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Quince días

Pues ya hace hoy quince días desde la última entrada. No había pasado tanto tiempo sin escribir nada por aquí. He estado bastante desconectado. De hecho por teléfono sólo he hablado con mi padres. Y con el internet bajo mínimos pues tres cuartos de lo mismo. Ha sido un retiro voluntario, pero eso no quiere decir que no haya pasado nada en estos quince días.

Después del feliz reencuentro con Martina nos fuimos a la playa pero tardamos poco en volver al campo. Piscina y gimnasio era un plan más acorde a mis necesidades. Al contrario de la última vez, las visitas fueron mínimas. Una vieja amiga que hacía diez años que no veía. Verla me dio mucha alegría y me confirmó que la gente no cambia: ella sigue siendo la misma descreida de risa fácil que conocí hace cerca de 20 años. Lo de que la gente no cambia me hizo pensar mucho y me puso un poco triste. ¿Quiere decir eso que los que nos rodean y nosotros mismos no vamos a mejorar nuestros defectos ni un poquito? Quiero pensar que aun somos demasiado jóvenes y las mejoras vendrán más adelante. Pero hasta entonces hay que aguantarse con lo que hay. Y no sé si me apetece.

Ya en Málaga empezamos a pasar calor. Y me dejó KO. Todo el día muy cansado.  Y lo peor estaba por venir. El último fin de semana me empecé a encontrar más cansado de lo normal, con los gemelos doloridos y el temible adormecimiento de los dedos de los pies. Después de esperar durante el sábado a ver como evolucionaba decidimos adelantar la llegada a Madrid para el domingo. Como el neurólogo me había pautado la inmunoglobulina cada 21 días pues me he venido hoy a que me la pongan. Ya veremos como respondo. Este tipo de cosas son las que minan el ánimo, la incertidumbre.

Ya llega septiembre y se supone que hay que empezar de cero, con fuerzas renovadas y eso. La verdad es que ahora mismo no tengo ni ganas. Le doy muchas vueltas a la cabeza y no sé bien como hacer lo de empezar de cero. Tengo un par de ideas pero son más bien de Cambio Radical.

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La explicación

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Perdón si en el último par de días no he respondido a las llamadas y a los mails. Quería evitar la pregunta: ¿qué te pasó el Jueves?. Es difícil de explicar y a la vez sencillo: Estando en rehabilitación me dio un ataque de ansiedad. Me faltaba el aire, tenía una fuerte presión en el pecho, me temblaban las manos y parecía que la cabeza me iba a estallar. Simplemente. Así, sin más. Me llevaron a urgencias. Me dieron un Orfidal, me pusieron oxígeno y para casa. Básicamente lo que es un ataque de ansiedad. Y ahora viene la pregunta del millón: ¿Por qué?. Y eso ya es más complicado. Ese día si era un poco diferente al resto. Tenía pensado ir a la oficina después de rehabilitación, comer con los amigos y después hacer una entrevista. Hago repaso y la verdad es que eran cosas que me apetecían: estar en lo oficina con Richard como un día normal, comer con Andrés, Sergio, Enrique, Richard y Belén, y después hacer un poco de trabajo promocional (no tengo pánico escénico). No había, para mal, nada que me perturbase en ese día. Al día siguiente, nos íbamos para Málaga para reencontrarnos con Martina a la que hacía cuatro días que no veíamos. Tampoco era mal plan.

Mi conclusión es simple. No era una cuestión del corto plazo. Es el largo plazo. Estos días he seguido teniendo pequeños momentos de tensión interna, que mediante medicación he ido apaciguando. Es el miedo a lo que me espera en un futuro. Es la incertidumbre de lo que pasará. De cuando pararé de estar bien y me estancaré. Nadie lo sabe, ni tú ni nadie. Así que nadie me diga que seguro que todo va a salir bien, porque no lo sabéis. Ya veremos. Yo voy paso a paso. Y el pasado jueves me tropecé. Pero no pasa nada. Ya he tenido varios tropiezos y me he vuelto a levantar. Y sigo adelante. Poniéndome pequeñas metas y sorteando las piedras del camino.

De nuevo, gracias a todos y os pido mil disculpas a los que haya podido importunar.

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Crónica

1. f. Historia en que se observa el orden de los tiempos.

Miércoles 1: Revisión con la médico rehabilitadora. La cosa pinta para largo. Llamada del neurólogo. No pinta bien. Hablamos en un par de meses.
Jueves 2: Mañana con Martina. Tarde con Enrique. Noche con U2. Madrugada de pesadilla.
Viernes 3: Dolor de cabeza. Falta de sueño. Vuelta a Madrid. Reencuentro con Martina y Belén.
Sábado 4: Cansancio, contracturas y malestar que deriva en cabreo y mal humor. Para olvidar.
Domingo 5: Cumpleaños de Belén. Piscina, Play y cena. Piripi y jarana.
Lunes 6: Inmunoglobulina durante seis horas. Roma 2.
Martes 7: Adiós contracturas. Funeral de Michael Jackson

infinito

1. adj. Dicho de una enfermedad: larga.

Según la RAE una enfermedad crónica no es para siempre, simplemente es una enfermedad larga.

Esperemos que sea así.


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Que quede claro

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Ayer me dieron los resultados del electromiograma que me habían hecho la semana anterior y este fue el diagnóstico del neurólogo: El Síndrome de Guillain-Barré que padecía ha evolucionado a una Polineuropatía Axonal Crónica. Cómo que sé que suena chungo, y lo es, voy a aclarar los términos para que nadie se maree buscando por Internet y se pegue sustos:

Las neuropatías tienen dos factores: El tiempo de evolución y los síntomas predominantes.

Por tiempo de evolución, la Polineuropatía Axonal Crónica es la más frecuente y su evolución va desde 6 meses hasta muchos años, la cual es con deterioro lento y progresivo durante más de 5 años con ausencia de síntomas positivos; existe un déficit motor y carece de un trastorno sistémico. El daño es relacionado a la longitud de los axones, por lo que los síntomas comienzan en las extremidades inferiores, precediendo los síntomas sensitivos a los motores.

Según síntomas predominantes, la mía es una Polineuropatía Motora: son Polineuropatías simétricas adquiridas, en donde los músculos extensores y abductores tienden a presentar un mayor compromiso. Generalmente, las piernas se afectan más que los brazos y los músculos distales con mayor intensidad que los proximales.

Todo esto se resume en que he mejorado en ciertas partes: manos, pies, gemelos, pero otras partes como la cintura, muslos, abductores, tríceps y hombros se han estancado. Esto no se corresponde con la evolución del Síndrome de Guillain-Barré, por eso ya no tengo SGB y tengo diagnosticada un Polineuropatía Axonal Crónica. Lo de “crónica” es lo que está más en el aire, por eso tienen que hacerme alguna prueba más y, sobre todo, ver cómo evoluciono con el nuevo tratamiento de inmunoglobulina y la rehabilitación.

Y ahora la pregunta del millón: ¿cómo estoy de ánimo?

Pues entre resignado y haciéndome a la idea. Parece que no acabo de reaccionar, puede que no tenga la perspectiva suficiente. No lo sé. Ahora mismo estoy bien. Bueno, ni bien ni mal. Apático, puede.

A mi no me queda claro como estoy

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¿Donde estoy?

No me hallo

Ayer fue día médico. Por la mañana me hicieron un nuevo electromiograma y por la tarde fuimos a ver a un neurólogo para que me diese una segunda opinión. Las conclusiones fueron un tanto difusas: el del electromiograma dice que todo sigue igual (eléctricamente hablando) y el nuevo neurólogo me dijo que el diagnóstico era el correcto y que iba a llamar a mi neurólogo del hospital para hacerle un par de preguntas. El caso es que me quedé como estaba. Y aún sigo sin saber como reaccionar. El caso es que no me hallo. No sé qué pensar. No sé cómo reaccionar. Ya sé casi todo lo que hay que saber sobre lo mío. Y ya nadie me dice nada que no sepa. Tal vez por eso no sé cómo reaccionar. Que de 6 meses a 2 años. Pues vale. Los seis meses ya casi han pasado y aquí estoy: mejor pero no recuperado.

Hoy me he notado cambios de humor bruscos y no me gusta. Nos hemos reído mucho, pero después me he puesto irascible sin sentido.

Vamos, que no me hallo. Tal vez sea una cuestión de expectativas.

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Para algo sirve

ÉL TAMBIÉN TUVO SINDROME DE GUILLAIN-BARRE
ÉL TAMBIÉN TUVO SINDROME DE GUILLAIN-BARRE

Cada vez más me doy cuenta lo útil que está siendo este blog. Me sirve a mí para verbalizar, cosa que me cuesta. Por eso los post no son más largos. Para contar que hoy me he salido de rehabilitación con un ahogo y una ansiedad como nunca. Y me he ido a que me pongan la inmunoglobulina, para acabar cuanto antes. He llegado a casa con poco apetito y a la cama. Pero no me duermo.

Este blog también os sirve a vosotros. Ya sois varios los que me habéis dicho o escrito que os encanta conocerme mejor. Incluso los hay que no me llaman para preguntarme cómo estoy porque como me leen, tienen la impresión de que hablan conmigo. No os culpo, de verdad. Y si me llamáis y no lo cojo, no me culpéis. Está claro que hay aspectos de mí que muchos no conocíais. Algunos porque, a pesar de la amistad que nos une, no llegan a mí por mi caracter reservado. Otros, porque hace tiempo que no veo y ha sido a través de este blog y facebook que hemos vuelto a contactar.

Y después también sirve para los que no me conocen. Porque a este blog no sólo llega gente buscando la foto de Britney calva. Si buscais en google las palabras “depresión guillain barre” aparezco el primero. Y digo yo que tal vez esté desmoralizando a alguien a quien le acaban de diagnosticar esto y piensa: “verás tú que acabo como el colgao éste poniendo chorradas en internet”.

Hoy no estoy de humor. Y lo digo.

Antes no lo hubiese dicho. Ahora sí.