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Como Bob

Bob Esponja

La precipitada llegada a Madrid sirvió para que el miércoles fuésemos directamente al neurólogo porque los calambres y el cosquilleo de los pies no había remitido. Otra sesión de inmunoglobulina y a ver si en tres o cuatro días te empieza a hacer efecto. El el documento que me dio para el hospital de día ponía que padezco “polirradiculoneuropatía desmielinizante crónica“, chúpate esa mandarina. Efectivamente, para el sábado ya se me habían ido los calambres y, valiente de mi, me fui a dar un paseo. Al día siguiente tenía unas agujetas de dos pares. Además, me han vuelto los dolores en los brazos debido a las enervaciones. Hoy me he acercado a ver de nuevo al neurólogo y casi que me ha dicho que me vaya acostumbrando, que esto es lo que me queda, que por algo se llama enfermedad crónica.

Llega un momento en el que todo se torna absurdo. Por eso sigo diciendo que me falta perspectiva. Pero claro para tener perspectiva hay que alejarse un poco para verlo todo claro. Ya me gustaría a mí tomarme las cosas como Bob. Tener esa buena manera de encajar los problemas, ese eterno optimismo, esa inocencia perdida

Así que nada, la incertidumbre de nuevo. Ya no sé para donde tirar. Esto es lo que me espera, ¿durante cuanto tiempo?. Pues para siempre, que por eso es crónica.


Bob esponja – el abismo
Cargado por RayoMcQueen.

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Quince días

Pues ya hace hoy quince días desde la última entrada. No había pasado tanto tiempo sin escribir nada por aquí. He estado bastante desconectado. De hecho por teléfono sólo he hablado con mi padres. Y con el internet bajo mínimos pues tres cuartos de lo mismo. Ha sido un retiro voluntario, pero eso no quiere decir que no haya pasado nada en estos quince días.

Después del feliz reencuentro con Martina nos fuimos a la playa pero tardamos poco en volver al campo. Piscina y gimnasio era un plan más acorde a mis necesidades. Al contrario de la última vez, las visitas fueron mínimas. Una vieja amiga que hacía diez años que no veía. Verla me dio mucha alegría y me confirmó que la gente no cambia: ella sigue siendo la misma descreida de risa fácil que conocí hace cerca de 20 años. Lo de que la gente no cambia me hizo pensar mucho y me puso un poco triste. ¿Quiere decir eso que los que nos rodean y nosotros mismos no vamos a mejorar nuestros defectos ni un poquito? Quiero pensar que aun somos demasiado jóvenes y las mejoras vendrán más adelante. Pero hasta entonces hay que aguantarse con lo que hay. Y no sé si me apetece.

Ya en Málaga empezamos a pasar calor. Y me dejó KO. Todo el día muy cansado.  Y lo peor estaba por venir. El último fin de semana me empecé a encontrar más cansado de lo normal, con los gemelos doloridos y el temible adormecimiento de los dedos de los pies. Después de esperar durante el sábado a ver como evolucionaba decidimos adelantar la llegada a Madrid para el domingo. Como el neurólogo me había pautado la inmunoglobulina cada 21 días pues me he venido hoy a que me la pongan. Ya veremos como respondo. Este tipo de cosas son las que minan el ánimo, la incertidumbre.

Ya llega septiembre y se supone que hay que empezar de cero, con fuerzas renovadas y eso. La verdad es que ahora mismo no tengo ni ganas. Le doy muchas vueltas a la cabeza y no sé bien como hacer lo de empezar de cero. Tengo un par de ideas pero son más bien de Cambio Radical.

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Crónica

1. f. Historia en que se observa el orden de los tiempos.

Miércoles 1: Revisión con la médico rehabilitadora. La cosa pinta para largo. Llamada del neurólogo. No pinta bien. Hablamos en un par de meses.
Jueves 2: Mañana con Martina. Tarde con Enrique. Noche con U2. Madrugada de pesadilla.
Viernes 3: Dolor de cabeza. Falta de sueño. Vuelta a Madrid. Reencuentro con Martina y Belén.
Sábado 4: Cansancio, contracturas y malestar que deriva en cabreo y mal humor. Para olvidar.
Domingo 5: Cumpleaños de Belén. Piscina, Play y cena. Piripi y jarana.
Lunes 6: Inmunoglobulina durante seis horas. Roma 2.
Martes 7: Adiós contracturas. Funeral de Michael Jackson

infinito

1. adj. Dicho de una enfermedad: larga.

Según la RAE una enfermedad crónica no es para siempre, simplemente es una enfermedad larga.

Esperemos que sea así.


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Que quede claro

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Ayer me dieron los resultados del electromiograma que me habían hecho la semana anterior y este fue el diagnóstico del neurólogo: El Síndrome de Guillain-Barré que padecía ha evolucionado a una Polineuropatía Axonal Crónica. Cómo que sé que suena chungo, y lo es, voy a aclarar los términos para que nadie se maree buscando por Internet y se pegue sustos:

Las neuropatías tienen dos factores: El tiempo de evolución y los síntomas predominantes.

Por tiempo de evolución, la Polineuropatía Axonal Crónica es la más frecuente y su evolución va desde 6 meses hasta muchos años, la cual es con deterioro lento y progresivo durante más de 5 años con ausencia de síntomas positivos; existe un déficit motor y carece de un trastorno sistémico. El daño es relacionado a la longitud de los axones, por lo que los síntomas comienzan en las extremidades inferiores, precediendo los síntomas sensitivos a los motores.

Según síntomas predominantes, la mía es una Polineuropatía Motora: son Polineuropatías simétricas adquiridas, en donde los músculos extensores y abductores tienden a presentar un mayor compromiso. Generalmente, las piernas se afectan más que los brazos y los músculos distales con mayor intensidad que los proximales.

Todo esto se resume en que he mejorado en ciertas partes: manos, pies, gemelos, pero otras partes como la cintura, muslos, abductores, tríceps y hombros se han estancado. Esto no se corresponde con la evolución del Síndrome de Guillain-Barré, por eso ya no tengo SGB y tengo diagnosticada un Polineuropatía Axonal Crónica. Lo de “crónica” es lo que está más en el aire, por eso tienen que hacerme alguna prueba más y, sobre todo, ver cómo evoluciono con el nuevo tratamiento de inmunoglobulina y la rehabilitación.

Y ahora la pregunta del millón: ¿cómo estoy de ánimo?

Pues entre resignado y haciéndome a la idea. Parece que no acabo de reaccionar, puede que no tenga la perspectiva suficiente. No lo sé. Ahora mismo estoy bien. Bueno, ni bien ni mal. Apático, puede.

A mi no me queda claro como estoy

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Para algo sirve

ÉL TAMBIÉN TUVO SINDROME DE GUILLAIN-BARRE
ÉL TAMBIÉN TUVO SINDROME DE GUILLAIN-BARRE

Cada vez más me doy cuenta lo útil que está siendo este blog. Me sirve a mí para verbalizar, cosa que me cuesta. Por eso los post no son más largos. Para contar que hoy me he salido de rehabilitación con un ahogo y una ansiedad como nunca. Y me he ido a que me pongan la inmunoglobulina, para acabar cuanto antes. He llegado a casa con poco apetito y a la cama. Pero no me duermo.

Este blog también os sirve a vosotros. Ya sois varios los que me habéis dicho o escrito que os encanta conocerme mejor. Incluso los hay que no me llaman para preguntarme cómo estoy porque como me leen, tienen la impresión de que hablan conmigo. No os culpo, de verdad. Y si me llamáis y no lo cojo, no me culpéis. Está claro que hay aspectos de mí que muchos no conocíais. Algunos porque, a pesar de la amistad que nos une, no llegan a mí por mi caracter reservado. Otros, porque hace tiempo que no veo y ha sido a través de este blog y facebook que hemos vuelto a contactar.

Y después también sirve para los que no me conocen. Porque a este blog no sólo llega gente buscando la foto de Britney calva. Si buscais en google las palabras “depresión guillain barre” aparezco el primero. Y digo yo que tal vez esté desmoralizando a alguien a quien le acaban de diagnosticar esto y piensa: “verás tú que acabo como el colgao éste poniendo chorradas en internet”.

Hoy no estoy de humor. Y lo digo.

Antes no lo hubiese dicho. Ahora sí.

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Reagudización

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Si ya lo decía yo ayer. “The eye of the enemy is moving“. Reconozco que era una clave interna para mí mismo y nadie tenía por qué pillarlo. Pero hoy le he hecho una visita al neurólogo y reagudización al canto. Por lo menos no me han ingresado, sólo voy al hospital de día e inmunoglobulina intravenosa durante cinco días, otra vez. Lo preocupante es que se haga crónico. Hasta dentro de un par de semanas con nuevas pruebas no sabremos nada.

Y además, en un alarde de telepatía colectiva van y me llaman tres amigos de los de ver poco y querer mucho. Y claro, se llevan la sorpresa. Llaman para preguntar cómo estoy y la respuesta es negativa.

Pobres.

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Cambio de vía

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Vía revolucionaria

Despues de cuatro horas de inmunoglobulina me han tenido que quitar la vía. Ya es la segunda, ayer también me la cambiaron. Mañana me pondrán una nueva. Esta noche me dejan dormir sin vía. Eso hará mi sueño mucho más agradable. La inmunoglobulina me está causando flebitis allá por donde pasa. Por eso hay que cambiar la vía. Cambiar de vía no es fácil y es doloroso.

Cambiar de vida también. Eso es lo que les pasaba a Frank y April

Me voy a dormir sin vía, pero mañana me la volverán a poner.