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Esta semana

esta semana

La verdad es que no me había dado cuenta que llevaba tanto tiempo sin escribir. Entre una cosa y otra esta semana se me ha pasado volando.

El lunes fue psicológicamente movidito. Visita a la clínica López-Ibor: reconocimiento médico, test de Rorschach, dibuja un hombre, dibuja una mujer, mapa cerebral, intento de provocarme epilepsia, gomina y cinco minutos con el psicólogo para que me cambie la medicación. Ahora lo intentamos con Duloxetina. Nos vemos en dos semanas.

El martes tuve un amago de resfriado que no llegó a mayores, pero la que sí ha caído es Martina.

El miércoles vuelta a La Paz. Consulta con la doctora de rehabilitación. Me confirma lo que me dijo hace un mes: la cosa está estancada, nos damos un mes más de rehabilitación y lo dejamos ya. Yo por mi cuenta empiezo a ir a la piscina y así me voy desligando del hospital.

El jueves veo al neurólogo y me manda un TAC completo. Estas cosas son como en House: vamos dando tumbos a ver si encontramos algo, y si no aparece nada decimos que es autoinmune y a otra cosa mariposa. Ya por la tarde, vuelvo a ir a la piscina que me sienta muy bien para todo el cuerpo menos para el oído izquierdo que me duele una barbaridad; me habrá entrado agua. Me siento tan bien físicamente que animo a ir al cine y ver “Anticristo”, que ya son ganas de fastidiar un buen día. Como Lars es mucho Lars, se merece un post para él solo. Próximamente.

La noche la pasamos regular. Martina diciendo que está resfriada a las cuatro de la mañana y yo, que tampoco podía dormir, intento ayudarla. Así, nos despertamos los dos con un mal cuerpo considerable; ella con mocos y ojeras y yo con dolor de oído y cansancio generalizado.

Claro que han pasado más cosas esta semana. Incluso algunas más importantes y definitorias que las que he contado, pero son secreto sumarial.

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Como Bob

Bob Esponja

La precipitada llegada a Madrid sirvió para que el miércoles fuésemos directamente al neurólogo porque los calambres y el cosquilleo de los pies no había remitido. Otra sesión de inmunoglobulina y a ver si en tres o cuatro días te empieza a hacer efecto. El el documento que me dio para el hospital de día ponía que padezco “polirradiculoneuropatía desmielinizante crónica“, chúpate esa mandarina. Efectivamente, para el sábado ya se me habían ido los calambres y, valiente de mi, me fui a dar un paseo. Al día siguiente tenía unas agujetas de dos pares. Además, me han vuelto los dolores en los brazos debido a las enervaciones. Hoy me he acercado a ver de nuevo al neurólogo y casi que me ha dicho que me vaya acostumbrando, que esto es lo que me queda, que por algo se llama enfermedad crónica.

Llega un momento en el que todo se torna absurdo. Por eso sigo diciendo que me falta perspectiva. Pero claro para tener perspectiva hay que alejarse un poco para verlo todo claro. Ya me gustaría a mí tomarme las cosas como Bob. Tener esa buena manera de encajar los problemas, ese eterno optimismo, esa inocencia perdida

Así que nada, la incertidumbre de nuevo. Ya no sé para donde tirar. Esto es lo que me espera, ¿durante cuanto tiempo?. Pues para siempre, que por eso es crónica.


Bob esponja – el abismo
Cargado por RayoMcQueen.

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¿Donde estoy?

No me hallo

Ayer fue día médico. Por la mañana me hicieron un nuevo electromiograma y por la tarde fuimos a ver a un neurólogo para que me diese una segunda opinión. Las conclusiones fueron un tanto difusas: el del electromiograma dice que todo sigue igual (eléctricamente hablando) y el nuevo neurólogo me dijo que el diagnóstico era el correcto y que iba a llamar a mi neurólogo del hospital para hacerle un par de preguntas. El caso es que me quedé como estaba. Y aún sigo sin saber como reaccionar. El caso es que no me hallo. No sé qué pensar. No sé cómo reaccionar. Ya sé casi todo lo que hay que saber sobre lo mío. Y ya nadie me dice nada que no sepa. Tal vez por eso no sé cómo reaccionar. Que de 6 meses a 2 años. Pues vale. Los seis meses ya casi han pasado y aquí estoy: mejor pero no recuperado.

Hoy me he notado cambios de humor bruscos y no me gusta. Nos hemos reído mucho, pero después me he puesto irascible sin sentido.

Vamos, que no me hallo. Tal vez sea una cuestión de expectativas.

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Para algo sirve

ÉL TAMBIÉN TUVO SINDROME DE GUILLAIN-BARRE
ÉL TAMBIÉN TUVO SINDROME DE GUILLAIN-BARRE

Cada vez más me doy cuenta lo útil que está siendo este blog. Me sirve a mí para verbalizar, cosa que me cuesta. Por eso los post no son más largos. Para contar que hoy me he salido de rehabilitación con un ahogo y una ansiedad como nunca. Y me he ido a que me pongan la inmunoglobulina, para acabar cuanto antes. He llegado a casa con poco apetito y a la cama. Pero no me duermo.

Este blog también os sirve a vosotros. Ya sois varios los que me habéis dicho o escrito que os encanta conocerme mejor. Incluso los hay que no me llaman para preguntarme cómo estoy porque como me leen, tienen la impresión de que hablan conmigo. No os culpo, de verdad. Y si me llamáis y no lo cojo, no me culpéis. Está claro que hay aspectos de mí que muchos no conocíais. Algunos porque, a pesar de la amistad que nos une, no llegan a mí por mi caracter reservado. Otros, porque hace tiempo que no veo y ha sido a través de este blog y facebook que hemos vuelto a contactar.

Y después también sirve para los que no me conocen. Porque a este blog no sólo llega gente buscando la foto de Britney calva. Si buscais en google las palabras “depresión guillain barre” aparezco el primero. Y digo yo que tal vez esté desmoralizando a alguien a quien le acaban de diagnosticar esto y piensa: “verás tú que acabo como el colgao éste poniendo chorradas en internet”.

Hoy no estoy de humor. Y lo digo.

Antes no lo hubiese dicho. Ahora sí.

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Reagudización

sindrome guillain barre

Si ya lo decía yo ayer. “The eye of the enemy is moving“. Reconozco que era una clave interna para mí mismo y nadie tenía por qué pillarlo. Pero hoy le he hecho una visita al neurólogo y reagudización al canto. Por lo menos no me han ingresado, sólo voy al hospital de día e inmunoglobulina intravenosa durante cinco días, otra vez. Lo preocupante es que se haga crónico. Hasta dentro de un par de semanas con nuevas pruebas no sabremos nada.

Y además, en un alarde de telepatía colectiva van y me llaman tres amigos de los de ver poco y querer mucho. Y claro, se llevan la sorpresa. Llaman para preguntar cómo estoy y la respuesta es negativa.

Pobres.

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Veterano

veterano

A partir del próximo lunes me convierto en el veterano en la Terapia Ocupacional de Rehabilitación. Esto quiere decir que todo el mundo que estaba antes que yo, al menos en mi turno, ya se ha ido. Algunos se han ido porque les han dado el alta médica. Otros, la mayoría, porque los trasladan a centros más especializados. El caso es que para lo mío no hay ninguna especialización. Ni falta que hace.

Tengo que reconocer que fastidia un poco ver como la gente se va y tú te quedas ahí. Ultimamente estoy un poco egoista, lo sé. De verdad que me alegro por mis compañeros que los trasladan a centros donde su recuperación o mejora va ser mucho más efectiva. Pero Rehabilitación es un sitio donde da pereza conocer a gente nueva. Porque cada persona nueva es una nueva enfermedad. Una nueva historia. Y un nuevo drama.

Y no son temas para estar muy animados.

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Viejos amigos

FREAKS AND GEEKS

Esta noche me despediré de unos nuevos amigos y se convertirán en unos viejos amigos. Ya no los volveré a ver más.

Esta noche veré el último episodio de “Freaks and Geeks”. Han sido mis amigos en las dos últimas semanas. Y no me han fallado ni una sola noche en el hospital. Los echaré de menos. Una pena que sólo hayan sido 18 episodios. La verdad es que las dos últimas noches no han venido a verme. No he querido. Me quería despedir de ellos en casa.

Hoy también he hablado con una vieja amiga. La pobre se ha llevado un pequeño susto con lo mío. Desde aquí, mucho ánimo, gugui