante cinco días, otra vez. Lo preocupante es que se haga crónico. Hasta dentro de un par de semanas con nuevas pruebas no sabremos nada.

Y además, en un alarde de telepatía colectiva van y me llaman tres amigos de los de ver poco y querer mucho. Y claro, se llevan la sorpresa. Llaman para preguntar cómo estoy y la respuesta es negativa.

Pobres.