Categories
polineuropatía

Como Bob

Bob Esponja

La precipitada llegada a Madrid sirvió para que el miércoles fuésemos directamente al neurólogo porque los calambres y el cosquilleo de los pies no había remitido. Otra sesión de inmunoglobulina y a ver si en tres o cuatro días te empieza a hacer efecto. El el documento que me dio para el hospital de día ponía que padezco “polirradiculoneuropatía desmielinizante crónica“, chúpate esa mandarina. Efectivamente, para el sábado ya se me habían ido los calambres y, valiente de mi, me fui a dar un paseo. Al día siguiente tenía unas agujetas de dos pares. Además, me han vuelto los dolores en los brazos debido a las enervaciones. Hoy me he acercado a ver de nuevo al neurólogo y casi que me ha dicho que me vaya acostumbrando, que esto es lo que me queda, que por algo se llama enfermedad crónica.

Llega un momento en el que todo se torna absurdo. Por eso sigo diciendo que me falta perspectiva. Pero claro para tener perspectiva hay que alejarse un poco para verlo todo claro. Ya me gustaría a mí tomarme las cosas como Bob. Tener esa buena manera de encajar los problemas, ese eterno optimismo, esa inocencia perdida

Así que nada, la incertidumbre de nuevo. Ya no sé para donde tirar. Esto es lo que me espera, ¿durante cuanto tiempo?. Pues para siempre, que por eso es crónica.


Bob esponja – el abismo
Cargado por RayoMcQueen.

Categories
general polineuropatía

Quince días

Pues ya hace hoy quince días desde la última entrada. No había pasado tanto tiempo sin escribir nada por aquí. He estado bastante desconectado. De hecho por teléfono sólo he hablado con mi padres. Y con el internet bajo mínimos pues tres cuartos de lo mismo. Ha sido un retiro voluntario, pero eso no quiere decir que no haya pasado nada en estos quince días.

Después del feliz reencuentro con Martina nos fuimos a la playa pero tardamos poco en volver al campo. Piscina y gimnasio era un plan más acorde a mis necesidades. Al contrario de la última vez, las visitas fueron mínimas. Una vieja amiga que hacía diez años que no veía. Verla me dio mucha alegría y me confirmó que la gente no cambia: ella sigue siendo la misma descreida de risa fácil que conocí hace cerca de 20 años. Lo de que la gente no cambia me hizo pensar mucho y me puso un poco triste. ¿Quiere decir eso que los que nos rodean y nosotros mismos no vamos a mejorar nuestros defectos ni un poquito? Quiero pensar que aun somos demasiado jóvenes y las mejoras vendrán más adelante. Pero hasta entonces hay que aguantarse con lo que hay. Y no sé si me apetece.

Ya en Málaga empezamos a pasar calor. Y me dejó KO. Todo el día muy cansado.  Y lo peor estaba por venir. El último fin de semana me empecé a encontrar más cansado de lo normal, con los gemelos doloridos y el temible adormecimiento de los dedos de los pies. Después de esperar durante el sábado a ver como evolucionaba decidimos adelantar la llegada a Madrid para el domingo. Como el neurólogo me había pautado la inmunoglobulina cada 21 días pues me he venido hoy a que me la pongan. Ya veremos como respondo. Este tipo de cosas son las que minan el ánimo, la incertidumbre.

Ya llega septiembre y se supone que hay que empezar de cero, con fuerzas renovadas y eso. La verdad es que ahora mismo no tengo ni ganas. Le doy muchas vueltas a la cabeza y no sé bien como hacer lo de empezar de cero. Tengo un par de ideas pero son más bien de Cambio Radical.

extreme_makeover_logo_reduced_size_for_site

Categories
general

Fatal, fatal, muy mal

Así es como he estado estos días. Si ya el lunes se me había hecho el día largo, llegar hasta el viernes se me ha hecho interminable.

El martes me confirmaron el diagnóstico de hipotiroidismo y la verdad es que no me sentó muy bien, aunque lo veia venir. El hecho de saber que es una enfermedad crónica, ésta si, con tramiento de por vida me ha causado un gran impacto. Y dos días durmiendo mal y un poco atacado de los nervios. El hecho de estar nervioso y el hipotiroidismo por sí mismo me provoca unos pequeños temblores en las manos que me ponen más nervioso todavía, y así la pescadilla que se muerde la cola.

Lo peor fue la noche del martes. Dormí mal como hacía tiempo que no dormía mal. Con lo que al día siguiente estaba de mal humor y muy cansado. Fui matando el tiempo pero con una desgana y apatía muy fuertes.

Y la que termina pagando el pato es Belén porque es la que está todo el día conmigo. Y yo no quiero que ella lo pase mal, pero no puede evitarlo.

A ver si este fin de semana salimos un poquito y así me entretengo y me despejo. Y me pongo UP.

UP3D

Categories
general

El tiempo pasa

reloj

Está siendo un verano raro. Y el tiempo pasa raro también. Hoy la rehabilitación se me ha hecho muy larga. Las dos horas habituales se me han hecho eternas. Tampoco había dormido muy bien, con lo que la falta de sueño tampoco ayudaba. Por ahora el remedio natural no ha hecho mucho efecto. Esta noche probaremos de nuevo. Y la tarde se me hace larga.

Ultimamente estoy viendo muchos capítulos de Redes que tenía atrasados. Son ideales para la espera de la ambulancia. 25 minutitos que así se hacen muy amenos. Y uno aprende. Aunque a veces la cerebralidad de Punset roza el pesimismo humano. Y piensas si es que simplemente la vida es así y somos nosotros los que nos empeñamos en sacar de ella algo más de lo que en realidad hay. En Redes muchas veces se pasa de lo obvio a lo más complejo en una frase. Y es esto lo que hace que este programa sea tan útil. Aunque no sirva para levantar el ánimo precisamente.

He cambiado el diseño de la página, aun tengo que terminar de arreglarla. Decidme qué os parece o si os gusta más el de antes o el de ahora. No me aclaro ni con eso.

Categories
polineuropatía

Crónica

1. f. Historia en que se observa el orden de los tiempos.

Miércoles 1: Revisión con la médico rehabilitadora. La cosa pinta para largo. Llamada del neurólogo. No pinta bien. Hablamos en un par de meses.
Jueves 2: Mañana con Martina. Tarde con Enrique. Noche con U2. Madrugada de pesadilla.
Viernes 3: Dolor de cabeza. Falta de sueño. Vuelta a Madrid. Reencuentro con Martina y Belén.
Sábado 4: Cansancio, contracturas y malestar que deriva en cabreo y mal humor. Para olvidar.
Domingo 5: Cumpleaños de Belén. Piscina, Play y cena. Piripi y jarana.
Lunes 6: Inmunoglobulina durante seis horas. Roma 2.
Martes 7: Adiós contracturas. Funeral de Michael Jackson

infinito

1. adj. Dicho de una enfermedad: larga.

Según la RAE una enfermedad crónica no es para siempre, simplemente es una enfermedad larga.

Esperemos que sea así.


Categories
guillain-barré polineuropatía

Que quede claro

Hombre_Vitrubi_Leonardo_da_Vinci

Ayer me dieron los resultados del electromiograma que me habían hecho la semana anterior y este fue el diagnóstico del neurólogo: El Síndrome de Guillain-Barré que padecía ha evolucionado a una Polineuropatía Axonal Crónica. Cómo que sé que suena chungo, y lo es, voy a aclarar los términos para que nadie se maree buscando por Internet y se pegue sustos:

Las neuropatías tienen dos factores: El tiempo de evolución y los síntomas predominantes.

Por tiempo de evolución, la Polineuropatía Axonal Crónica es la más frecuente y su evolución va desde 6 meses hasta muchos años, la cual es con deterioro lento y progresivo durante más de 5 años con ausencia de síntomas positivos; existe un déficit motor y carece de un trastorno sistémico. El daño es relacionado a la longitud de los axones, por lo que los síntomas comienzan en las extremidades inferiores, precediendo los síntomas sensitivos a los motores.

Según síntomas predominantes, la mía es una Polineuropatía Motora: son Polineuropatías simétricas adquiridas, en donde los músculos extensores y abductores tienden a presentar un mayor compromiso. Generalmente, las piernas se afectan más que los brazos y los músculos distales con mayor intensidad que los proximales.

Todo esto se resume en que he mejorado en ciertas partes: manos, pies, gemelos, pero otras partes como la cintura, muslos, abductores, tríceps y hombros se han estancado. Esto no se corresponde con la evolución del Síndrome de Guillain-Barré, por eso ya no tengo SGB y tengo diagnosticada un Polineuropatía Axonal Crónica. Lo de “crónica” es lo que está más en el aire, por eso tienen que hacerme alguna prueba más y, sobre todo, ver cómo evoluciono con el nuevo tratamiento de inmunoglobulina y la rehabilitación.

Y ahora la pregunta del millón: ¿cómo estoy de ánimo?

Pues entre resignado y haciéndome a la idea. Parece que no acabo de reaccionar, puede que no tenga la perspectiva suficiente. No lo sé. Ahora mismo estoy bien. Bueno, ni bien ni mal. Apático, puede.

A mi no me queda claro como estoy

Categories
cine

Coraline y el orgullo

Coraline

Es estupendo estar orgulloso de un trabajo que haces. Igualmente, es magnífico sentirte orgulloso del trabajo de otros. Ver como los que te rodean van cumpliendo sus sueños, poco a poco, no hay prisas. Ver el crecimiento, el desarrollo. Nuca se termina. Nunca puedes decir “ya está, hasta aquí he llegado”.

Seguro que Henry Selick está muy orgulloso de “Pesadilla antes de Navidad“. Y seguro que le jode un montón que la gente piense que ésta es una película dirigida por Tim Burton. No importa. Este señor puede estar muy orgullos de haber dirigido “Los mundos de Coraline“. Quitarse la losa del señor Burton le habrá costado, pero lo ha conseguido. Coraline no desmerece en nada a la Pesadilla, si no tiempo al tiempo. Selick se marca una película “no para niños”. El principal nexo con aquella es esa palabra: Pesadilla. Nada está edulcorado. Malos sueños y el teatro. Como si David Lynch hubiese pasado por allí y hubiese puesto una cortina roja.

Estoy orgulloso.