Hace nueve años, Donald Trump, un excéntrico multimillonario estadounidense que hizo un cameo en Solo en casa 2, asombró al mundo diciendo que quería ser Presidente de los Estados Unidos de América. Lo que en principio parecía una extravagancia más de un país entregado al show business, se materializó al año siguiente en algo que aun seguimos viviendo hoy en día.
Hace nueve años, Elon Musk, un excéntrico multimillonario sudafricano que hizo un cameo en Iron Man 2, ocupaba su tiempo en lanzar sus coches y cohetes, mientras donaba millones de dólares a la campaña de Hillary Clinton y se definía como “libertario moderado”.
Hace nueve años, Mariano Rajoy era el presidente del gobierno en España y se sucedieron hasta cinco procesos electorales en clave nacional, autonómica y local. El año terminó con la irrupción de dos nuevos partidos en el Parlamento: Podemos, a la izquierda del PSOE, y Ciudadanos, que sustituyó su carácter inicial de centro-izquierda por un centrismo que fue virando a la derecha. Aún ganando las elecciones para el PP, Rajoy no consiguió formar gobierno y nos tuvimos que comer casi un año de presidente en funciones.
Hace nueve años, Pedro Sánchez lideraba el PSOE, tras haber surgido de la nada el año antes, y en su primer enfrentamiento con Rajoy en diciembre cosechó el peor resultado de la historia de su partido. Parecía que las cosas no pintaban bien para el dirigente madrileño.
Hace nueve años, tuve mi último brote. Tras un inicio de hormigueo en los pies, una gripe me dejó en cama durante dos días y empeoró el brote aun más. Me tuvieron que volver a ingresar, tuve que volver a rehabilitación y me volví a recuperar, dentro de lo que cabe. Desde entonces, se han sucedido las visitas mensuales al hospital para el tratamiento de inmunoglobulinas y por fortuna no he vuelto a tener ningún brote. Hasta la semana pasada.
La semana pasada, comencé a sentir un leve hormigueo en los dedos de los pies. Conforme avanzaron los días me empezaron a doler las plantas y las pantorrillas, con lo que me dirigí a urgencias porque me veía venir la movida. Probablemente, un cambio en la medicación me haya hecho bajar la guardia y mi maltrecho sistema inmunológico se ha vuelto a hacer un lío. Una dosis de inmunoglobulinas parece haber parado el proceso, así que estoy bien, pero físicamente maltrecho. Lo que más me fastidia es haber tenido que interrumpir mi presencia en el Festival de Cine Europeo de Sevilla, aunque hay que reconocer que el nivel de las películas que estaba viendo este año era un poco lamentable. Igualmente, tampoco puede ir el pasado viernes a la proyección de El extraño viaje en el Museum Jorge Rando, que se solventó con el habitual éxito de público, y tampoco podré asistir a mi querido Fancine en Málaga.
Las discapacidades invisibles, como la polineuropatía crónica desmielinizante inflamatoria (CIDP) y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), tienen un impacto significativo en la vida de las personas, aunque no sean evidentes a simple vista. La CIDP es una enfermedad neurológica crónica que afecta los nervios periféricos. Aunque no es visible físicamente, causa debilidad muscular y fatiga, entre otros síntomas, que pueden limitar la capacidad de una persona para realizar actividades diarias (Cabrera-Lima et al. 1999).
Por su parte, el TDAH es un trastorno neurobiológico que limita la capacidad de una persona para mantener la atención y que surge principalmente por factores biológicos y genéticos, excluyendo factores sociales como la educación o el entorno (Barkley 2013). Estas condiciones, a menudo mal entendidas, pueden llevar a la estigmatización y la exclusión, creando una frontera entre aquellos que las padecen y aquellos que no. Sin embargo, estas fronteras pueden ser desafiadas y superadas a través de la educación, la comprensión y el apoyo adecuado. Este ensayo explora cómo se construyen y problematizan las alteridades en torno a estas condiciones en diferentes contextos.
Mi experiencia personal con la CIDP y el TDAH ilustra los desafíos de estas discapacidades invisibles. La CIDP ha afectado principalmente mis extremidades, con un cansancio generalizado en las piernas que provoca agujetas si camino demasiado, y dolores crónicos que se han convertido en una constante en mi vida. En las manos, los temblores y la falta de fuerza son los síntomas más notorios. Para manejar estos síntomas, sigo un tratamiento de corticoides, inmunosupresores e inmunoglobulinas, habitual en estos casos (Oaklander et al. 2017). Por otro lado, el TDAH ha presentado sus propios desafíos al haber sido diagnosticado en la edad adulta. En el ámbito académico, tuve un rendimiento escolar deficiente, especialmente en Bachillerato. Sin embargo, este rendimiento se vio compensado con un diagnóstico de altas capacidades.
Los discursos sobre las discapacidades invisibles
En el ámbito laboral y educativo, la falta de comprensión puede resultar en juicios erróneos y falta de empatía (Esteban Romani, Botija Yagüe, y Alabau de Lera 2021), ya que la necesidad de descansos frecuentes o la dificultad para concentrarse pueden malinterpretarse. En la educación, los estudiantes con TDAH se enfrentan a obstáculos como mantener la atención durante las clases o gestionar el tiempo para completar las tareas. La representación del otro en estos contextos a veces se basa en el desconocimiento, así que la educación y la sensibilización son cruciales para cambiar estas percepciones.
Las discapacidades invisibles tienden a encontrarse en la periferia de las discusiones sobre la discapacidad (García Ibáñez et al. 2009), llevando a la construcción de fronteras que excluyen a los afectados. Paul B. Preciado, en sus discusiones sobre la otredad, argumenta que las identidades se construyen a través de la diferenciación y la exclusión (Preciado 2008). Así, las microagresiones capacitistas refuerzan estas fronteras, contribuyendo a la marginación (Moral Cabrero, Huete García, y Díez Villoria 2020).
Las discapacidades invisibles a menudo son malinterpretadas o ignoradas en la sociedad debido a su naturaleza no evidente. Los discursos que justifican la exclusión de estas personas pueden ser sutiles y omnipresentes, basados en estereotipos y prejuicios. Las instituciones pueden perpetuar la exclusión al no reconocer o adaptarse a estas condiciones. Igualmente, los discursos políticos pueden reforzar la exclusión al no abordar las necesidades de las personas con discapacidades invisibles.
Las políticas de inclusión laboral pueden no considerar estas discapacidades, resultando en la exclusión del mercado laboral. Además, los discursos simbólicos pueden perpetuar estereotipos, etiquetando a las personas con discapacidades invisibles como perezosas o desmotivadas, en lugar de reconocer su condición médica legítima.
Estrategias de resistencia y confrontación
Desafiar estos discursos requiere un cambio en cómo la sociedad comprende y se relaciona con las discapacidades invisibles. Esto puede lograrse a través de la educación y la sensibilización, así como cambios en las políticas y prácticas institucionales. Las campañas de sensibilización pueden educar al público sobre estas condiciones, y la educación sobre discapacidades invisibles podría incluirse en los currículos escolares. Por su parte, las instituciones pueden implementar políticas que reconozcan y acomoden las discapacidades invisibles, incluyendo políticas de inclusión laboral y la provisión de adaptaciones razonables en el lugar de trabajo.
Por último, las personas con discapacidades invisibles tienden a resistir estos discursos a través de la autodefensa y el activismo, abogando por sus propios derechos y necesidades, y participando en movimientos de derechos de las personas con discapacidad. Además, las redes de apoyo familiares o las asociaciones proporcionan un espacio seguro para compartir experiencias, aprender y obtener apoyo emocional.
Las adaptaciones y acomodaciones en el trabajo y la escuela pueden ayudar a las personas con discapacidades invisibles a llevar una vida plena dentro de las circunstancias. En el entorno laboral se pueden incluir ajustes en el horario, adaptaciones en el entorno físico, el uso de tecnología asistiva y proporcionar formación sobre discapacidades invisibles. Dentro del entorno educativo, los centros pueden proporcionar acomodaciones para los estudiantes con discapacidades invisibles, como tiempo extra en los exámenes y asesoramiento académico.
En el entorno social, se pueden promover campañas de concienciación sobre las discapacidades invisibles para educar al público y desafiar los estereotipos y prejuicios. Es importante recordar que cada persona es única y que lo que funciona para una persona puede no funcionar para otra. Por lo tanto, es crucial personalizar estas estrategias para satisfacer las necesidades individuales. En resumen, resistir y enfrentar la exclusión requiere un enfoque multifacético que incluya la educación, la autodefensa, el apoyo y las adaptaciones, promoviendo una sociedad más inclusiva y equitativa.
Por último, compartir experiencias personales, como hice en este blog, pudo iluminar la realidad de vivir con estas discapacidades y fomentar una mayor comprensión y apoyo. Así, la autoconciencia y la compartición de experiencias personales pueden desafiar las narrativas dominantes y construir una mayor comprensión de las discapacidades invisibles.
Conclusión
Las discapacidades invisibles, como el TDAH o la CIDP, representan un desafío en nuestra sociedad, a menudo malentendidas e ignoradas, propiciando la exclusión y discriminación. Es fundamental reconocer y abordar estas discapacidades para construir una sociedad más inclusiva. Esto implica desafiar nuestras percepciones y prejuicios, y aprender a ver más allá de las apariencias. Las instituciones deben adoptar políticas y prácticas inclusivas, implementando ajustes razonables y promoviendo una cultura de respeto. Las microagresiones capacitistas, comentarios o acciones que refuerzan la discriminación hacia las personas con discapacidad, pueden ser especialmente dañinas, haciendo que las personas se sientan invisibles e incomprendidas.
Cada persona con una discapacidad invisible tiene su propia experiencia única, por lo que es esencial escuchar y validar estas experiencias, apoyando a las personas en su camino hacia la inclusión. En conclusión, el reconocimiento y el abordaje de las discapacidades invisibles son pasos fundamentales hacia una sociedad más inclusiva, garantizando que todas las personas tengan la oportunidad de participar plenamente en la sociedad.
Esteban Romani, Laura, Mercedes Botija Yagüe, y Estefanía Alabau de Lera. 2021. «Inclusión laboral y discapacidad invisible. Hacia una reflexión sobre las barreras y posibilidades del mercado laboral ordinario. El caso de las personas con fibrosis quística en España». Revista Española de Discapacidad 9 (2): 23-43. https://doi.org/10.5569/2340-5104.09.02.02.
García Ibáñez, José, Teresa Feliu, Maribel Usón, Ana Ródenas, y Raquel Ramo. 2009. «Trastornos invisibles. las personas con discapacidad intelectual y trastornos mentales o de conducta». Revista Española sobre Discapacidad Intelectual 40 (2) (230): 38-60. https://sid-inico.usal.es/idocs/F8/ART13167/garcia_ibanez.pdf.
Moral Cabrero, Eva, Agustín Huete García, y Emiliano Díez Villoria. 2020. «¿Soy lo que ves? Microagresiones capacitistas y visibilidad de la discapacidad». Revista Española de Discapacidad 8 (2): 7-31. https://doi.org/10.5569/2340-5104.08.02.01.
Oaklander, AL., MPT. Lunn, RAC. Hughes, IN. van Schaik, C. Frost, y CH. Chalk. 2017. «Treatments for chronic inflammatory demyelinating polyradiculoneuropathy (CIDP): an overview of systematic reviews». Cochrane Database of Systematic Reviews, n.o 1. https://doi.org/10.1002/14651858.CD010369.pub2.
Preciado, Paul B. 2008. «Tecnogénero». En Testo yonqui, editado por Espasa, 81-99. Madrid. https://amzn.to/4ahJH9X
Después de ocho meses con el nuevo tratamiento he vuelto a tener otro brote. Como siempre hormigueos, debilidad y esas cosas que me dejan regular. Una llamada de teléfono a la consulta y una rápida visita al neurólogo me dijo lo que ya sabía que me iba a decir: Corticoides a saco. Así que volvemos de nuevo a la sobredosis de prednidsona (100mg) y al descontrol en el sueño que esto produce. En un par de semanas tengo otra vez consulta rutinaria y plantearemos a ver que se pueden inventar.
Porque esto es así. La CIDP no es que solamente una enfermedad rara sino que es imprevisible. Ya no es que sea de origen desconocido (idopática) sino que ni siquiera se sabe qué la produce y cómo controlarla. El tratamiento es el que es: Corticoides, Inmunoglobulinas y Ciclofosfamida, tres inmunosupresores para que el sistema inmunológico que está chalao no se descontrole. Y ahora hemos vuelto también a la gabapentina que es para los dolores y los calambres. Este nuevo brote me ha afectado más en este aspecto. Estoy notando más los desagradables hormigueos, sobre todos en los pies y se me quedan los tobillos y los gemelos doloridos.
El otro tratamiento que aun no he probado es la plasmaferesis que al paso que vamos un día me la endilgan. La plasmaféresis es más o menos como una diálisis: sacarte la sangre, limpiarla y volver a meterla. Seguro que es una cosa de lo más agradable.
Y ya está no hay más. He leído informes médicos serios y he visitado foros de enfermos con lo mismo. Poco más hay. Leer testimonios de gente que lleva viviendo con el tema décadas te pone las cosas en perspectiva. Sí, es triste. Ves que tu vida va ser a si para siempre. Que es una condición que tendrás toda la vida. Pero hay gente que está ahí intentando llevar una vida normal dentro de sus posibilidades y sus trabas. Y yo ya estoy destinado a ser uno más de ellos. Os recomiendo que veáis el vídeo que hay a continuación.
Lo mejor es que de ánimo estoy mejor que nunca. Mi cuerpo físicamente no puede tirar pero mi cabeza va a 200 km/h. Tengo ganas de hacer cosas y las estoy haciendo. A mi ritmo, claro. El problema es que a veces yo mismo me pongo el listón muy alto y mi cuerpo dice basta. Y si estoy cansado la cabeza no me da para más por mucho que yo quiera. Pero en el fondo es lo mejor que puede pasar. Porque eso quiere decir que la maldita depresión no está. La depresión directamente te hunde y no te deja hacer nada. Y, afortunadamente, no está previsto que la señora aparezca por aquí.
El pasado miércoles me llegó una carta del Instituto Nacional de la Seguridad Social. En ella me decían que a partir del 1 de abril rebajaban mi condición de Incapacidad Absoluta a Incapacidad Permanente Total. Esto significa que, según el INSS, estoy medianamente apto para trabajar y que me rebajan la paguita a un 55% de lo que venía cobrando. ¿En qué se basan? Pues en que el diagnóstico neurológico sigue siendo el mismo (Polineuropatía Axonal Crónica Idiopática) pero el psicológico ha pasado de Trastorno Depresivo Reactivo Importante a Trastorno Adaptativo Reacción Ansioso-Depresiva. Entiendo que esta mejoría es la causa.
Porque claro lo más probable es que no hayan tenido en cuenta que la estabilización de mi dolencia se debe al nuevo tratamiento que sigo desde que tuve una crisis en diciembre. Un tratamiento que me obliga a ir tres veces al mes al hospital de día y que me deja el par de días siguiente tremendamente cansado. Como efecto secundario tengo el hígado hinchado, las defensas bajas y el colesterol alto. Aparte, como consecuencia de la debilidad muscular, se me ha producido una hernia inguinal que con toda probabilidad derivará en operación.
Las dos dosis de inmunoglobulinas intravenosas que se me administran al mes tienen un coste de 1.200€ cada una, la de ciclofosfamida es más barata (700€). Aparte mi consumo de fármacos por vía oral consiste en omeprazol, eutirox, duloxetina y prednisona que vienen a ser unos 70€ mensuales. Todo eso sin contar los gastos derivados de enfermería y consulta. Por tanto le cuesto a la sanidad pública unos 3.100€ al mes, que seguramente serán más. Esto os lo cuento para que sepáis donde se van esos impuestos que tan religiosamente pagamos todos. Digo todos porque los parados, estudiantes y pensionistas también pagamos impuestos. Os recuerdo que cuando consumís cualquier cosa abonáis una cosa que se llama Impuesto sobre el Valor Añadido que no entiende de clases ni rentas.
Si por mi fuese colaboraría gustosamente con mucho más. Me encantaría poder trabajar y pagar muchísimos más impuestos. Pero no puedo. En este tiempo he tenido que dejar mi antigua profesión, intentar una nueva, rechazar dos trabajos bien remunerados y dejar el Master de Profesorado de ESO y FP por no poder asistir a las clases y no tener fuerzas para llevarlo adelante. Mi única opción es quedarme en casa e intentar no dejar de hacer cosas dentro de mis posibilidades con la intención de no venirme abajo anímicamente. Por desgracia, estamos en un país donde eso del teletrabajo y el autónomo suenan a tío flojo que no tiene ganas de ir a una oficina.
Ahora sólo queda recurrir la dichosa carta y esperar que no me la terminen de denegar porque lo siguiente sería la vía judicial. Y como sabréis ahora por la justicia hay que copagar. Verás tú que risas cuando me tenga que copagar el tratamiento. Y es que, como dice la viceconsejera de Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, “¿Tiene sentido que un enfermo crónico viva gratis del sistema?”
Tres años ya. Cuartas navidades con lo mío. Y casi por segunda vez que paso estas fiestas tan señaladas en el hospital. Mirando el lado positivo, la estancia en el hospital ha servido para llamar la atención de los médicos y que se replanteen el tratamiento. Al final sigo con las inmunoglobulinas, ahora cada dos semanas, y les han añadido ciclofosfamidas una vez al mes. Esto quiere decir que tengo que venir al hospital de día tres veces al mes.
La idea del nuevo tratamiento es, por un lado, evitar las recaídas constantes y, por otro, intentar mejorar mi estado. Cada nueva recaída es un paso atrás porque mi cuerpo se resiente. Lo que pierdo en movilidad, fuerza y estabilidad en cuatro días después tardo meses en recuperarlo, si consigo recuperarlo. Este último brote me ha dejado más tocado de lo habitual, sobre todo en el aspecto físico, aunque una cosa lleva a la otra. Me noto sobre todo mucho más agotado, con menos fuerzas y me canso con mucha más facilidad. Obviamente esto afecta al ánimo que no es que esté por las nubes. Yo me intento tomar las cosas con sentido del humor y muchas veces ese intento de no preocupar en exceso a los demás me lleva a no decir cómo estoy realmente. No estoy desanimado pero tampoco es que esté como unas castañuelas.
No puedo dejar de agradecer a todos los que se han interesado por mi a través de twitter, instagram, facebook, path o foursquare. El que diga que estas cosas no sirven para nada y que sólo hacen perder el tiempo es porque no saben de lo que hablan y no quieren saber. Son sólo herramientas y detrás de ellas hay personas, que es lo que realmente importa. Si algo he aprendido en este 2011 es que son las personas las que tienen que querer interesarse por ti. Por muchos medios que tengas, ya sea un teléfono, un mail o una cuenta de twitter, si les da igual tu existencia y tus vicisitudes no hay nada que hacer.
Así, este año, me he llevado un par de decepciones gordas con personas que consideraba mis amigos y para los que resultaba que yo era una carga, un peso muerto que estaban deseando quitarse de encima y no sabían como hacer. Me han demostrado que esto es así con sus acciones. No son invenciones mías. No hay lugar a malinterpretaciones. Cuando preguntas, envías un mail y no recibes respuesta queda claro que no quieren saber nada de ti. Allá ellos con sus conciencias. Yo tengo la mía muy tranquila. Y el caso es que a veces me acuerdo de ellos y, en cierto modo, los echo un poco de menos. Hasta me gustaría volver a verlos y hablar con ellos. Pero yo no voy a dar los pasos. Son muchos feos, muchas llamadas perdidas, mensajes sin contestar y mails sin respuesta. No es rencor. Es asumir que son ellos los que no me quieren en sus vidas. Y yo contra eso no puedo hacer nada. De hecho es la última vez que pienso hablar de ellos en el blog. A partir de ahora sólo hablaré de los buenos.
La última vez que estuve hospitalizado abrí un blog. Hace dos años y medio ya. Mucho ha llovido desde entonces. Muchos cambios y demasiadas recaídas. Por eso estoy aquí otra vez. Para ver si se aclaran conmigo. El diagnóstico está claro desde hace tiempo: Polineuropatía desmielinizante aguda idiopática crónica (CIDP). Lo que no está tan claro es que el tratamiento sea el adecuado dado el número de pequeños brotes que llevo sufriendo, el último en septiembre.
Ahora mismo estoy con un coctel de prednisona (75 mg/día), azatioprina (100 mg/día) e inmunoglobulinas intravenosas (1875 mg/mes) que parece que no está dando los resultados esperados. El equipo de imnunoneurología lleva dos días reuniéndose y hoy me han dicho que mañana decidirán un cambio en el tratamiento. Un tratamiento más agresivo, con más efectos secundarios pero que esperemos dé los resultados esperados. Ni ellos saben aun qué me van a poner. Mañana se aclaran. Al menos sé que estoy en buenas manos.
Hoy tocaba consulta regular al neurólogo tras la visita de urgencias del mes pasado. Debido al brote me aumentaron la dosis de prednisona a 75 mg/día. Una burrada que paró el brote pero que tiene unos efectos secundarios del copón: aumento de los temblores en las manos, insomnio y sueño irregular, un hambre que tira de espaldas y un cansancio generalizado que se añade al ya existente. Un cuadro, vamos. Además dicen que con los corticoides engordas y te hinchas, así que las oposiciones a Paquirrín están servidas.
Hacía casi un año que no me daba un brote. Eso no es ni bueno ni malo. Lo de esta enfermedad ya no tiene sentido con lo que buscarle explicaciones o razonamientos dejó de ser una opción. Hay que estar a lo que venga y así para toda la vida.
La semana pasada empecé con mucho ánimo lo del Master de Profesorado pero ya me he dado cuenta de que no voy a poder acudir a clase todo lo que me gustaría. Lo de estar cinco horas sentado en unos pupitres incómodos me supone una tortura china una vez pasados los primeros 90 minutos. Lo bueno es que con la discapacidad puedo pedir un certificado de alumno por tiempo parcial y me hacen la vista gorda a la asistencia.
Y mientras, no estarse quieto. Seguir abriendo frentes y viendo hasta donde me deja llegar la CIDP.
