Tag: hospital

Categories
familia

Infrivolidades

Toca ponerse seria en mi primer post. Siempre he sido una persona más bien seria, pesimista, muy llorona. También me gusta reir, como a todo el mundo. Pero es que hay ciertos aspectos en mi vida y situaciones que ocurren a mi alrededor que me empujan a contar de alguna forma lo que siento.

Empezaré hablando de un sms. Un sms que recibí el viernes de una administración y que consiguió sacarme una carcajada. Decía lo siguiente: M.C.L. figura en la Resolución becas comedor escolar 2010/2011 como NO BENEFICIARIO www.madrid.org/guay_pub

“guay” pues sí, ¡qué guay! Para contextualizar un poco este tema. Cuando se publicó la convocatoria de becas de comedor en Madrid yo vivía allí y Martina se preparaba para la vuelta al colegio. Por causas ajenas a nuestra voluntad, de un día para otro, decidimos irnos de Madrid. A Sevilla o a Málaga. El caso es que nos ha dado tiempo de decidirnos por Málaga, hacer una mudanza gigantesca que me ha dejado dolores en el hombro por un tiempecito, buscarle un colegio nuevo a Martina, solicitar las bonificaciones que da la Junta de Andalucía para los comedores y las actividades extraescolares y por último ser beneficiaria de estas últimas desde hace ya dos meses.

Con esto que os quiero contar. No es mi intención posicionarme por un partido político o por un gobierno autonómico concreto sino que sigo creyendo en eso que llaman Estado del Bienestar. Hoy en día, mi familia necesita de ese Estado del Bienestar. Lo que no puedo es con el derroche gubernamental y la caradura del ciudadano. La cultura de “la paguita” muy instalada aquí en Andalucía, la propaganda política del gobierno de Madrid hablando de aperturas de hospitales y plazas públicas de guardería.

A un amigo le gustaba llamarme “rojilla” cuando pocas veces hablábamos de política. Creo que nunca entendió mi postura. No soy ni socialista, ni comunista, ni liberal. Para mí los pensamientos no son rojos o azules, blancos o negros. Lo que hoy en día prevalece es el sálvese quien pueda y el mirar para otro lado. Empiezo muy pesimista, lo sé. Es lo que me sale hoy. En otro momento hablaré de la alegría personificada en Martina a la que, por cierto, le gustan mucho los colores. Se pasa el día pintando. Afortunadamente para nosotros su gama cromática preferida son los colores alegres.

Categories
general

Prueba no superada

Cada vez me hace más gracia la diferencia entre lo que percibe mi
entorno acerca de mi enfermedad y cómo me lo tomo. Me explico.
Probablemente haya escrito más que hablado de lo mío. Es curioso que
el hecho de que yo apenas hable de mi enfermedad e intente hacer vida
normal hace suponer a muchos que yo lo tengo superado. Desde aquí
informo, yo no he superado nada porque no hay nada que superar.

Os cuento mi realidad. Tengo una enfermedad crónica, lo que quiere
decir que, como mínimo, estará ahí durante mucho tiempo. A su vez,
esta enfermedad y sus derivados conlleva que tenga que tomar del orden
de unas diez pastillas al día (inmunosupresores, antivirales,
antidepresivos, protectores de estómago, tranquilizantes, hormonas y
corticoides). Después están los chutes de inmunoglobulinas a demanda,
cuando noto pérdida de fuerzas y hormigueo, sobre todo en las piernas.
El hecho de tener el sistema inmunológico hecho un asco también tiene un par de
problemillas: un simple resfriado o una indisposición estomacal me
deja hecho una piltrafa. Esto a nivel médico.

Desde el punto de vista social los inconvenientes son variados: una
salida de metro sin ascensor es una odisea, un paseito de quince
minutos son unas agujetas aseguradas para el día siguiente, la
debilidad muscular provoca frecuentes contracturas y sus consiguientes
dolores de espalda, la impotencia de no encontrar un asiento en el
metro o en la calle a pesar de ir con bastón, tener que usar una silla
de ruedas el día que quiero hacer un extra o un viaje. Podría seguir,
pero creo que pilláis la idea.

Laboralmente es una situación rara: el INSS opina que estoy apto para
trabajar normalmente, cosa totalmente incierta. Sigo colaborando para
Internetría en el tema de las redes sociales, pero claro hasta que no
se regularice mi situación medico-laboral no se concretará nada.
También he empezado a colaborar con Cineol escribiendo textos sobre
cine. El limbo sigue ahí y es realmente desesperante tener que estar
esperando por decisiones burocráticas.

Martina se enfadó conmigo el otro día. Por teléfono me preguntó que
cómo estaba, que si “estaba malito”. Yo le dije que no, que estaba
bueno. Se puso tan contenta que se fue gritando a la abuela diciéndole
“Papá ya está bueno”. Dos semanas después, en la playa, me vio andando
con dificultad y me preguntó “¿te duelen las piernas?”. Cuando le
dije que si me contestó disgustada “pero si tú me habías dicho que ya
estabas bueno”. ¿Qué quiero decir con esta historieta? Varias cosas.
La naturalidad de los niños es innegable. Y los mayores hemos perdido
esa naturalidad. Martina nunca va a mirar para otro lado, nunca va a
tratarme como un desvalido pero tampoco va a olvidar que estoy
enfermo. Es una rara mezcla entre no sentir pena pero ser consciente
en todo momento de la situación que vive su padre.

Probablemente, no hayas llegado a este párrafo, y te has quedado a la
mitad pensando que soy un quejica. Probablemente, a pesar de
considerarte mi amigo en el Mundo Real, hayas dejado de leerme hace
tiempo y prefieras lecturas o ocupaciones más mundanas. O,
probablemente, nunca hayas leído este blog, a pesar de conocer su
existencia. Reconozco que todo esto puede sonar a reproche y, si, un
poco de eso hay.

En el fondo, donde quiero llegar es que sepáis cómo me siento yo. Que
no presupongáis nada. Ya lo dije en el post Primer aniversario y lo
mantengo: el cansancio, la desidia y la incomprensión en mi entorno es
más que evidente. Y no les culpo. Pero imaginaros lo que es vivir
conmigo. Afortunadamente, las dos personas más cercanas a mi siguen
estando ahí todos los días. Y aunque, el agotamiento por la situación
hace mella, Belén sigue a mi lado como el primer día. Como decía al
principio, no hay nada que superar. Esto es insuperable, como mucho se
aprende a convivir. Eso si, soy el Mayor del Hospital de La Paz en
Foursquare, a ver quien supera eso.

Categories
polineuropatía

Primer aniversario

Hoy este blog cumple un año. No he preparado nada especial, no está el horno para bollos.

Empecé a escribir el blog desde el hospital la segunda vez que me ingresaron. En un año todo ha cambiado mucho. Las intenciones de este blog han ido variando, dando bandazos, incumpliendo promesas. También he cambiado yo, ha cambiado mi diagnóstico, ha cambiado mi entorno.

Actualmente mi diagnóstico es Polineuropatía axonal crónica recidivante. A esto tenemos que añadir el hipotiroidismo y la depresión. Todo esto me lleva a una medicación de Cymbalta, Amantadine, Dacortín, Eutirox, Omeprazol e Idalprem. A esto se suman los ciclos de inmunoglobulinas cada cuatro semanas, con suerte. Digo con suerte, porque la última vez me tuvieron que poner dos en una semana porque tuve un nuevo brote, una recidiva que se llama.

Yo he cambiado porque mis objetivos están a  la vez más difusos y concretos. Entiendo que ahora mismo estoy en una fase de transición. Hasta que no llegue junio y se regularice mis situación, poco puedo hacer. A partir de ahí ya veremos.

Al entorno lo noto cansado. Soy consciente de que no mola nada tener a un tío enfermo y depresivo a tu alrededor. Tampoco quiero que me tengan lástima. Pero me sorprende lo pronto que olvida el entorno tus necesidades no sólo físicas, sino afectivas. Estoy un poco harto de escuchar lo de “oye, ya sabes, para lo que te haga falta“. Y hay gente que puede llegar a límites ridículos. Personas que fueron a verme al hospital y llevan más de un año sin llamarme (¿para qué vinieron a verme?). Personas que me llamaron cuando estaba hospitalizado y no han vuelto a dar señales de vida (¿para qué me llamaron?). Personas que me han llamado, y llevaban años sin llamarme,  cuando se han enterado de lo mío y que no me llamaron, por ejemplo, cuando nació Martina (¿sólo llaman cuando hay malas noticias?). Personas que me encuentro por la calle, que saben lo que padezco y ni si quiera preguntan (¿pudor, desinterés?). Y “amigos” del facebook que no tienen el más mínimo interés por lo que escribo porque después de un año no tienen ni pajolera idea de lo que me pasa. Puede sonar a reproche, y puede que lo sea, pero es como lo siento ahora mismo. Al final, va a llevar razón Coppola y la que siempre está ahí es la familia.

Hoy estoy pesimista, lo sé. A los que tenga algo que agradecerle por este año, se lo agradeceré personalmente y si me dejo a alguien tal vez sea porque no tengo mucho que agradecerles.

Categories
polineuropatía

30 de enero

Viajar en ambulancia no es lo más cómodo del mundo. Y digo viajar. Seis horas de Málaga a Madrid. Un camino que me conozco bien pero que nunca había hecho tumbado. Al principio me hice el valiente y fui sentado, pero a los 40 minutos fue consciente de mi error. La incomodidad se hizo palpable y le tuve que decir al conductor que se parase y que me tumbaba.

Aunque, supuestamente, en La Paz me estaban esperando, cuando llegamos no había nadie. Tuvimos que pasar por urgencias, pusieron cara como de “esto no me suena de nada” y me encamaron en los boxes. Los boxes son la sala de esperas para los enfermos de urgencias de La Paz. Yo ya iba con mi diagnóstico y todo, pero vamos como si no supiesen nada. Para amenizar la espera le conté todo mi proceso a un futuro médico, es lo que tienen los hospitales universitarios, que flipaba con el Síndrome de Guillain-Barré. Una vez me dieron cama en los boxes, una enferemera se empeñó en ponerme una vía. Yo le dije que no iba a ser necesario, que a mi ya me habían metido todo lo que me tenían que meter. Pero ella, erre que erre, dijo que no que ella me tenía que poner la vía y, si eso, después me la quitaba. Ahora sólo quedaba esperar que llegase el neurólogo de guardia para que diese el visto bueno para el ingreso, vamos como si me fuesen a enviar a casa. Por fin, aparecieron y les conté mi vida. El joven aspirante a médico se acercó a ellos y les preguntó con un punto de ilusión si era verdad que era un Guillain-Barré. Ellos asintieron.

La hora que era y aun no me habían dado de cenar. Belén me trajo un bocadillo y justo cuando me lo estaba comiendo me dicen que me suben a la planta 11, la planta de neurología. Allí me esperaba un señor compañero de habitación que en principio parecía amabilísimo. Como era el nuevo y eran las 11 de la noche, pues pasaron varias enfermeras a saludar y un enfermero me hizo un reconocimiento. Que si sube la pierna, que si sube el brazo, que aprieta aquí, que si no tienes reflejos, que si ya te lo he dicho, que si son las once y media y me quiero dormir. Ya, por fin, me trajeron un vasito de leche con galletas y a dormir.

A las 3 de la mañana, el amabilísimo señor se pone a gritar como un condenado y quería bajarse de la cama. Su señora que se pone a llorar histérica, las enfermeras que intentan reducirlo y terminan atándolo a la cama. Obviamente, a él no le hizo ni pizca de gracia el tema de las ataduras y lo hizo saber a base de gritos. Cuando ya veían que el tema no se calmaría por sí mismo tuvieron que meterle un chute de algo para que se durmiese y dejase dormir al resto. La maravillosa ventana que tenía a mi lado hizo que a las 6 de la mañana ya estuviese despierto. Eso se llama entrar por la puerta grande.

Como había llegado un jueves por la noche, pues me tuve que tragar otro fin de semana de hospital. Ya el lunes 19 vino la doctora de rehabilitación a verme y me dijo que empezaba a preparar los documentos para el traslado al hospital de rehabilitación. Me volvieron a repetir el electromiograma y con tanto análisis hasta tuvieron que llamar al endocrino. Me hicieron una ecografía doppler para ver si tenía algo más escacharrado. Hubo suerte. Al menos esto sirvió para que la semana no se hiciese tediosa.

El viernes 23 me llevaron a la planta 3 del hospital de rehabilitación y para variar era viernes y tuve que pasar, otro, fin de semana esperando. El lunes me llevaron a mi primera sesión de rehabilitación, terapia ocupacional. Consistía en hacer ejercicios con las manos: apretar unas plastilinas, hacer fuerza con unas pinzas, jugar con velcros y toallas. Seis pacientes cada uno de su padre y de su madre. Como era de esperar mi paciencia ya empezaba a resentirse, era hora. Llevaba más de tres semanas dando vueltas por hospitales y ya la cosa se estaba alargando. El martes me volvieron a llevar a terapia ocupacional y después al gimnasio, de 9:30 a 11:30, lo que me esperaba los próximo ocho meses a diario. No paraba de preguntar que cuando me podría ir a mi casa, que ya no tenían que hacerme más pruebas. Como no tenía suficiente, el compañero de habitación, un indigente con la cadera rota, me pego algo de le estómago y me descompuso un poco.

El viernes 30 me dijeron que ya podía ir a casa. Me dijeron que si quería que me llevaban en ambulancia. Yo dije que en ambulancia iba a ir su padre, que yo me cogía un taxi y no esperaba un minuto más.

(CONTINUARÁ)

Categories
polineuropatía

15 de enero

Tras la punción lumbar la siguiente prueba era el electromiograma. Pero habría que esperar porque el Día de Reyes se metía en medio. Nos dijeron que los Reyes no vendrían a vernos porque sólo iban a la planta de los niños. Pero nos pusieron un mini rosco de reyes para desayunar que era el mayor insulto a la bollería desde el Tigretón y La Pantera Rosa. Menos mal que mi padre, tan atento siempre, me había traído un rosco del Opencor, que como es del Corte Inglés, pues era de una calidad suprema.

El día 6 me trajeron a Martina para que me despidiese y le diese un regalo que me habían dejado los Reyes para ella. Mis padres se la llevaban para Madrid y yo me quedaba en el Carlos Haya. Todo este tema estaba suponiendo un descontrol para ella: Belén todo el día para arriba y para abajo, ir a ver a papá al hospital y verlo en silla de ruedas, los cuatro abuelos dando vueltas por la casa… De todos modos, los Reyes no me dejaron sin nada y me trajeron los DVDs de WALL-E y Reservoir Dogs (que venía en una caja metálica con una camiseta).

Ya, por fin, llegó el día del electromiograma. La prueba tiene dos partes: en la primera parte, te van dando unas agradables descargas eléctricas en las extremidades para medir la conductividad del nervio, así durante 20 minutos; en la segunda parte, tras una pausa, te clavan unas agujas en los músculos para ver que tal están. Y diréis, pues como la acupuntura. Sí, como la acupuntura, pero después la doctora empieza a darle vueltas a la aguja, como rebuscando algo en el musculo y tú te sientes como Jack Bauer en sus mejores momentos. Y te acuerdas de Kiefer Shutherland, los guionistas de 24 y la madre que los parió.

Era el último día de inmunoglobulina y aun quedaba una prueba: la resonancia cervical. La máquina del hospital estaba estropeada así que nos tuvieron que llevar a un centro privado, a mí y a tres más de la planta de neurología. Nos sacaron a las seis de la tarde en una desagradable tarde de lluvia malagueña. Al final con tanto traqueteo, cogí frío y pasé la peor noche de hospitalización de todas. Directamente me dolía todo. Le dije a la enfermera que me diera algo y me dio un paracetamol y un orfidal. Mientras, mi vecino de habitación veía el episodio final de “Sin tetas no hay paraiso”, aquel en el que moría El Duque. A las dos de la mañana el coctel dejó de hacer efecto y le tuve que pedir a la enfermera otro paracetamol. A las seis me volví a despertar y ya no dormí. Era un dolor generalizado, incómodo, que calaba hasta los huesos, sobre todo en los brazos. Todo esto unido a un proceso que se estaba produciendo llamado enervaciones, que hacía que me despertase con un dolor intenso en los brazos. Básicamente era que los nervios estaban reaccionando y se descargaban alegremente.

Sólo quedaba esperar a los resultados y empezar a tramitar el traslado a Madrid. Dos días después, el 9 de enero, el neurólogo confirmó el diagnóstico de Síndrome de Guillain-Barré. Y, de nuevo, fin de semana. A esperar al lunes para que me confirmen el traslado y venga una ambulancia a recogerme desde Madrid. Lo que yo no esperaba es que, por temas burocráticos, tendría que esperar hasta el miércoles 14 para que me confirmasen mi traslado a La Paz.

El jueves 15 de enero apareció un señor conductor de ambulancia preguntando por mí. Me subió en una camilla y me trajo a Madrid. Donde llegaríamos ya de noche.


(CONTINUARÁ)

Categories
polineuropatía

3 de enero

La noche del 2 al 3 de enero de 2009 fue larga. El neurólogo no me vio hasta las once y media de la noche y, tras una exploración de un cuarto de hora, su diagnóstico fue claro: Síndrome de Guillain-Barré; hospitalización, cinco días de tratamiento y unas cuantas pruebas más. Estas cosas te superan un poco y no sabes como reaccionar. Está claro que si vas al médico es porque tienes algo malo, pero nunca esperas que te vayas a quedar a dormir en el hospital, a no ser que vayas con algo muy grave. Y yo no estaba muy grave, o al menos mis estado no era lo que comúnmente entendemos por gravedad.

Después de que el neurólogo me dijese que me tenían que ingresar tuve que esperar a que me asignasen cama. Otra odisea. Me dio tiempo a montar bronca, poner a parir a las enfermeras y a la madre que las parió. Tampoco es que ellas tuviesen culpa pero es que mi cansancio y estado físico en ese momento ya no era como para estar muy tranquilo. Así, a las 5 de la mañana me metieron en una habitación donde había otros dos enfermos durmiendo plácidamente, aunque en un hospital nunca se duerme plácidamente. Obviamente se despertaron los pobres, porque intentar meter una cama en un espacio donde, en teoría, sólo debe haber dos camas es un proceso complejo.

Ya por la mañana empezaron a ponerme el tratamiento con inmunoglobulina y corticoides, que duraría cinco días. Como era sábado no me harían ninguna prueba más hasta el lunes. Lo primero que se me quitó fue el dolor de cervicales, pero la debilidad de piernas y manos continuaba. Básicamente, apenas podía abrir la mano derecha, tenía muy poca fuerza en los brazos, me dolían mucho los gemelos y, en general, las piernas las tenía muy cansadas. Como era sábado, las visitas se sucedieron: mis padres vinieron de Sevilla, Richard vino de Madrid y, poco a poco, Belén fue llamando a todo el mundo para dar la noticia.

Una de las peores partes de estar hospitalizado son los fines de semana. Todo se para, no te hacen pruebas y los médicos, si pasan, lo hacen aprisa y corriendo. Por eso, hasta el lunes no me hicieron la punción lumbar. Mucha gente me había dicho que lo de la punción era un proceso muy doloroso. Afortunadamente, no soy muy miedoso para las intervenciones médicas, así que afronté la prueba con tranquilidad. Es verdad que no es agradable que te claven una aguja de 20 centímetros en las espalda con la intención de sacarte una gotita de líquido espinal, pero tampoco fue para tanto. Lo peor fueron las cuatro horas que tienes que quedar inmovil porque parece que te ha pasado una apisonadora por la espalda.

Como decía antes, en el hospital no se duerme bien. Me costaba mucho dormirme y me despertaba a las seis de la mañana. Aproveché para ver muchas cosas que tenía atrasadas: Una temporada y media de Saturday Night Live, “Tell me you love me” al completo, la sexta temporada de “Curb your enthusiasm”. Eso en apenas cuatro días. Sólo quedaba esperar a los resultados de la punción y a seguir con más pruebas.

(CONTINUARÁ)

Categories
polineuropatía

29 de diciembre

El 29 de diciembre de 2008 me levanté en casa de mis padres como un día normal de vacaciones de navidades. Terminar de preparar las maletas y ponernos rumbo a Málaga para pasar allí el fin de año. Me desperté un poco más cansado de lo normal, pero como me había dormido tarde y había pasado mala noche pues no le dí más importancia. Lo más extraño era la sensación de hormigueo y falta de fuerza en las manos, leve pero perceptible. La idea era coger la carretera después de comer para que Martina durmiese por el camino. Mi madre me tomó la tensión, que suelo tener un poco baja y me dio una Coca Cola para que me espabilase un poco. Así, mientras Belén y mi madre cargaban el coche, descansé un poco para poder conducir. Recorrí las dos horas que separan Sevilla a Málaga sin mayor problema, aunque cuando llegamos seguía notando el cansancio.

Al día siguiente, me volví a levantar cansado y seguía notando la falta de fuerza en las manos. A esto se le sumó un leve cosquilleo en los dedos de los pies. Empezaban las teorías: eso es el estrés, la tensión baja, tómate un whisky y se te quita todo… Tras una comida familiar nos fuimos a urgencias de Carlos Haya a ver que me decían. Tres horas más tarde salí igual que entré, sin diagnóstico y con la recomendación de que tomase mucho potasio: “Come tomate y plátanos, que tienen potasio”, fueron las palabras textuales de la doctora. Y a dormir.

Fuimos a pasar el fin de año a El Rincón de la Victoria, a casa de la hermana de Belén. No me veía en condiciones de conducir, así que Belén tuvo que armarse de valor y conducir. La cena iba a ser en el sótano así que, en mi empeño por ayudar, tuve que subir y bajar varias veces: al par de horas tenía los gemelos como piedras. Ya en la cena, me costaba coger los cubiertos, estaba incómodo en la silla, de mal humor y se me terminó cayendo un vaso de las manos.

El día de año nuevo me levanté con un nuevo síntoma: dolor de cuello. Nos planteamos no ir ese día a urgencias de nuevo porque pensamos que  habría mucha gente. Pasé el día descansando, a base de ibuprofeno, pensando que sería algo de la espalda.

El día 2 me levanté tarde, nos volvimos a Málaga y fuimos de nuevo a urgencias. Tras cinco horas de pruebas me vio el neurólogo, me diagnosticó Síndrome de Guillain-Barré y me dijo que me tenía que quedar hospitalizado. A las 6 de la mañana me metieron en una habitación.

(CONTINUARÁ)