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Escuchar sin juzgar

Vivimos en una sociedad del TODO MAL.

Yo, por ejemplo, estoy acostumbrado a escuchar la misma cantinela: “Oye, pues te veo muy bien”. Me la decía todo el mundo hasta cuando estaba hospitalizado y me la dicen ahora cada dos por tres. De hecho, es muy raro que alguien me pregunte “¿cómo estás?”. En cierto modo hay una parte de pudor pero hay otra parte que en realidad no quiere oír nada malo.  En realidad, nadie quiere oír las movidas chungas de otro.

Cuando estaba con depresión un antiguo amigo me dijo que no iba a verme más a menudo porque salía muy triste. Otros antiguos amigos se quejaban de que íbamos esparciendo el mal rollo y que nos tomásemos una pastilla más para estar mejor. Una vez un familiar me dijo que me veía muy bien cuando hablaba conmigo por teléfono. Como todo el mundo desea que estés bien, pues estás bien y no quiere verte mal. En realidad no quieren sentirse mal ellos. Los enfermos causan rechazo y es mejor que no se les vea mucho.

A lo que voy. Todo esto viene al caso de la chica violada y que parece que ha seguido con su vida. Si rehace su vida es muestra de que lo ha superado y que ya quedó atrás. Si se deprime mucho dará el coñazo a los que tiene alrededor y acabarán hartos (porque mi experiencia me dice que tu entorno se harta, me alegraría saber que no es vuestro caso). Al final alguien te criticará si te vas de fiesta porque se supone que los enfermos no tienen derecho a disfrutar de la vida. Si te quedas en la cama, encerrado en tu cuarto sin querer ver a nadie te mirarán raro porque lo que tienes que hacer es superarlo.

En realidad la solución es muy fácil: solo hay que pararse a escuchar y no tener miedo a preguntar. De hecho, muchas veces estamos deseando que nos pregunten para poder hacernos entender. El dolor es algo que no se ve y por ello parece que no existe pero está ahí. Pero lo difícil es ser empáticos. Preguntar. Ponernos en los zapatos del otro e intentar entender sin juzgar.

La vergüenza que estoy pasando estos días con el juicio de la chica violada por la manada no es normal. No es normal lo que he visto mínimamente en muchos medios. Juicios y más juicios. La chica ha intentado rehacer su vida (que estará SIEMPRE herida) y a muchos medios les ha parecido bien hacer espectáculo con ello y establecer dudas. Con lo fácil que sería simplemente escucharla sin juzgar.

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Cuatro navidades

A por la primera sesión de inmunoglobulinas del año

Tres años ya. Cuartas navidades con lo mío. Y casi por segunda vez que paso estas fiestas tan señaladas en el hospital. Mirando el lado positivo, la estancia en el hospital ha servido para llamar la atención de los médicos y que se replanteen el tratamiento. Al final sigo con las inmunoglobulinas, ahora cada dos semanas, y les han añadido ciclofosfamidas una vez al mes. Esto quiere decir que tengo que venir al hospital de día tres veces al mes.

La idea del nuevo tratamiento es, por un lado, evitar las recaídas constantes y, por otro, intentar mejorar mi estado. Cada nueva recaída es un paso atrás porque mi cuerpo se resiente. Lo que pierdo en movilidad, fuerza y estabilidad en cuatro días después tardo meses en recuperarlo, si consigo recuperarlo. Este último brote me ha dejado más tocado de lo habitual, sobre todo en el aspecto físico, aunque una cosa lleva a la otra. Me noto sobre todo mucho más agotado, con menos fuerzas y me canso con mucha más facilidad. Obviamente esto afecta al ánimo que no es que esté por las nubes. Yo me intento tomar las cosas con sentido del humor y muchas veces ese intento de no preocupar en exceso a los demás me lleva a no decir cómo estoy realmente. No estoy desanimado pero tampoco es que esté como unas castañuelas.

No puedo dejar de agradecer a todos los que se han interesado por mi a través de twitter, instagram, facebook, path o foursquare. El que diga que estas cosas no sirven para nada y que sólo hacen perder el tiempo es porque no saben de lo que hablan y no quieren saber. Son sólo herramientas y detrás de ellas hay personas, que es lo que realmente importa. Si algo he aprendido en este 2011 es que son las personas las que tienen que querer interesarse por ti. Por muchos medios que tengas, ya sea un teléfono, un mail o una cuenta de twitter, si les da igual tu existencia y tus vicisitudes no hay nada que hacer.

Firma del consentimiento para tratamiento con ciclofosfamida

Así, este año, me he llevado un par de decepciones gordas con personas que consideraba mis amigos y para los que resultaba que yo era una carga, un peso muerto que estaban deseando quitarse de encima y no sabían como hacer. Me han demostrado que esto es así con sus acciones. No son invenciones mías. No hay lugar a malinterpretaciones. Cuando preguntas, envías un mail y no recibes respuesta queda claro que no quieren saber nada de ti. Allá ellos con sus conciencias. Yo tengo la mía muy tranquila. Y el caso es que a veces me acuerdo de ellos y, en cierto modo, los echo un poco de menos. Hasta me gustaría volver a verlos y hablar con ellos. Pero yo no voy a dar los pasos. Son muchos feos, muchas llamadas perdidas, mensajes sin contestar y mails sin respuesta. No es rencor. Es asumir que son ellos los que no me quieren en sus vidas. Y yo contra eso no puedo hacer nada. De hecho es la última vez que pienso hablar de ellos en el blog. A partir de ahora sólo hablaré de los buenos.

Eso si, al del burofax ni agua.

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Estoy de vuelta otra vez

Buenos días. Hoy está nublado.

La última vez que estuve hospitalizado abrí un blog. Hace dos años y medio ya. Mucho ha llovido desde entonces. Muchos cambios y demasiadas recaídas. Por eso estoy aquí otra vez. Para ver si se aclaran conmigo. El diagnóstico está claro desde hace tiempo: Polineuropatía desmielinizante aguda idiopática crónica (CIDP). Lo que no está tan claro es que el tratamiento sea el adecuado dado el número de pequeños brotes que llevo sufriendo, el último en septiembre.

Ahora mismo estoy con un coctel de prednisona (75 mg/día), azatioprina (100 mg/día) e inmunoglobulinas intravenosas (1875 mg/mes) que parece que no está dando los resultados esperados. El equipo de imnunoneurología lleva dos días reuniéndose y hoy me han dicho que mañana decidirán un cambio en el tratamiento. Un tratamiento más agresivo, con más efectos secundarios pero que esperemos dé los resultados esperados. Ni ellos saben aun qué me van a poner. Mañana se aclaran. Al menos sé que estoy en buenas manos.

Un paseito después de comer.

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Querido Piscis

Salud

Afortunadamente las cosas no van mal del todo. Sabes que Carlos Haya es uno de los hospitales referencia en cuanto a enfermedades inmunológicas y no te tratan mal. Tienes asumido que lo que tienes es crónico y, por lo menos, lleva desde noviembre sin que te dé ningún brote. Sigue con tus tratamiento de inmunoglobulinas todos los meses y con el chorro de pastillas que llevas tomándote desde hace más de dos años. Recuerda no atrofiarte pero tampoco te pases porque sino al día siguiente estás con agujetas. Sigue con ese buen ánimo y pronto podrás dejar de tomar alguna que otra pastilla.

Amor

Tienes la suerte tener a mucha gente que te quiere: tu mujer, tu hija, tu familia y tus amigos raros esos de internet. Los primeros ya sabías que estaban ahí y nunca te han fallado. Éstos últimos tal vez sean la gran revelación de la temporada. Tras tus experiencias pasadas con tus amigos podrías haberte vuelto un descreído o un desconfiado en el tema pero afortunadamente no eres ese tipo de personas. Sigue regando ese jardín y que nadie te diga chorradas del tipo “eso no son amigos” y pasa de los que los llame “amigos virtuales”.

Dinero

La paguita que te concedió el pasado mes de marzo el INSS no da para mucho, pero menos da una piedra. Es cierto que podrías haber denunciado a la Seguridad Social madrileña pero recuerda lo lenta que es la justicia en este país: aun podrías estar esperando la fecha del juicio y sin un duro. Por lo menos la vida es más barata que en Madrid donde con tu paguita no tendrías ni para empezar a pagar la hipoteca. Sigues teniendo unas cuantas trampas pero poco a poco las irás solventando.

Trabajo

Desde que dejaste en abril esa especie de trabajo raro que tenías es cierto que estás más tranquilo. Visto en perspectiva tomaste una buena decisión dejándolo porque para estar en un sitio donde no se aprecia tu labor y tienes más interés en hacer las cosas bien que tu propio jefe, pues mejor dejarlo. Está claro que no eras la persona indicada para el puesto. Tu nueva faceta de profesor de verano te está viniendo bien tanto para mantenerte distraído y a la vez dejar salir esa verborrea didáctica a la que eres tan dado. ¿Quién te iba a decir que te pagarían por dar clases de filosofía? Por último, aunque no sea un trabajo remunerado, lo del blog de cine ese que estás haciendo está muy bien pero no olvides este blog.

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Raro

El pasado 28 de febrero no sólo fue el día de Andalucía. También fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En realidad es el día 29 de febrero por eso de que es un día raro. Lo mío está dentro de este catálago con el código G61.8 y el nombre oficial de Polirradiculoneuritis inflamatoria desmielinizante crónica o CIDP.

Me hizo gracia que en todas las noticias que vi se insistía en dos temas: la exclusión social que producen estas enfermedades y lo malas que son los laboratorios y farmacéuticas por no investigar en enfermedades que no son rentables. Eran todo críticas abstractas que no ponían cara a ningún culpable. En ningún sitio escuché ninguna crítica a la Administración. En mayo de 2010, con este diagnóstico en firme, solicité a la Comunidad de Madrid el reconocimiento de discapacidad. Fuí a la revisión hace un mes. Ese mismo grado lo he solicitado en la Junta de Andalucía y me dijeron que tardaría de 10 a 14 meses. Esto en salir la resolución, que como no estés conforme y tengas que recurrir vas apañado. En agosto el Ministerio de Trabajo me envió una carta diciéndome que me daba el alta y he tenido que esperar unos meses para volver a iniciar los mismo trámites en Málaga. Hace ya cuatro semanas que me hicieron la revisión y aun no he obtenido respuesta. Por último, hemos solicitado ayudas a través de la Ley de Depencia que gestionan los ayuntamientos. Eso fue en octubre y no tengo ni idea de cuando me responderán algo.

Yo me pregunto, si tengo dos documentos, uno firmado por el Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Carlos de Haya de Málaga y otro por el el Servicio de Neurología del Hospital La Paz con el diagnóstico descrito; si mi enfermedad está en ese catálogo de enfermedades raras, ¿por qué parece que tengo que demostrar que tengo algo malo? Es que el sistema es así. Es la forma de evitar fraudes, dirán algunos. Tal vez sea culpa de la cultura de la subvención y la paguita que el sistema ha tenido que crear un mecanismo de defensa burocrático. Pero es un sistema erroneo porque al que no tiene nada no le importa esperar y al que tiene algo le hacen pasar un calvario en el que parece que está intentando engañar al contribuyente.

Todo este tema lo estoy gestionando con un abogado y cada vez hablo con él acabo con la cabeza como un bombo. Básicamente porque no tengo el chip de me voy a hacer la víctima para intentar rascar lo máximo posible. El abogado, con toda su buena voluntad, busca recovecos que sabe que el sistema puede encontrar para denegarme cualquier cosa y yo, inocente de mi, me exaspero cosa mala.

Y ahí estamos, esperando a que alguna administración se manifieste.

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Un buen día

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Empezando por todo lo alto

¿Cómo intentar hacer un recuento positivo cuando te encuentras rodeado de enfermedad?

Tengo pendiente el post con lo mejor del 2010 pero es que 2011 no podría haber empezado peor. Tres familiares ingresados en el hospital no es la mejor forma de dar la bienvenida al año. Mi suegra ingresada por problemas con el hígado, el hijo de una prima de Belén, un niño de apenas 10 años, con leucemia y mi tío Dimas con operado de una peritonitis que parece que se ha complicado. Todo esto en menos de una semana.

Hemos empezado el año por todo lo alto.