Categories
polineuropatía

Hace nueve años

Hace nueve años, Donald Trump, un excéntrico multimillonario estadounidense que hizo un cameo en Solo en casa 2, asombró al mundo diciendo que quería ser Presidente de los Estados Unidos de América. Lo que en principio parecía una extravagancia más de un país entregado al show business, se materializó al año siguiente en algo que aun seguimos viviendo hoy en día.

Hace nueve años, Elon Musk, un excéntrico multimillonario sudafricano que hizo un cameo en Iron Man 2, ocupaba su tiempo en lanzar sus coches y cohetes, mientras donaba millones de dólares a la campaña de Hillary Clinton y se definía como “libertario moderado”.

Hace nueve años, Mariano Rajoy era el presidente del gobierno en España y se sucedieron hasta cinco procesos electorales en clave nacional, autonómica y local. El año terminó con la irrupción de dos nuevos partidos en el Parlamento: Podemos, a la izquierda del PSOE, y Ciudadanos, que sustituyó su carácter inicial de centro-izquierda por un centrismo que fue virando a la derecha. Aún ganando las elecciones para el PP, Rajoy no consiguió formar gobierno y nos tuvimos que comer casi un año de presidente en funciones.

Hace nueve años, Pedro Sánchez lideraba el PSOE, tras haber surgido de la nada el año antes, y en su primer enfrentamiento con Rajoy en diciembre cosechó el peor resultado de la historia de su partido. Parecía que las cosas no pintaban bien para el dirigente madrileño.

Hace nueve años, tuve mi último brote. Tras un inicio de hormigueo en los pies, una gripe me dejó en cama durante dos días y empeoró el brote aun más. Me tuvieron que volver a ingresar, tuve que volver a rehabilitación y me volví a recuperar, dentro de lo que cabe. Desde entonces, se han sucedido las visitas mensuales al hospital para el tratamiento de inmunoglobulinas y por fortuna no he vuelto a tener ningún brote. Hasta la semana pasada.

La semana pasada, comencé a sentir un leve hormigueo en los dedos de los pies. Conforme avanzaron los días me empezaron a doler las plantas y las pantorrillas, con lo que me dirigí a urgencias porque me veía venir la movida. Probablemente, un cambio en la medicación me haya hecho bajar la guardia y mi maltrecho sistema inmunológico se ha vuelto a hacer un lío. Una dosis de inmunoglobulinas parece haber parado el proceso, así que estoy bien, pero físicamente maltrecho. Lo que más me fastidia es haber tenido que interrumpir mi presencia en el Festival de Cine Europeo de Sevilla, aunque hay que reconocer que el nivel de las películas que estaba viendo este año era un poco lamentable. Igualmente, tampoco puede ir el pasado viernes a la proyección de El extraño viaje en el Museum Jorge Rando, que se solventó con el habitual éxito de público, y tampoco podré asistir a mi querido Fancine en Málaga.

Por lo demás, espero estar mejor la semana que viene.

Categories
polineuropatía

Estoy malito otra vez, pero estoy bien

Después de ocho meses con el nuevo tratamiento he vuelto a tener otro brote. Como siempre hormigueos, debilidad y esas cosas que me dejan regular. Una llamada de teléfono a la consulta y una rápida visita al neurólogo me dijo lo que ya sabía que me iba a decir: Corticoides a saco. Así que volvemos de nuevo a la sobredosis de prednidsona (100mg) y al descontrol en el sueño que esto produce. En un par de semanas tengo otra vez consulta rutinaria y plantearemos a ver que se pueden inventar.

Porque esto es así. La CIDP no es que solamente una enfermedad rara sino que es imprevisible. Ya no es que sea de origen desconocido (idopática) sino que ni siquiera se sabe qué la produce y cómo controlarla. El tratamiento es el que es: Corticoides, Inmunoglobulinas y Ciclofosfamida, tres inmunosupresores para que el sistema inmunológico que está chalao no se descontrole. Y ahora hemos vuelto también a la gabapentina que es para los dolores y los calambres. Este nuevo brote me ha afectado más en este aspecto. Estoy notando más los desagradables hormigueos, sobre todos en los pies y se me quedan los tobillos y los gemelos doloridos.

El otro tratamiento que aun no he probado es la plasmaferesis que al paso que vamos un día me la endilgan. La plasmaféresis es más o menos como una diálisis: sacarte la sangre, limpiarla y volver a meterla. Seguro que es una cosa de lo más agradable.

Y ya está no hay más. He leído informes médicos serios y he visitado foros de enfermos con lo mismo. Poco más hay. Leer testimonios de gente que lleva viviendo con el tema décadas te pone las cosas en perspectiva. Sí, es triste. Ves que tu vida va ser a si para siempre. Que es una condición que tendrás toda la vida. Pero hay gente que está ahí intentando llevar una vida normal dentro de sus posibilidades y sus trabas. Y yo ya estoy destinado a ser uno más de ellos. Os recomiendo que veáis el vídeo que hay a continuación.

Lo mejor es que de ánimo estoy mejor que nunca. Mi cuerpo físicamente no puede tirar pero mi cabeza va a 200 km/h. Tengo ganas de hacer cosas y las estoy haciendo. A mi ritmo, claro. El problema es que a veces yo mismo me pongo el listón muy alto y mi cuerpo dice basta. Y si estoy cansado la cabeza no me da para más por mucho que yo quiera. Pero en el fondo es lo mejor que puede pasar. Porque eso quiere decir que la maldita depresión no está. La depresión directamente te hunde y no te deja hacer nada. Y, afortunadamente, no está previsto que la señora aparezca por aquí.

 

Categories
general

Juicios

Como una Belén Esteban cualquiera me veo, teniendo que visitar los juzgados más de lo deseado. Hace dos semanas me llegó la carta donde me confirmaban que me bajaban la pensión por mejoría evidente.

Las opciones son dos: aguantarme e intentar vivir con 300€ al mes y con lo que Belén pueda conseguir trabajando por su cuenta o ir a juicio contra la Seguridad Social. Y volvemos a lo de siempre, ¿estoy apto para trabajar? En cierto modo sí, en unas circunstancias muy limitadas. Mi única opción es ser autónomo y el teletrabajo. El problema es que no es una opción sino una imposición. No voy a volver a contar toda la historia.

La segunda opción es ir a juicio. Según me ha dicho gente que sabe de esto están dando cita para juicios de este tipo para 2014. Que sí, que si gano me pagan lo no percibido y me podré comprar un Macbook Pro Retina, pero mientras tocará estirar los exigüos ingresos hasta límites insospechados.

Afortunadamente, Belén está consiguiendo ahora mismo un poco más de trabajo y estamos compensando medianamente la merma de poder adquisitivo. Pero la salud no mejora. La semana pasada tuve un amago de brote que no llegó a fructificar pero lo vi venir. Con el tratamiento de inmunoglobulinas se frenó pero me deja unos días tocado. Eso no impidió hacer una pequeña escapada al Cabo de Gata.

Encima hoy va y nos llega un burofax donde se nos cita a Belén y a mi a ir a los juzgados de Málaga. Ella en calidad de testigo, yo imputado. Aun no sé qué es pero me hago una idea. Como sea de quien creo que es me voy a reír un montón. Imagino que será cosa del señor que tuvo la decencia de pedirme 12.000€ en diciembre por no llevarme a juicio y que me acusaba de diversos delitos de estafa, falsificación de documentos, desvío de fondos y apropiación indebida. Lo gracioso de aquello era que me pedía 12.000€ porque yo supuestamente había desviado ese dinero desde la empresa hacia mi cuenta. Lo mejor es que ese dinero se lo tenía que devolver a él, no a la empresa. De traca.

Pues nada, yo con la conciencia tranquila, sabedor de que ya he pedido las suficientes disculpas por los errores cometidos, que yo no he robado nada y que todo va a salir bien. Que ni soy Mario Conde ni la madre de la Campanario.

Categories
polineuropatía

¿Tiene sentido que un enfermo crónico viva gratis del sistema?

El pasado miércoles me llegó una carta del Instituto Nacional de la Seguridad Social. En ella me decían que a partir del 1 de abril rebajaban mi condición de Incapacidad Absoluta a Incapacidad Permanente Total. Esto significa que, según el INSS, estoy medianamente apto para trabajar y que me rebajan la paguita a un 55% de lo que venía cobrando. ¿En qué se basan? Pues en que el diagnóstico neurológico sigue siendo el mismo (Polineuropatía Axonal Crónica Idiopática) pero el psicológico ha pasado de Trastorno Depresivo Reactivo Importante a Trastorno Adaptativo Reacción Ansioso-Depresiva. Entiendo que esta mejoría es la causa.

Porque claro lo más probable es que no hayan tenido en cuenta que la estabilización de mi dolencia se debe al nuevo tratamiento que sigo desde que tuve una crisis en diciembre. Un tratamiento que me obliga a ir tres veces al mes al hospital de día y que me deja el par de días siguiente tremendamente cansado. Como efecto secundario tengo el hígado hinchado, las defensas bajas y el colesterol alto. Aparte, como consecuencia de la debilidad muscular, se me ha producido una hernia inguinal que con toda probabilidad derivará en operación.

Las dos dosis de inmunoglobulinas intravenosas que se me administran al mes tienen un coste de 1.200€ cada una, la de ciclofosfamida es más barata (700€). Aparte mi consumo de fármacos por vía oral consiste en omeprazol, eutirox, duloxetina y prednisona que vienen a ser unos 70€ mensuales. Todo eso sin contar los gastos derivados de enfermería y consulta. Por tanto le cuesto a la sanidad pública unos 3.100€ al mes, que seguramente serán más. Esto os lo cuento para que sepáis donde se van esos impuestos que tan religiosamente pagamos todos. Digo todos porque los parados, estudiantes y pensionistas también pagamos impuestos. Os recuerdo que cuando consumís cualquier cosa abonáis una cosa que se llama Impuesto sobre el Valor Añadido que no entiende de clases ni rentas.

Si por mi fuese colaboraría gustosamente con mucho más. Me encantaría poder trabajar y pagar muchísimos más impuestos. Pero no puedo. En este tiempo he tenido que dejar mi antigua profesión, intentar una nueva, rechazar dos trabajos bien remunerados y dejar el Master de Profesorado de ESO y FP por no poder asistir a las clases y no tener fuerzas para llevarlo adelante. Mi única opción es quedarme en casa e intentar no dejar de hacer cosas dentro de mis posibilidades con la intención de no venirme abajo anímicamente. Por desgracia, estamos en un país donde eso del teletrabajo y el autónomo suenan a tío flojo que no tiene ganas de ir a una oficina.

Ahora sólo queda recurrir la dichosa carta y esperar que no me la terminen de denegar porque lo siguiente sería la vía judicial. Y como sabréis ahora por la justicia hay que copagar. Verás tú que risas cuando me tenga que copagar el tratamiento. Y es que, como dice la viceconsejera de Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, “¿Tiene sentido que un enfermo crónico viva gratis del sistema?”

Categories
polineuropatía

Cuatro navidades

A por la primera sesión de inmunoglobulinas del año

Tres años ya. Cuartas navidades con lo mío. Y casi por segunda vez que paso estas fiestas tan señaladas en el hospital. Mirando el lado positivo, la estancia en el hospital ha servido para llamar la atención de los médicos y que se replanteen el tratamiento. Al final sigo con las inmunoglobulinas, ahora cada dos semanas, y les han añadido ciclofosfamidas una vez al mes. Esto quiere decir que tengo que venir al hospital de día tres veces al mes.

La idea del nuevo tratamiento es, por un lado, evitar las recaídas constantes y, por otro, intentar mejorar mi estado. Cada nueva recaída es un paso atrás porque mi cuerpo se resiente. Lo que pierdo en movilidad, fuerza y estabilidad en cuatro días después tardo meses en recuperarlo, si consigo recuperarlo. Este último brote me ha dejado más tocado de lo habitual, sobre todo en el aspecto físico, aunque una cosa lleva a la otra. Me noto sobre todo mucho más agotado, con menos fuerzas y me canso con mucha más facilidad. Obviamente esto afecta al ánimo que no es que esté por las nubes. Yo me intento tomar las cosas con sentido del humor y muchas veces ese intento de no preocupar en exceso a los demás me lleva a no decir cómo estoy realmente. No estoy desanimado pero tampoco es que esté como unas castañuelas.

No puedo dejar de agradecer a todos los que se han interesado por mi a través de twitter, instagram, facebook, path o foursquare. El que diga que estas cosas no sirven para nada y que sólo hacen perder el tiempo es porque no saben de lo que hablan y no quieren saber. Son sólo herramientas y detrás de ellas hay personas, que es lo que realmente importa. Si algo he aprendido en este 2011 es que son las personas las que tienen que querer interesarse por ti. Por muchos medios que tengas, ya sea un teléfono, un mail o una cuenta de twitter, si les da igual tu existencia y tus vicisitudes no hay nada que hacer.

Firma del consentimiento para tratamiento con ciclofosfamida

Así, este año, me he llevado un par de decepciones gordas con personas que consideraba mis amigos y para los que resultaba que yo era una carga, un peso muerto que estaban deseando quitarse de encima y no sabían como hacer. Me han demostrado que esto es así con sus acciones. No son invenciones mías. No hay lugar a malinterpretaciones. Cuando preguntas, envías un mail y no recibes respuesta queda claro que no quieren saber nada de ti. Allá ellos con sus conciencias. Yo tengo la mía muy tranquila. Y el caso es que a veces me acuerdo de ellos y, en cierto modo, los echo un poco de menos. Hasta me gustaría volver a verlos y hablar con ellos. Pero yo no voy a dar los pasos. Son muchos feos, muchas llamadas perdidas, mensajes sin contestar y mails sin respuesta. No es rencor. Es asumir que son ellos los que no me quieren en sus vidas. Y yo contra eso no puedo hacer nada. De hecho es la última vez que pienso hablar de ellos en el blog. A partir de ahora sólo hablaré de los buenos.

Eso si, al del burofax ni agua.

Categories
polineuropatía

Estoy de vuelta otra vez

Buenos días. Hoy está nublado.

La última vez que estuve hospitalizado abrí un blog. Hace dos años y medio ya. Mucho ha llovido desde entonces. Muchos cambios y demasiadas recaídas. Por eso estoy aquí otra vez. Para ver si se aclaran conmigo. El diagnóstico está claro desde hace tiempo: Polineuropatía desmielinizante aguda idiopática crónica (CIDP). Lo que no está tan claro es que el tratamiento sea el adecuado dado el número de pequeños brotes que llevo sufriendo, el último en septiembre.

Ahora mismo estoy con un coctel de prednisona (75 mg/día), azatioprina (100 mg/día) e inmunoglobulinas intravenosas (1875 mg/mes) que parece que no está dando los resultados esperados. El equipo de imnunoneurología lleva dos días reuniéndose y hoy me han dicho que mañana decidirán un cambio en el tratamiento. Un tratamiento más agresivo, con más efectos secundarios pero que esperemos dé los resultados esperados. Ni ellos saben aun qué me van a poner. Mañana se aclaran. Al menos sé que estoy en buenas manos.

Un paseito después de comer.

Categories
general

Querido Piscis

Salud

Afortunadamente las cosas no van mal del todo. Sabes que Carlos Haya es uno de los hospitales referencia en cuanto a enfermedades inmunológicas y no te tratan mal. Tienes asumido que lo que tienes es crónico y, por lo menos, lleva desde noviembre sin que te dé ningún brote. Sigue con tus tratamiento de inmunoglobulinas todos los meses y con el chorro de pastillas que llevas tomándote desde hace más de dos años. Recuerda no atrofiarte pero tampoco te pases porque sino al día siguiente estás con agujetas. Sigue con ese buen ánimo y pronto podrás dejar de tomar alguna que otra pastilla.

Amor

Tienes la suerte tener a mucha gente que te quiere: tu mujer, tu hija, tu familia y tus amigos raros esos de internet. Los primeros ya sabías que estaban ahí y nunca te han fallado. Éstos últimos tal vez sean la gran revelación de la temporada. Tras tus experiencias pasadas con tus amigos podrías haberte vuelto un descreído o un desconfiado en el tema pero afortunadamente no eres ese tipo de personas. Sigue regando ese jardín y que nadie te diga chorradas del tipo “eso no son amigos” y pasa de los que los llame “amigos virtuales”.

Dinero

La paguita que te concedió el pasado mes de marzo el INSS no da para mucho, pero menos da una piedra. Es cierto que podrías haber denunciado a la Seguridad Social madrileña pero recuerda lo lenta que es la justicia en este país: aun podrías estar esperando la fecha del juicio y sin un duro. Por lo menos la vida es más barata que en Madrid donde con tu paguita no tendrías ni para empezar a pagar la hipoteca. Sigues teniendo unas cuantas trampas pero poco a poco las irás solventando.

Trabajo

Desde que dejaste en abril esa especie de trabajo raro que tenías es cierto que estás más tranquilo. Visto en perspectiva tomaste una buena decisión dejándolo porque para estar en un sitio donde no se aprecia tu labor y tienes más interés en hacer las cosas bien que tu propio jefe, pues mejor dejarlo. Está claro que no eras la persona indicada para el puesto. Tu nueva faceta de profesor de verano te está viniendo bien tanto para mantenerte distraído y a la vez dejar salir esa verborrea didáctica a la que eres tan dado. ¿Quién te iba a decir que te pagarían por dar clases de filosofía? Por último, aunque no sea un trabajo remunerado, lo del blog de cine ese que estás haciendo está muy bien pero no olvides este blog.