El pasado 28 de febrero no sólo fue el día de andalucía. También fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En realidad es el día 29 de febrero por eso de que es un día raro. Lo mío está dentro de este catálago con el código G61.8 y el nombre oficial de Polirradiculoneuritis inflamatoria desmielinizante crónica o CIDP.

Me hizo gracia que en todas las noticias que vi se insistía en dos temas: la exclusión social que producen estas enfermedades y lo malas que son los laboratorios y farmacéuticas por no investigar en enfermedades que no son rentables. Eran todo críticas abstractas que no ponían cara a ningún culpable. En ningún sitio escuché ninguna crítica a la Administración. En mayo de 2010, con este diagnóstico en firme, solicité a la Comunidad de madrid el reconocimiento de discapacidad. Fuí a la revisión hace un mes. Ese mismo grado lo he solicitado en la Junta de Andalucía y me dijeron que tardaría de 10 a 14 meses. Esto en salir la resolución, que como no estés conforme y tengas que recurrir vas apañado. En agosto el Ministerio de trabajo me envió una carta diciéndome que me daba el alta y he tenido que esperar unos meses para volver a iniciar los mismo trámites en Málaga. Hace ya cuatro semanas que me hicieron la revisión y aun no he obtenido respuesta. Por último, hemos solicitado ayudas a través de la Ley de Depencia que gestionan los ayuntamientos. Eso fue en octubre y no tengo ni idea de cuando me responderán algo.

Yo me pregunto, si tengo dos documentos, uno firmado por el Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Carlos de Haya de Málaga y otro por el el Servicio de Neurología del hospital la paz con el diagnóstico descrito; si mi enfermedad está en ese catálogo de enfermedades raras, ¿por qué parece que tengo que demostrar que tengo algo malo? Es que el sistema es así. Es la forma de evitar fraudes, dirán algunos. Tal vez sea culpa de la cultura de la subvención y la paguita que el sistema ha tenido que crear un mecanismo de defensa burocrático. Pero es un sistema erroneo porque al que no tiene nada no le importa esperar y al que tiene algo le hacen pasar un calvario en el que parece que está intentando engañar al contribuyente.

Todo este tema lo estoy gestionando con un abogado y cada vez hablo con él acabo con la cabeza como un bombo. Básicamente porque no tengo el chip de me voy a hacer la víctima para intentar rascar lo máximo posible. El abogado, con toda su buena voluntad, busca recovecos que sabe que el sistema puede encontrar para denegarme cualquier cosa y yo, inocente de mi, me exaspero cosa mala.

Y ahí estamos, esperando a que alguna administración se manifieste.

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