Estoy de vuelta

Discapacidades invisibles, CIDP & TDAH: alteridades fuera de campo

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Las discapacidades invisibles, como la polineuropatía crónica desmielinizante inflamatoria (CIDP) y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), tienen un impacto significativo en la vida de las personas, aunque no sean evidentes a simple vista. La CIDP es una enfermedad neurológica crónica que afecta los nervios periféricos. Aunque no es visible físicamente, causa debilidad muscular y fatiga, entre otros síntomas, que pueden limitar la capacidad de una persona para realizar actividades diarias (Cabrera-Lima et al. 1999). Por su parte, el TDAH es un trastorno neurobiológico que limita la capacidad…read more

Cuatro navidades

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Tres años ya. Cuartas navidades con lo mío. Y casi por segunda vez que paso estas fiestas tan señaladas en el hospital. Mirando el lado positivo, la estancia en el hospital ha servido para llamar la atención de los médicos y que se replanteen el tratamiento. Al final sigo con las inmunoglobulinas, ahora cada dos semanas, y les han añadido ciclofosfamidas una vez al mes. Esto quiere decir que tengo que venir al hospital de día tres veces al mes. La idea del nuevo tratamiento es, por un lado, evitar…read more

Estoy de vuelta otra vez

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La última vez que estuve hospitalizado abrí un blog. Hace dos años y medio ya. Mucho ha llovido desde entonces. Muchos cambios y demasiadas recaídas. Por eso estoy aquí otra vez. Para ver si se aclaran conmigo. El diagnóstico está claro desde hace tiempo: Polineuropatía desmielinizante aguda idiopática crónica (CIDP). Lo que no está tan claro es que el tratamiento sea el adecuado dado el número de pequeños brotes que llevo sufriendo, el último en septiembre. Ahora mismo estoy con un coctel de prednisona (75 mg/día), azatioprina (100 mg/día) e inmunoglobulinas intravenosas (1875…read more

Un mes de locos

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El mes de octubre acabó como acabarán todos los octubres el resto de mi vida, con el cumpleaños de Martina. La celebración se celebró con la familia al completo y la incorporación de un nuevo miembro (o miembra, aun no lo tenemos claro). Martina ni se olía que le íbamos a regalar una cobaya. Ni siquiera la madre, a la que logré convencer de las bondades de tener una mascota, se lo olía una semana antes. Pero conseguí mi objetivo. El último día de octubre la visita de rutina al…read more

Dos años de twitter

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Hoy, 22 de octubre de 2011, hago dos años de twitter. Por ello, los amigos de Este si es otro blog sobre Twitter han tenido a bien publicarme un post en el que hablo de ello. Pincha en la imagen para leerlo.

Querido Piscis

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Salud Afortunadamente las cosas no van mal del todo. Sabes que Carlos Haya es uno de los hospitales referencia en cuanto a enfermedades inmunológicas y no te tratan mal. Tienes asumido que lo que tienes es crónico y, por lo menos, lleva desde noviembre sin que te dé ningún brote. Sigue con tus tratamiento de inmunoglobulinas todos los meses y con el chorro de pastillas que llevas tomándote desde hace más de dos años. Recuerda no atrofiarte pero tampoco te pases porque sino al día siguiente estás con agujetas. Sigue…read more

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Segundo aniversario

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Estoy de vuelta cumple hoy dos años. Y hay tantas cosas que podría contar que no doy abasto. Es increíble como en un sólo día una carta y un par de llamadas pueden hacer que tus perspectivas vitales den un vuelco. Pero ya iré contando esas cosas poco a poco.

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