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Raro

El pasado 28 de febrero no sólo fue el día de Andalucía. También fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En realidad es el día 29 de febrero por eso de que es un día raro. Lo mío está dentro de este catálago con el código G61.8 y el nombre oficial de Polirradiculoneuritis inflamatoria desmielinizante crónica o CIDP.

Me hizo gracia que en todas las noticias que vi se insistía en dos temas: la exclusión social que producen estas enfermedades y lo malas que son los laboratorios y farmacéuticas por no investigar en enfermedades que no son rentables. Eran todo críticas abstractas que no ponían cara a ningún culpable. En ningún sitio escuché ninguna crítica a la Administración. En mayo de 2010, con este diagnóstico en firme, solicité a la Comunidad de Madrid el reconocimiento de discapacidad. Fuí a la revisión hace un mes. Ese mismo grado lo he solicitado en la Junta de Andalucía y me dijeron que tardaría de 10 a 14 meses. Esto en salir la resolución, que como no estés conforme y tengas que recurrir vas apañado. En agosto el Ministerio de Trabajo me envió una carta diciéndome que me daba el alta y he tenido que esperar unos meses para volver a iniciar los mismo trámites en Málaga. Hace ya cuatro semanas que me hicieron la revisión y aun no he obtenido respuesta. Por último, hemos solicitado ayudas a través de la Ley de Depencia que gestionan los ayuntamientos. Eso fue en octubre y no tengo ni idea de cuando me responderán algo.

Yo me pregunto, si tengo dos documentos, uno firmado por el Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Carlos de Haya de Málaga y otro por el el Servicio de Neurología del Hospital La Paz con el diagnóstico descrito; si mi enfermedad está en ese catálogo de enfermedades raras, ¿por qué parece que tengo que demostrar que tengo algo malo? Es que el sistema es así. Es la forma de evitar fraudes, dirán algunos. Tal vez sea culpa de la cultura de la subvención y la paguita que el sistema ha tenido que crear un mecanismo de defensa burocrático. Pero es un sistema erroneo porque al que no tiene nada no le importa esperar y al que tiene algo le hacen pasar un calvario en el que parece que está intentando engañar al contribuyente.

Todo este tema lo estoy gestionando con un abogado y cada vez hablo con él acabo con la cabeza como un bombo. Básicamente porque no tengo el chip de me voy a hacer la víctima para intentar rascar lo máximo posible. El abogado, con toda su buena voluntad, busca recovecos que sabe que el sistema puede encontrar para denegarme cualquier cosa y yo, inocente de mi, me exaspero cosa mala.

Y ahí estamos, esperando a que alguna administración se manifieste.

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Un buen día

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La Ley de Murphy

La Ley de Murphy dice:

«Si algo puede salir mal, saldrá mal.»

Y precisamente eso es lo que ha pasado. Muy chungo.

Ayer me llegó la carta del INSS diciéndome que desestiman mi reclamación para obtener una invalidez porque no hay empeoramiento. El caso es que es cierto, no estoy peor, simplemente tengo una enfermedad CRÓNICA. Podría estar peor: se me podría caer la baba, me podría hacer pipí encima y esas cosas. Pero no, “simplemente” tengo mermadas mis capacidades físicas, tengo que seguir un tratamiento periódico, nada que no haya contado ya. El problema surge en que el siguiente paso es interponer una demanda ante el Juzgado de lo Social. Esto significará varios meses de litigio donde tengo que demostrar que tengo una tara que impide llevar una vida “normal”. Durante este tiempo no tendré ingresos económicos. Me podría poner a buscar trabajo pero, ¿qué empresa me contratará sabiendo que tengo una discapacidad evidente pero no reconocida?. Si al menos la empresa contratante se beneficiase en algo…

Así que nos encontramos con esta situación: yo sin ningún tipo de prestación y con pocas opciones para buscar trabajo, Belén recién en el paro y sin posibilidad de pedir desempleo al haber sido autónoma, una hipoteca que pagar y una familia a la que alimentar. Si a este hecho unimos nuestra evidente soledad en Madrid no queda otra opción que poner pies en polvorosa. Ya que no hay casi nada que nos ate a Madrid hemos decidido irnos a Málaga a vivir. Ya hemos puesto el piso a la venta y en alquiler. Allí por lo menos contamos con la familia que nos eche una mano y el nivel de vida es más asequible.

No sé qué será de nosotros, a qué nos dedicaremos o cómo saldremos de ésta. Hoy no estoy inspirado.


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Chungo

Tenía pendiente el post chungo, que ya iba tocando. Que no todo va a ser buen rollito, películitas, baterias y series: Mal rollazo del bueno.

Además me acabo de despertar de una de las peores siestas que recuerdo. De estas de las que te quieres levantar y no puedes. Y la cama te atrapa y te levantas y dices, ya está. Y resulta que sigues en el sueño y está Victoria limpiado la casa. Y te miras al espejo, mientras Sergio está sentado en el vater, ves que media cara se te ha quedado descolgada e intentas despertarte. Y oyes un ruido y crees que es Belén que ya ha llegado, pero no. Pero sigues escuchando ruido, ¿y si están robando en la casa?. Pero no te puedes levantar. Y notas como la ceja derecha no para de crecer y todo el pelo te cubre la cara y la mujer que viene a casa a planchar, que no es Victoria, es otra, te dice que tienes una cosa muy rara en la cara. Después de varios intentos consigues al menos abrir los ojos, pararte y darte cuenta que al menos ya estás despierto.

El pasado lunes me llegó la carta que esperaba del INSS. La carta decía que me daban de alta. Vamos que según el INSS estoy apto para trabajar normalmente. El caso es que yo quiero trabajar, de eso no cabe duda, pero da ahí a decir que puedo trabajar con normalidad como cualquiera de vosotros hay un trecho. De nada ha servido el informe del neurólogo y su estupendo diagnóstico: POLINEUROPATIA AXONAL CRÓNICA IDOPÁTICA; y, por supuesto, de menos utilidad ha sido el diagnóstico de la psicóloga: SÍNDROME DEPRESIVO DE CARÁCTER REACTIVO. Vamos, que según el INSS con estos dos diagnósticos estás como una rosa y puedes trabajar sin ningún problema. E insisto que no es por falta de ganas. Pero ahora ve tú a un empresario y le cuentas: “Mire contráteme usted a mi con estos informes, le aviso que habrá días que estaré tremendamente cansado, otros días tendré que ir a las sesiones de inmunoglobulinas que me dejan para el arrastre unos cuantos días, no pida usted mucho esfuerzo físico si no quiere que esté después tres días con agujetas, si acaso en un momento dado voy en silla de ruedas, prometo ser muy efectivo en mi trabajo porque estoy acostumbrado a trabajar desde casa. Por cierto, no le he comentado que como el INSS considera que estoy más sano que una rosa, usted no recibirá la más mínima compensación por contrartarme, del mismo modo que yo no recibo ninguna paguita a pesar de tan alarmistas informes”.

Pues así está el tema. Ahora a recurrir y a seguir esperando.

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El axón

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Primer aniversario

Hoy este blog cumple un año. No he preparado nada especial, no está el horno para bollos.

Empecé a escribir el blog desde el hospital la segunda vez que me ingresaron. En un año todo ha cambiado mucho. Las intenciones de este blog han ido variando, dando bandazos, incumpliendo promesas. También he cambiado yo, ha cambiado mi diagnóstico, ha cambiado mi entorno.

Actualmente mi diagnóstico es Polineuropatía axonal crónica recidivante. A esto tenemos que añadir el hipotiroidismo y la depresión. Todo esto me lleva a una medicación de Cymbalta, Amantadine, Dacortín, Eutirox, Omeprazol e Idalprem. A esto se suman los ciclos de inmunoglobulinas cada cuatro semanas, con suerte. Digo con suerte, porque la última vez me tuvieron que poner dos en una semana porque tuve un nuevo brote, una recidiva que se llama.

Yo he cambiado porque mis objetivos están a  la vez más difusos y concretos. Entiendo que ahora mismo estoy en una fase de transición. Hasta que no llegue junio y se regularice mis situación, poco puedo hacer. A partir de ahí ya veremos.

Al entorno lo noto cansado. Soy consciente de que no mola nada tener a un tío enfermo y depresivo a tu alrededor. Tampoco quiero que me tengan lástima. Pero me sorprende lo pronto que olvida el entorno tus necesidades no sólo físicas, sino afectivas. Estoy un poco harto de escuchar lo de “oye, ya sabes, para lo que te haga falta“. Y hay gente que puede llegar a límites ridículos. Personas que fueron a verme al hospital y llevan más de un año sin llamarme (¿para qué vinieron a verme?). Personas que me llamaron cuando estaba hospitalizado y no han vuelto a dar señales de vida (¿para qué me llamaron?). Personas que me han llamado, y llevaban años sin llamarme,  cuando se han enterado de lo mío y que no me llamaron, por ejemplo, cuando nació Martina (¿sólo llaman cuando hay malas noticias?). Personas que me encuentro por la calle, que saben lo que padezco y ni si quiera preguntan (¿pudor, desinterés?). Y “amigos” del facebook que no tienen el más mínimo interés por lo que escribo porque después de un año no tienen ni pajolera idea de lo que me pasa. Puede sonar a reproche, y puede que lo sea, pero es como lo siento ahora mismo. Al final, va a llevar razón Coppola y la que siempre está ahí es la familia.

Hoy estoy pesimista, lo sé. A los que tenga algo que agradecerle por este año, se lo agradeceré personalmente y si me dejo a alguien tal vez sea porque no tengo mucho que agradecerles.

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30 de enero

Viajar en ambulancia no es lo más cómodo del mundo. Y digo viajar. Seis horas de Málaga a Madrid. Un camino que me conozco bien pero que nunca había hecho tumbado. Al principio me hice el valiente y fui sentado, pero a los 40 minutos fue consciente de mi error. La incomodidad se hizo palpable y le tuve que decir al conductor que se parase y que me tumbaba.

Aunque, supuestamente, en La Paz me estaban esperando, cuando llegamos no había nadie. Tuvimos que pasar por urgencias, pusieron cara como de “esto no me suena de nada” y me encamaron en los boxes. Los boxes son la sala de esperas para los enfermos de urgencias de La Paz. Yo ya iba con mi diagnóstico y todo, pero vamos como si no supiesen nada. Para amenizar la espera le conté todo mi proceso a un futuro médico, es lo que tienen los hospitales universitarios, que flipaba con el Síndrome de Guillain-Barré. Una vez me dieron cama en los boxes, una enferemera se empeñó en ponerme una vía. Yo le dije que no iba a ser necesario, que a mi ya me habían metido todo lo que me tenían que meter. Pero ella, erre que erre, dijo que no que ella me tenía que poner la vía y, si eso, después me la quitaba. Ahora sólo quedaba esperar que llegase el neurólogo de guardia para que diese el visto bueno para el ingreso, vamos como si me fuesen a enviar a casa. Por fin, aparecieron y les conté mi vida. El joven aspirante a médico se acercó a ellos y les preguntó con un punto de ilusión si era verdad que era un Guillain-Barré. Ellos asintieron.

La hora que era y aun no me habían dado de cenar. Belén me trajo un bocadillo y justo cuando me lo estaba comiendo me dicen que me suben a la planta 11, la planta de neurología. Allí me esperaba un señor compañero de habitación que en principio parecía amabilísimo. Como era el nuevo y eran las 11 de la noche, pues pasaron varias enfermeras a saludar y un enfermero me hizo un reconocimiento. Que si sube la pierna, que si sube el brazo, que aprieta aquí, que si no tienes reflejos, que si ya te lo he dicho, que si son las once y media y me quiero dormir. Ya, por fin, me trajeron un vasito de leche con galletas y a dormir.

A las 3 de la mañana, el amabilísimo señor se pone a gritar como un condenado y quería bajarse de la cama. Su señora que se pone a llorar histérica, las enfermeras que intentan reducirlo y terminan atándolo a la cama. Obviamente, a él no le hizo ni pizca de gracia el tema de las ataduras y lo hizo saber a base de gritos. Cuando ya veían que el tema no se calmaría por sí mismo tuvieron que meterle un chute de algo para que se durmiese y dejase dormir al resto. La maravillosa ventana que tenía a mi lado hizo que a las 6 de la mañana ya estuviese despierto. Eso se llama entrar por la puerta grande.

Como había llegado un jueves por la noche, pues me tuve que tragar otro fin de semana de hospital. Ya el lunes 19 vino la doctora de rehabilitación a verme y me dijo que empezaba a preparar los documentos para el traslado al hospital de rehabilitación. Me volvieron a repetir el electromiograma y con tanto análisis hasta tuvieron que llamar al endocrino. Me hicieron una ecografía doppler para ver si tenía algo más escacharrado. Hubo suerte. Al menos esto sirvió para que la semana no se hiciese tediosa.

El viernes 23 me llevaron a la planta 3 del hospital de rehabilitación y para variar era viernes y tuve que pasar, otro, fin de semana esperando. El lunes me llevaron a mi primera sesión de rehabilitación, terapia ocupacional. Consistía en hacer ejercicios con las manos: apretar unas plastilinas, hacer fuerza con unas pinzas, jugar con velcros y toallas. Seis pacientes cada uno de su padre y de su madre. Como era de esperar mi paciencia ya empezaba a resentirse, era hora. Llevaba más de tres semanas dando vueltas por hospitales y ya la cosa se estaba alargando. El martes me volvieron a llevar a terapia ocupacional y después al gimnasio, de 9:30 a 11:30, lo que me esperaba los próximo ocho meses a diario. No paraba de preguntar que cuando me podría ir a mi casa, que ya no tenían que hacerme más pruebas. Como no tenía suficiente, el compañero de habitación, un indigente con la cadera rota, me pego algo de le estómago y me descompuso un poco.

El viernes 30 me dijeron que ya podía ir a casa. Me dijeron que si quería que me llevaban en ambulancia. Yo dije que en ambulancia iba a ir su padre, que yo me cogía un taxi y no esperaba un minuto más.

(CONTINUARÁ)