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¿Tiene sentido que un enfermo crónico viva gratis del sistema?

El pasado miércoles me llegó una carta del Instituto Nacional de la Seguridad Social. En ella me decían que a partir del 1 de abril rebajaban mi condición de Incapacidad Absoluta a Incapacidad Permanente Total. Esto significa que, según el INSS, estoy medianamente apto para trabajar y que me rebajan la paguita a un 55% de lo que venía cobrando. ¿En qué se basan? Pues en que el diagnóstico neurológico sigue siendo el mismo (Polineuropatía Axonal Crónica Idiopática) pero el psicológico ha pasado de Trastorno Depresivo Reactivo Importante a Trastorno Adaptativo Reacción Ansioso-Depresiva. Entiendo que esta mejoría es la causa.

Porque claro lo más probable es que no hayan tenido en cuenta que la estabilización de mi dolencia se debe al nuevo tratamiento que sigo desde que tuve una crisis en diciembre. Un tratamiento que me obliga a ir tres veces al mes al hospital de día y que me deja el par de días siguiente tremendamente cansado. Como efecto secundario tengo el hígado hinchado, las defensas bajas y el colesterol alto. Aparte, como consecuencia de la debilidad muscular, se me ha producido una hernia inguinal que con toda probabilidad derivará en operación.

Las dos dosis de inmunoglobulinas intravenosas que se me administran al mes tienen un coste de 1.200€ cada una, la de ciclofosfamida es más barata (700€). Aparte mi consumo de fármacos por vía oral consiste en omeprazol, eutirox, duloxetina y prednisona que vienen a ser unos 70€ mensuales. Todo eso sin contar los gastos derivados de enfermería y consulta. Por tanto le cuesto a la sanidad pública unos 3.100€ al mes, que seguramente serán más. Esto os lo cuento para que sepáis donde se van esos impuestos que tan religiosamente pagamos todos. Digo todos porque los parados, estudiantes y pensionistas también pagamos impuestos. Os recuerdo que cuando consumís cualquier cosa abonáis una cosa que se llama Impuesto sobre el Valor Añadido que no entiende de clases ni rentas.

Si por mi fuese colaboraría gustosamente con mucho más. Me encantaría poder trabajar y pagar muchísimos más impuestos. Pero no puedo. En este tiempo he tenido que dejar mi antigua profesión, intentar una nueva, rechazar dos trabajos bien remunerados y dejar el Master de Profesorado de ESO y FP por no poder asistir a las clases y no tener fuerzas para llevarlo adelante. Mi única opción es quedarme en casa e intentar no dejar de hacer cosas dentro de mis posibilidades con la intención de no venirme abajo anímicamente. Por desgracia, estamos en un país donde eso del teletrabajo y el autónomo suenan a tío flojo que no tiene ganas de ir a una oficina.

Ahora sólo queda recurrir la dichosa carta y esperar que no me la terminen de denegar porque lo siguiente sería la vía judicial. Y como sabréis ahora por la justicia hay que copagar. Verás tú que risas cuando me tenga que copagar el tratamiento. Y es que, como dice la viceconsejera de Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, “¿Tiene sentido que un enfermo crónico viva gratis del sistema?”

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Estoy de vuelta otra vez

Buenos días. Hoy está nublado.

La última vez que estuve hospitalizado abrí un blog. Hace dos años y medio ya. Mucho ha llovido desde entonces. Muchos cambios y demasiadas recaídas. Por eso estoy aquí otra vez. Para ver si se aclaran conmigo. El diagnóstico está claro desde hace tiempo: Polineuropatía desmielinizante aguda idiopática crónica (CIDP). Lo que no está tan claro es que el tratamiento sea el adecuado dado el número de pequeños brotes que llevo sufriendo, el último en septiembre.

Ahora mismo estoy con un coctel de prednisona (75 mg/día), azatioprina (100 mg/día) e inmunoglobulinas intravenosas (1875 mg/mes) que parece que no está dando los resultados esperados. El equipo de imnunoneurología lleva dos días reuniéndose y hoy me han dicho que mañana decidirán un cambio en el tratamiento. Un tratamiento más agresivo, con más efectos secundarios pero que esperemos dé los resultados esperados. Ni ellos saben aun qué me van a poner. Mañana se aclaran. Al menos sé que estoy en buenas manos.

Un paseito después de comer.

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general

Un mes de locos

El mes de octubre acabó como acabarán todos los octubres el resto de mi vida, con el cumpleaños de Martina. La celebración se celebró con la familia al completo y la incorporación de un nuevo miembro (o miembra, aun no lo tenemos claro). Martina ni se olía que le íbamos a regalar una cobaya. Ni siquiera la madre, a la que logré convencer de las bondades de tener una mascota, se lo olía una semana antes. Pero conseguí mi objetivo.

Rina

El último día de octubre la visita de rutina al neurólogo que ya reseñé en el anterior post y a seguir un poco con el Master. Un par de días de Congreso de Social Media y poner rumbo a Sevilla para cubrir el Festival de Cine Europeo para Cine en Serio. Veinticinco películas en siete días. Mucha película mediana, unos cuantos bodrios y tres o cuatro obras excelentes. Os pasáis por Cine en Serio si queréis saber más. Lo mejor fueron las visitas relámpago de quien quiso quedar conmigo en tan apretada agenda: un cuantas tapas con Deniman, otras tantas con Jokingonzalez, un almuerzo con mj_guerra, Mariló y Carmen y una larga charla, más bien monólogo por mi parte, con DavisSundae.

Se acabó el #SEF11 . 25 pelis en 7 días

Y así, encadenando y solapándose, llegó el EBE. Como suele suceder las charlas y ponencias son lo de menos y lo mejor es la gente con la que te encuentras y conoces. No voy a caer en un absurdo name dropping que no haría justicia y me llevaría demasiado tiempo. Un placer siempre ver, comer y conversar personalmente con todos aquellos con los que hablo día a día en twitter y que ya forman parte importante de mi vida.

Ya de vuelta a casa el cansancio hizo mella (y aun dura). Pero tenía que hacer el esfuerzo de ponerme al día con el Master y preparar el fin de semana. No si antes dejar terminado mi vídeo sobre Los Vengadores Españoles.

El torbellino Jaime hizo presencia el viernes con tres cortos bajo el brazo. Dos jornadas intensivas de trabajo, dejando dos de ellos finiquitados por mi parte (les faltan las mezclas de sonido) y dejando planificado el tercero que tendré que terminar esta semana. Como siempre con Jaime, muchas risas, muchos consejos para con su nueva novia y mucha complicidad con Martina.

Samurai

El lunes tocaba visita a la psiquiatra a la que le conté mis problemas para dormir, debidos sobre todo a la alta dosis de prednisona que me había recetado el neurólogo para el brote del mes anterior. Cambio de pastillas y la verdad es que manos de santo. Duermo mucho mejor. Y el miércoles la primera reunión de delegados del departamento de innovación. Politiqueo universitario de primer nivel que tengo curiosidad por ver en primera persona. El jueves, Burofax (mi primer burofax, chispas). Era de una abogada, no pude recogerlo hasta el día siguiente pero tenía más o menos claro de quién era y las intenciones. Al día siguiente, recogida y confirmación: una persona tiene la intención de demandarme por diversos delitos de estafa, falsificación de documentos, desvío de fondos y apropiación indebida. Además ese día me tocaba la sesión mensual de imunoglobulinas. Entre el cabreo, la tristeza y la risa pongo yo también el asunto en manos de un abogado con la conciencia tranquila de que podré haber hecho algunas cosas mal pero ni he robado, ni he estafado, ni he falsificado nada.

Para acabar la semana Fancine matinal con Martina y cena con Alexliam e Indacloset. Planificando cosillas para el futuro de Cine en Serio y poniendo verde a la gente del twitter. La próxima en su casa en cuanto se terminen de mudar y de probar sofás.

Productos de primera calidad para la cena con @alexliam @indacloset @belen_leiva_

Durante la semana más sesiones de Fancine y Master y el jueves, ya 1 de diciembre, rumbo a Madrid para asistir al pase de prensa de Misión Imposible: Protocolo Fantasma y la presentación de Youzee. Cena con Jaime, su novia y dos más que agradables amigos suyos.

No recuerdo un mes tan ajetreado en muchos años. Ni siquiera cuando estaba en Madrid. Como consecuencia un cansancio que aun me dura pero la sensación de que no estoy desperdiciando mi tiempo en la vida. La satisfacción de que cada día cuenta y de que 24 horas no son suficiente. Y sobre todo de que la mejor decisión que he tomado en mi vida fue dejar Madrid.

No te echo de menos y tú a mi tampoco.

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Las series hablan de mi

En House siempre terminan hablando de enfermedades inmunológicas, prednisona y antivirales.

En Anatomía de Grey un personaje decía que se había quedado solo porque todo el mundo había huido de su enfermedad.

En el último capítulo de Community el protagonista no quiere aceptar que necesita de amigos y se hace el duro.

En Fringe, Olivia quiere saber más de lo que le conviene, le gustaría leer las mentes de los demás para conocer qué ha pasado.

Bonus track

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