Estoy de vuelta

Sep.09
8

Estoy malito otra vez, pero estoy bien

Posted by in polineuropatía

Después de ocho meses con el nuevo tratamiento he vuelto a tener otro brote. Como siempre hormigueos, debilidad y esas cosas que me dejan regular. Una llamada de teléfono a la consulta y una rápida visita al neurólogo me dijo lo que ya sabía que me iba a decir: Corticoides a saco. Así que volvemos de nuevo a la sobredosis de prednidsona (100mg) y al descontrol en el sueño que esto produce. En un par de semanas tengo otra vez consulta rutinaria y plantearemos a ver que se pueden inventar….read more

Jun.27
4

Juicios

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Como una Belén Esteban cualquiera me veo, teniendo que visitar los juzgados más de lo deseado. Hace dos semanas me llegó la carta donde me confirmaban que me bajaban la pensión por mejoría evidente. Las opciones son dos: aguantarme e intentar vivir con 300€ al mes y con lo que Belén pueda conseguir trabajando por su cuenta o ir a juicio contra la Seguridad Social. Y volvemos a lo de siempre, ¿estoy apto para trabajar? En cierto modo sí, en unas circunstancias muy limitadas. Mi única opción es ser autónomo…read more

Apr.10
7

¿Tiene sentido que un enfermo crónico viva gratis del sistema?

Posted by in polineuropatía

El pasado miércoles me llegó una carta del Instituto Nacional de la Seguridad Social. En ella me decían que a partir del 1 de abril rebajaban mi condición de Incapacidad Absoluta a Incapacidad Permanente Total. Esto significa que, según el INSS, estoy medianamente apto para trabajar y que me rebajan la paguita a un 55% de lo que venía cobrando. ¿En qué se basan? Pues en que el diagnóstico neurológico sigue siendo el mismo (Polineuropatía Axonal Crónica Idiopática) pero el psicológico ha pasado de Trastorno Depresivo Reactivo Importante a Trastorno…read more

Jan.04
5

Cuatro navidades

Posted by in polineuropatía

Tres años ya. Cuartas navidades con lo mío. Y casi por segunda vez que paso estas fiestas tan señaladas en el hospital. Mirando el lado positivo, la estancia en el hospital ha servido para llamar la atención de los médicos y que se replanteen el tratamiento. Al final sigo con las inmunoglobulinas, ahora cada dos semanas, y les han añadido ciclofosfamidas una vez al mes. Esto quiere decir que tengo que venir al hospital de día tres veces al mes. La idea del nuevo tratamiento es, por un lado, evitar…read more

Dec.20
3

Estoy de vuelta otra vez

Posted by in polineuropatía

La última vez que estuve hospitalizado abrí un blog. Hace dos años y medio ya. Mucho ha llovido desde entonces. Muchos cambios y demasiadas recaídas. Por eso estoy aquí otra vez. Para ver si se aclaran conmigo. El diagnóstico está claro desde hace tiempo: Polineuropatía desmielinizante aguda idiopática crónica (CIDP). Lo que no está tan claro es que el tratamiento sea el adecuado dado el número de pequeños brotes que llevo sufriendo, el último en septiembre. Ahora mismo estoy con un coctel de prednisona (75 mg/día), azatioprina (100 mg/día) e inmunoglobulinas intravenosas (1875…read more

Querido Piscis

Posted by in general

Salud Afortunadamente las cosas no van mal del todo. Sabes que Carlos Haya es uno de los hospitales referencia en cuanto a enfermedades inmunológicas y no te tratan mal. Tienes asumido que lo que tienes es crónico y, por lo menos, lleva desde noviembre sin que te dé ningún brote. Sigue con tus tratamiento de inmunoglobulinas todos los meses y con el chorro de pastillas que llevas tomándote desde hace más de dos años. Recuerda no atrofiarte pero tampoco te pases porque sino al día siguiente estás con agujetas. Sigue…read more

Jul.29
2
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