Estoy malito otra vez, pero estoy bien
Después de ocho meses con el nuevo tratamiento he vuelto a tener otro brote. Como siempre hormigueos, debilidad y esas cosas que me dejan regular. Una llamada de teléfono a la consulta y una rápida visita al neurólogo me dijo lo que ya sabía que me iba a decir: Corticoides a saco. Así que volvemos de nuevo a la sobredosis de prednidsona (100mg) y al descontrol en el sueño que esto produce. En un par de semanas tengo otra vez consulta rutinaria y plantearemos a ver que se pueden inventar.
Porque esto es así. La CIDP no es que solamente una enfermedad rara sino que es imprevisible. Ya no es que sea de origen desconocido (idopática) sino que ni siquiera se sabe qué la produce y cómo controlarla. El tratamiento es el que es: Corticoides, Inmunoglobulinas y Ciclofosfamida, tres inmunosupresores para que el sistema inmunológico que está chalao no se descontrole. Y ahora hemos vuelto también a la gabapentina que es para los dolores y los calambres. Este nuevo brote me ha afectado más en este aspecto. Estoy notando más los desagradables hormigueos, sobre todos en los pies y se me quedan los tobillos y los gemelos doloridos.
El otro tratamiento que aun no he probado es la plasmaferesis que al paso que vamos un día me la endilgan. La plasmaféresis es más o menos como una diálisis: sacarte la sangre, limpiarla y volver a meterla. Seguro que es una cosa de lo más agradable.
Y ya está no hay más. He leído informes médicos serios y he visitado foros de enfermos con lo mismo. Poco más hay. Leer testimonios de gente que lleva viviendo con el tema décadas te pone las cosas en perspectiva. Sí, es triste. Ves que tu vida va ser a si para siempre. Que es una condición que tendrás toda la vida. Pero hay gente que está ahí intentando llevar una vida normal dentro de sus posibilidades y sus trabas. Y yo ya estoy destinado a ser uno más de ellos. Os recomiendo que veáis el vídeo que hay a continuación.
Lo mejor es que de ánimo estoy mejor que nunca. Mi cuerpo físicamente no puede tirar pero mi cabeza va a 200 km/h. Tengo ganas de hacer cosas y las estoy haciendo. A mi ritmo, claro. El problema es que a veces yo mismo me pongo el listón muy alto y mi cuerpo dice basta. Y si estoy cansado la cabeza no me da para más por mucho que yo quiera. Pero en el fondo es lo mejor que puede pasar. Porque eso quiere decir que la maldita depresión no está. La depresión directamente te hunde y no te deja hacer nada. Y, afortunadamente, no está previsto que la señora aparezca por aquí.
Información Bitacoras.com…
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buenos tus comentarios…..hace falta un resumen de varios pacientes como para poder formarce una idea general del tema……muy clara tu descripción de lo que pasa con esto……no pude ver tu videoooo
Gracias por tus palabras, Oscar. El vídeo lo quitaron y no lo he vuelto a encontrar. Lo siento. Un saludo.
Hola sufro lo mismo desde hace 1 año. Me gustaría saber como lo llevas.
Buenos días Aday,
Lamento mucho que estés pasando por esta enfermedad. La verdad es que cada caso es diferente y lo que te diga yo puede que no se aplique a tu experiencia.
En estos momentos me encuentro estable, es decir, no sufro ningún brote desde febrero de 2015. Tengo una medicación que incluye prednisona, imurel y gabapentina para los dolores, que es mi principal dolencia. Además acudo al hospital una vez al mes donde me ponen inmunoglobulinas. En esta enfermedad no hay pronóstico que valga, hay gente que evoluciona muy rápido y se recupera en su totalidad y casos como el mío que simplemente se vuelven crónicos.
Lo más importante es mantener la cabeza ocupada, reconocer tus limitaciones y a partir de ahí intentar llevar una vida lo más plena posible.
Un abrazo
Muchas gracias por tus palabras. Mi novio tiene Guillain Barré y yo ya no sé como hablar con él. De hecho se ha enfadado conmigo, con razón porque no entendía sus cambios de humor, ni que no me contestara el teléfono o los mensajes, hasta que te he leído. Ahora estoy bloqueada en el Whataspp, y no sé que hacer, si decirle que le entiendo a raíz de léete o dejar pasar unos días a ver si se le pasa el enfado. ¿tú que me recomiendas?
Ha sido una gran idea escribir el blog. Me encantaría recomendárselo a mi novio, pero tengo miedo que se vuelva a enfadar conmigo. Le recomendé un foro de la enfermedad donde la gente es muy positiva y cuenta su experiencia y ´se enfadó conmigo porque no entendía porque tenia que buscar información fuera. Es en inglés. Dejo la dirección por si es utilidad
https://www.facebook.com/groups/727400487277814/?fref=ts
un abrazo y muchas gracias por compartir tu experiencia.
Buenos días,
Ante todo disculpas por contestarte con casi un año de retraso. Espero que todo vaya bien, o al menos se haya estabilizado la situación. Escríbeme para lo que necesites y (ahora sí) te contestaré con rapidez.
Un abrazo.
Me gustaria contactar contigo, estoy en la misma o parecida situacion, te agradeceria.