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15 de enero

Tras la punción lumbar la siguiente prueba era el electromiograma. Pero habría que esperar porque el Día de Reyes se metía en medio. Nos dijeron que los Reyes no vendrían a vernos porque sólo iban a la planta de los niños. Pero nos pusieron un mini rosco de reyes para desayunar que era el mayor insulto a la bollería desde el Tigretón y La Pantera Rosa. Menos mal que mi padre, tan atento siempre, me había traído un rosco del Opencor, que como es del Corte Inglés, pues era de una calidad suprema.

El día 6 me trajeron a Martina para que me despidiese y le diese un regalo que me habían dejado los Reyes para ella. Mis padres se la llevaban para Madrid y yo me quedaba en el Carlos Haya. Todo este tema estaba suponiendo un descontrol para ella: Belén todo el día para arriba y para abajo, ir a ver a papá al hospital y verlo en silla de ruedas, los cuatro abuelos dando vueltas por la casa… De todos modos, los Reyes no me dejaron sin nada y me trajeron los DVDs de WALL-E y Reservoir Dogs (que venía en una caja metálica con una camiseta).

Ya, por fin, llegó el día del electromiograma. La prueba tiene dos partes: en la primera parte, te van dando unas agradables descargas eléctricas en las extremidades para medir la conductividad del nervio, así durante 20 minutos; en la segunda parte, tras una pausa, te clavan unas agujas en los músculos para ver que tal están. Y diréis, pues como la acupuntura. Sí, como la acupuntura, pero después la doctora empieza a darle vueltas a la aguja, como rebuscando algo en el musculo y tú te sientes como Jack Bauer en sus mejores momentos. Y te acuerdas de Kiefer Shutherland, los guionistas de 24 y la madre que los parió.

Era el último día de inmunoglobulina y aun quedaba una prueba: la resonancia cervical. La máquina del hospital estaba estropeada así que nos tuvieron que llevar a un centro privado, a mí y a tres más de la planta de neurología. Nos sacaron a las seis de la tarde en una desagradable tarde de lluvia malagueña. Al final con tanto traqueteo, cogí frío y pasé la peor noche de hospitalización de todas. Directamente me dolía todo. Le dije a la enfermera que me diera algo y me dio un paracetamol y un orfidal. Mientras, mi vecino de habitación veía el episodio final de “Sin tetas no hay paraiso”, aquel en el que moría El Duque. A las dos de la mañana el coctel dejó de hacer efecto y le tuve que pedir a la enfermera otro paracetamol. A las seis me volví a despertar y ya no dormí. Era un dolor generalizado, incómodo, que calaba hasta los huesos, sobre todo en los brazos. Todo esto unido a un proceso que se estaba produciendo llamado enervaciones, que hacía que me despertase con un dolor intenso en los brazos. Básicamente era que los nervios estaban reaccionando y se descargaban alegremente.

Sólo quedaba esperar a los resultados y empezar a tramitar el traslado a Madrid. Dos días después, el 9 de enero, el neurólogo confirmó el diagnóstico de Síndrome de Guillain-Barré. Y, de nuevo, fin de semana. A esperar al lunes para que me confirmen el traslado y venga una ambulancia a recogerme desde Madrid. Lo que yo no esperaba es que, por temas burocráticos, tendría que esperar hasta el miércoles 14 para que me confirmasen mi traslado a La Paz.

El jueves 15 de enero apareció un señor conductor de ambulancia preguntando por mí. Me subió en una camilla y me trajo a Madrid. Donde llegaríamos ya de noche.


(CONTINUARÁ)

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3 de enero

La noche del 2 al 3 de enero de 2009 fue larga. El neurólogo no me vio hasta las once y media de la noche y, tras una exploración de un cuarto de hora, su diagnóstico fue claro: Síndrome de Guillain-Barré; hospitalización, cinco días de tratamiento y unas cuantas pruebas más. Estas cosas te superan un poco y no sabes como reaccionar. Está claro que si vas al médico es porque tienes algo malo, pero nunca esperas que te vayas a quedar a dormir en el hospital, a no ser que vayas con algo muy grave. Y yo no estaba muy grave, o al menos mis estado no era lo que comúnmente entendemos por gravedad.

Después de que el neurólogo me dijese que me tenían que ingresar tuve que esperar a que me asignasen cama. Otra odisea. Me dio tiempo a montar bronca, poner a parir a las enfermeras y a la madre que las parió. Tampoco es que ellas tuviesen culpa pero es que mi cansancio y estado físico en ese momento ya no era como para estar muy tranquilo. Así, a las 5 de la mañana me metieron en una habitación donde había otros dos enfermos durmiendo plácidamente, aunque en un hospital nunca se duerme plácidamente. Obviamente se despertaron los pobres, porque intentar meter una cama en un espacio donde, en teoría, sólo debe haber dos camas es un proceso complejo.

Ya por la mañana empezaron a ponerme el tratamiento con inmunoglobulina y corticoides, que duraría cinco días. Como era sábado no me harían ninguna prueba más hasta el lunes. Lo primero que se me quitó fue el dolor de cervicales, pero la debilidad de piernas y manos continuaba. Básicamente, apenas podía abrir la mano derecha, tenía muy poca fuerza en los brazos, me dolían mucho los gemelos y, en general, las piernas las tenía muy cansadas. Como era sábado, las visitas se sucedieron: mis padres vinieron de Sevilla, Richard vino de Madrid y, poco a poco, Belén fue llamando a todo el mundo para dar la noticia.

Una de las peores partes de estar hospitalizado son los fines de semana. Todo se para, no te hacen pruebas y los médicos, si pasan, lo hacen aprisa y corriendo. Por eso, hasta el lunes no me hicieron la punción lumbar. Mucha gente me había dicho que lo de la punción era un proceso muy doloroso. Afortunadamente, no soy muy miedoso para las intervenciones médicas, así que afronté la prueba con tranquilidad. Es verdad que no es agradable que te claven una aguja de 20 centímetros en las espalda con la intención de sacarte una gotita de líquido espinal, pero tampoco fue para tanto. Lo peor fueron las cuatro horas que tienes que quedar inmovil porque parece que te ha pasado una apisonadora por la espalda.

Como decía antes, en el hospital no se duerme bien. Me costaba mucho dormirme y me despertaba a las seis de la mañana. Aproveché para ver muchas cosas que tenía atrasadas: Una temporada y media de Saturday Night Live, “Tell me you love me” al completo, la sexta temporada de “Curb your enthusiasm”. Eso en apenas cuatro días. Sólo quedaba esperar a los resultados de la punción y a seguir con más pruebas.

(CONTINUARÁ)

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29 de diciembre

El 29 de diciembre de 2008 me levanté en casa de mis padres como un día normal de vacaciones de navidades. Terminar de preparar las maletas y ponernos rumbo a Málaga para pasar allí el fin de año. Me desperté un poco más cansado de lo normal, pero como me había dormido tarde y había pasado mala noche pues no le dí más importancia. Lo más extraño era la sensación de hormigueo y falta de fuerza en las manos, leve pero perceptible. La idea era coger la carretera después de comer para que Martina durmiese por el camino. Mi madre me tomó la tensión, que suelo tener un poco baja y me dio una Coca Cola para que me espabilase un poco. Así, mientras Belén y mi madre cargaban el coche, descansé un poco para poder conducir. Recorrí las dos horas que separan Sevilla a Málaga sin mayor problema, aunque cuando llegamos seguía notando el cansancio.

Al día siguiente, me volví a levantar cansado y seguía notando la falta de fuerza en las manos. A esto se le sumó un leve cosquilleo en los dedos de los pies. Empezaban las teorías: eso es el estrés, la tensión baja, tómate un whisky y se te quita todo… Tras una comida familiar nos fuimos a urgencias de Carlos Haya a ver que me decían. Tres horas más tarde salí igual que entré, sin diagnóstico y con la recomendación de que tomase mucho potasio: “Come tomate y plátanos, que tienen potasio”, fueron las palabras textuales de la doctora. Y a dormir.

Fuimos a pasar el fin de año a El Rincón de la Victoria, a casa de la hermana de Belén. No me veía en condiciones de conducir, así que Belén tuvo que armarse de valor y conducir. La cena iba a ser en el sótano así que, en mi empeño por ayudar, tuve que subir y bajar varias veces: al par de horas tenía los gemelos como piedras. Ya en la cena, me costaba coger los cubiertos, estaba incómodo en la silla, de mal humor y se me terminó cayendo un vaso de las manos.

El día de año nuevo me levanté con un nuevo síntoma: dolor de cuello. Nos planteamos no ir ese día a urgencias de nuevo porque pensamos que  habría mucha gente. Pasé el día descansando, a base de ibuprofeno, pensando que sería algo de la espalda.

El día 2 me levanté tarde, nos volvimos a Málaga y fuimos de nuevo a urgencias. Tras cinco horas de pruebas me vio el neurólogo, me diagnosticó Síndrome de Guillain-Barré y me dijo que me tenía que quedar hospitalizado. A las 6 de la mañana me metieron en una habitación.

(CONTINUARÁ)

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Hace tiempo

Hace tiempo que no cuento cómo estoy. Pues estoy más o menos. Podría decir que me encuentro en un momento transitorio, de camino a algo mejor.

La neuropatía está estabilizada. Sigo con los ciclos de inmunoglobulina cada cuatro semanas que me sirven como una especie de combustible. Noto cuando se va acercando el día 28 y me empiezan a flojear un poco las piernas, después el chute de 7 horas de inmunoglobulina, un par de días de cansancio, una semana de manos temblorosas y a esperar a que pasen tres semanas. En cuanto a la fatiga muscular la cosa también está estabilizada. Hago mis ejercicios todas las mañanas y algún que otro día salgo y camino un poco. Los días que me excedo los noto: fuimos a Navacerrada para que Martina viese la nieve y al día siguiente tenía unas agujetas del copón. Pero es lo que hay. Hacer esos esfuerzos me vienen bien para el ánimo aunque después pase un par de días quejumbroso.

Vamos a pasar tres semanas fuera y tengo cosillas que hacer. Terminar de poner en claro algunos asuntos, ver a la familia, a los amigos, vamos lo típico de estas fechas. Sé que me espera un inicio de año complicado y lleno de cambios: nuevos horizontes laborales después de un año de baja, el tribunal médico y seguir escribiendo. Sobre todo seguir escribiendo.

Por último, para ayudar a los que me quieran mucho, he preparado una lista de regalos que podéis hacerme en cualquier momento: Navidad, Reyes, Cumpleaños, Por gusto… La dejo aquí y la iré actualizando durante toda mi vida.

Feliz Navidad a todos.


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Adicción

Charlie-Lost-adicccion-Perdidos

Más pronto digo que me voy a tomar el blog en serio y voy y estoy más de una semana sin escribir. Estaba esperando que se cumpliesen un par de trámites médicos esta semana para poder dar información actualizada. De lo mío hay novedades: la médico rehabilitadora ha confirmado el estancamiento producido en los últimos tres meses y me dado de alta en rehabilitación. Esto quiere decir que la rehabilitación no me hace avanzar, pero que no debo dejarla. Básicamente, que vaya dejando sitio a otro enfermo que tenga posibilidades de ir mejorando y que yo me busque la vida con mis ejercicios. Por ahora, seguiré yendo a la piscina y a hacer ejercicios en casa que para eso me he agenciado el wii fit plus. También he comenzado esta semana terapia psicológica, pero no puedo contar mucho porque en una sesión tampoco se saca nada en claro.

Ahora vienen las novedades. Como no tenía suficiente con la polineuropatía, el hipotiroidismo y la depresión, desde hace más de una semana tengo un taponamiento de oídos que me tiene como de mala leche continua. Ya he ido al médico de urgencias y me ha dicho que no ven ni obstrucción, ni mocos, ni pérdida de audición, que no es urgente y que vaya a mi otorrino de zona. El martes me toca. Lo que tengo es como la presión esa del avión o del tren cuando pasa por un túnel. Ya veremos en qué desemboca.

He recibido también ánimos estos días para que escriba, escriba, escriba y que no me crea todo lo que dicen los blogs. Los sábados se están convirtiendo en un día curioso para el blog: casi todos los sábados recibo algún comentario de la misma persona de la que ya he hablado aquí en varias ocasiones. Lo último es que compare la adicción que le produce este blog con la adicción que produce Perdidos. La verdad es que no puedo pensar en mejor cumplido. Por cierto, la semana pasada nos pegamos un atracón/revisión de los últimos cuatro capítulos de Perdidos de la tercera temporada y confirmé varias cosas: lo que importa son los personajes, Ben mola y no digo nada más que sé que tengo lectores rezagados que aún van por la segunda temporada. Esta semana comenzamos el proceso de reeducación, Sergio.

Seguiré escribiendo porque tengo varias cosas pendientes, pero tampoco quiero mezclar temas.

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Un parto

Ayer hizo nueve meses desde que me diagnosticaron la polineuropatía que padezco. Muchas cosas han pasado en estos nueve meses. Lo que comenzó siendo una visita a urgencias porque no tenía fuerza en las manos y sufría calambres en las piernas, se ha convertido en una enfermedad crónica de origen incierto. En este tiempo, se han movido muchas cosas y mucha gente. Han resurgido pensamientos que tenía escondidos y han aflorado experiencias que no esperaba. No todo ha sido malo. No siempre hay contratiempos e imprevistos en una enfermedad de este tipo, pero en este caso si los ha habido. Lo he pasado mal y lo sigo pasando mal. Tengo mis días. Pero también he aprendido cosas. He tenido la suerte de tener alrededor a personas que me han apoyado, que se han volcado en mí y han sabido cogerme de la mano cuando hacía falta.

En estos meses he crecido. Pienso con más claridad. Aunque esto suponga un perjuicio en ciertos momentos. Para mí y para los demás. He encontrado nuevos referentes y he perdido algunos. Tampoco creo que hayan cambiado tanto las cosas, simplemente se han puesto en su lugar.

Dexter Baby

El miércoles comenzamos a ver la nueva temporada de Dexter y, como siempre, el comienzo es pausado, incluso retórico. Siempre pasa con Dexter, que va de menos a más. Pero en realidad este “menos” no es tal. Es como en una partida de ajedrez; se van posicionando las piezas, sin prisas, para el asalto final. Pues eso mismo han sido estos nueve meses para mí: un posicionamiento de piezas. La diferencia es que aquí no hay ninguna estrategia. No hay fichas negras ni blancas. Nadie pierde ni gana. Simplemente cada uno se pone en su sitio, que quizás era en el que ha estado siempre, pero ahora lo veo con claridad.

Probablemente, lo mejor que me ha pasado sea esto que estáis leyendo. Que haya abierto este blog y haya comenzado a expresarme abiertamente y sin miedo. Aunque sé que en ciertos momentos haya podido a preocupar a mucha gente (los cuatro que me leeis), y como dije en su momento, esto que escribo es para mí y para vosotros. Por eso, muchas gracias a todos los que leeis, comentáis o que, simplemente, estáis.

Por último, un mensaje al lector más joven de este blog: “Dile a tu padre que no sea malaje y veniros al cumple de Martina”.

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Como Bob

Bob Esponja

La precipitada llegada a Madrid sirvió para que el miércoles fuésemos directamente al neurólogo porque los calambres y el cosquilleo de los pies no había remitido. Otra sesión de inmunoglobulina y a ver si en tres o cuatro días te empieza a hacer efecto. El el documento que me dio para el hospital de día ponía que padezco “polirradiculoneuropatía desmielinizante crónica“, chúpate esa mandarina. Efectivamente, para el sábado ya se me habían ido los calambres y, valiente de mi, me fui a dar un paseo. Al día siguiente tenía unas agujetas de dos pares. Además, me han vuelto los dolores en los brazos debido a las enervaciones. Hoy me he acercado a ver de nuevo al neurólogo y casi que me ha dicho que me vaya acostumbrando, que esto es lo que me queda, que por algo se llama enfermedad crónica.

Llega un momento en el que todo se torna absurdo. Por eso sigo diciendo que me falta perspectiva. Pero claro para tener perspectiva hay que alejarse un poco para verlo todo claro. Ya me gustaría a mí tomarme las cosas como Bob. Tener esa buena manera de encajar los problemas, ese eterno optimismo, esa inocencia perdida

Así que nada, la incertidumbre de nuevo. Ya no sé para donde tirar. Esto es lo que me espera, ¿durante cuanto tiempo?. Pues para siempre, que por eso es crónica.


Bob esponja – el abismo
Cargado por RayoMcQueen.